“Mama, vull saber si l’Emma es morirà per culpa del càncer”

BarcelonaA l’Emma només li preocupava que li caiguessin els cabells. Tenia una cabellera llarga, que li arribava fins al cul, i li agradava lluir-la. Per això, quan per culpa de la quimioteràpia va quedar-se calba, va plorar com mai: per què li havia de passar això a ella? Al final va ser menys dramàtic del que es pensava: no sabia que hi havia tantes alternatives, com les perruques, els barrets i els mocadors. “No em preocupava la malaltia perquè sabia que guanyaria. En canvi els cabells...”, lamenta Emma Jiménez, a qui amb 13 anys van detectar-li un limfoma de Hodgkin des del pit fins al coll, un càncer del sistema limfàtic, que és una part fonamental del sistema immunitari. Ara, en plena adolescència i un any després d’haver acabat el tractament, està curada i torna a pentinar-se la mitja cabellera.

Com l’Emma, a Catalunya cada any es diagnostiquen entre 170 i 200 casos nous de càncer en infants de 0 a 14 anys. Tot i així, en els últims 5 anys la supervivència ha arribat al 77%. El càncer infantil és, però, una malaltia que afecta tota la família. En el cas de l’Emma, el van patir els pares i els dos germans. “Al principi tenia por que la meva germana es morís, però la mama em va dir que càncer no sempre vol dir morir-se”, explica la germana de l’Emma, la Míriam, de 12 anys. Per entendre què li passava a la seva germana, tant a la Míriam com a l’Eloi, els dos germans de la noia, va ajudar-los molt la sèrie de TV3 Polseres vermelles, que explica les vivències i aventures d’uns nens amb càncer. “Gràcies a la sèrie va ser més fàcil explicar-los què era el càncer”, assegura la mare, Estela Balaguer.

Estades llargues a l’hospital

Per als dos germans el més dur va ser haver de passar tants dies sense els pares ni la germana, ja que per rebre la quimioteràpia havia de passar quatre dies sencers ingressada a l’hospital. “Els trobàvem molt a faltar”, diu la Míriam.

El mateix li passa a Nerea García, la germana de l’Iker, un nen de 10 anys que està a punt d’acabar el tractament per superar la leucèmia. “La Nerea és molt reservada i tot s’ho queda dins. Però durant el temps que nosaltres gairebé no podíem estar per ella, perquè l’Iker estava ingressat, quan ens veia no parava de parlar i d’explicar-nos coses. Es notava que ens trobava a faltar i que els pocs moments que teníem els intentava esprémer al màxim”, relata Jorge García, el pare de l’Iker i la Nerea.

“Sobretot en les famílies de fora de Barcelona [com és el cas de les dues famílies entrevistades per aquest diari] hi ha un trencament del nucli familiar i els germans han de passar moltes hores sense els pares -exposa la psicòloga infantil de l’Hospital de la Vall d’Hebron, Eugènia Bustelo-. Els pares estan en situacions límit i no poden estar tan pendents dels germans, encara que aquests viuen igual el patiment”.

Per això, els hospitals ofereixen als malalts i familiars atenció psicològica, per pair la malaltia i acceptar el canvi de rutina familiar. A més, en el cas dels infants, l’AECC-Catalunya Contra el Càncer organitza unes colònies per a nens amb càncer i unes altres per als germans perquè els nens tinguin un espai lúdic fora de la rutina i del nucli familiar on trobar-se i compartir emocions i experiències. “Els meus amics de l’escola m’escolten, però no ho han viscut i no ho entenen tan bé com els nens de les colònies”, argumenta la Míriam.

“Els relaxa veure que no són els únics que viuen una situació tan dura i que és normal que puguin sentir més ràbia o gelosia. Conèixer altres nens és una manera d’ajudar-los a gestionar millor les emocions”, afegeix Bustelo. Aquest setembre, per primera vegada, també hi ha colònies per als nens amb pares amb càncer.

Fer-se gran abans d’hora

El càncer també obliga a madurar abans d’hora. L’Iker tenia només 8 anys quan van detectar-li la malaltia que l’ha obligat a passar llargues jornades aïllat a l’hospital. “Estava dolgut perquè no podia sortir d’allà. La malaltia li ha robat una part de la infància i del temps de joc que tenen la resta de nens de la seva edat”, reflexiona la mare de l’Iker, Pilar Anguix.

Encara que està a punt d’acabar el tractament, la forta medicació li ha deixat seqüeles: ha perdut molta massa òssia i, de moment, no pot aguantar-se dret. Per això ha d’anar en cadira de rodes. A poc a poc els ossos es poden recuperar i l’Iker només espera que això passi per poder jugar a futbol amb els seus amics, que de moment es barallen per traginar-lo amunt i avall amb la cadira. A més, en tot moment pregunta als pares què li passarà. “No li hem explicat l’última conseqüència de la malaltia, però segur que intueix quina pot ser”, diu el pare, que destaca el paper de l’equip de l’hospital, no només en l’àmbit mèdic sinó també en l’ajuda psicològica: “Les infermeres del Parc Taulí de Sabadell han sigut un suport imprescindible”. En el cas de la família de l’Emma, el càncer també els ha fet canviar el xip. La prioritat ja no és ara la feina ni el futur, sinó la família i el present. “A mi, el càncer m’ha fet madurar moltíssim, ja no soc una pàmfila com abans”, afirma l’Emma. I reconeix que al principi va costar-li molt acceptar el que li passava.

No volia parlar-ne amb ningú i mirava tan malament com podia les infermeres. Ara, en canvi, vol trencar qualsevol tabú: “Em fa ràbia que la gent no s’atreveixi a preguntar-me què m’ha passat!” I és que el càncer fa respecte: “Sabem que la por ja no la perdrem mai més”, reconeix el pare de l’Iker.