Diagnòstics que arriben tard: "Arribava a casa destrossada, com si estigués malalta"

PalmaQuan era petita, Macarena Llull (Sevilla, 1987) no tenia la sensació de ser diferent. “Mirant enrere, quan anava a Primària no notava res especialment diferent. Tenia els amics de l’escola, però no en tenia fora. Sempre vaig ser molt solitària. Estava molt enfocada en els estudis i sempre reforçava això”, exposa. Aquella estranyesa, encara imprecisa, no va fer saltar cap alarma. “A cinquè de Primària vaig fer sessions amb una orientadora… i van dir als meus pares que creien que era superdotada. No es va posar damunt la taula què podien fer, ni res. Tot era molt més complex”, recorda.

La diferència, però, es va fer més clara a l’adolescència. “Va ser quan vaig veure que no m’agradava el mateix que a altres persones; allò que a ells els anava bé, a mi, fatal. La manera de relacionar-me amb els altres també era diferent, perquè a mi no em sortien naturalment els codis d'interacció. T’adones que imites la gent, perquè ets completament diferent. Per exemple, quan alguna cosa m’agradava, es convertia en la meva obsessió”, recorda. El seu cercle d’amistats era mínim. “Amistats reduïdes, tres amigues comptades, i sempre he estat una persona estranya. I a mesura que avança el temps, vas assumint que ets ‘la rara’”, diu. Fins i tot, davant les dificultats, sentia que funcionava d’una altra manera. “Davant problemes i dificultats ho encarava de manera diferent a la que em plantejaven altres persones. I pensava que era jo la que no sabia enfrontar-m'hi com tocava”, explica.

El malestar no tenia nom fins que va néixer la seva filla. “Arran del naixement de la meva filla, em vaig començar a veure reflectida en ella… Jo veia moltes coses en aquella nina de tres anys que em recordaven a mi. Ens van dir que féssim el procés de diagnòstic, fos el que fos, i vàrem anar passant per experts fins que se’ns va dir que era autisme”, recorda. Quan ho varen comentar amb el neuropsiquiatre, va aparèixer una hipòtesi que no havia contemplat mai. “Vam parlar de mi, de la meva parella, i el doctor em va dir que creia que jo complia tots els paràmetres de l'autisme. Mai no ho havia pensat i se’m va encendre la bombeta”.

Durant un temps va deixar el tema en suspens, centrada en el diagnòstic de la nina. Però finalment va voler resoldre-ho. “Amb el temps vaig fer-me les proves. I aquí comença el meu camí: perquè per a adults no hi ha camins a la sanitat pública i ha d’anar tot per la privada. Són moltes sessions i hi deixes prou doblers. La sanitat pública tampoc no cobreix el suport terapèutic psicològic. Va ser decisió meva tancar l’interrogant”, assegura. El diagnòstic va confirmar el que intuïa: havia viscut anys amagant-se darrere un alt nivell d’emmascarament. “Sempre m'he mimetitzat amb els altres. Actualment, també estic pendent de la prova d'altres capacitats”, apunta.

Arran de saber que era autista, molts aspectes de la seva vida cobraren sentit: reaccions, incomoditats i malestars que mai havia sabut explicar. Els senyals hi eren des de sempre. “Per exemple, bromes que no entenia, i que encara no entenc, i em costen. No sabia entendre les bromes i el llenguatge dels companys”, exposa. Tot i no gaudir-ne, participava en activitats com sortir de nit. “Hi anava perquè totes les amigues hi anaven, però a mi em generava molta confusió mental i saturació. No m’agradava. I aquí entens que tens sobreestimulació, que els canvis de llum i de so t’esgoten”, reconeix. Aquells plans, tan habituals per a altres adolescents, a ella la deixaven exhausta. “Arribava a casa destrossada, com si estigués malalta. Sense saber-ho, m’estava obligant a fer un esforç per socialitzar amb la gent, i això passa factura a escala mental i física”. També en notava els efectes al cos. “Em va costar entendre que l'autisme és un tema neurològic, però que passa factura físicament: migranyes, enfocament excessiu…”, assegura.

Aprendre a posar límits

Amb el diagnòstic, i després d'un temps prudencial d'assumir la nova realitat, va arribar l’alleujament. “Conèixer el diagnòstic ha estat una alliberació, en veure que no hi havia res malament en mi. Sempre havia tingut la sensació que hi havia alguna cosa rompuda, que jo no funcionava. Saber qui som m’ha ajudat a conèixer-me més, a saber posar límits…”. L’entorn social i familiar, i com la tracten i la comprenen, també ha canviat. Tot i això, els tòpics persisteixen. “Sempre et trobes persones que et diuen ‘no ho sembles’, perquè es té la idea d’autistes que no parlen… però hi ha de tot”, afegeix.

Ara, amb una comprensió nova de qui és, s’ha permès aturar l’autoexigència. “M’he deixat de forçar a fer coses i he deixat d’intentar agradar als altres… i em trob moltíssim millor”. I això, assegura, ha estat determinant per criar la seva filla. “M’ha ajudat moltíssim a conèixer i a gestionar la meva filla… Ella se sent superreforçada amb la idea que la seva mare és autista. Ella no ho veu com una cosa dolenta”, diu.

Per això, Macarena Llull reclama que es doni visibilitat a històries com la seva: dones que han passat dècades sentint-se fora de lloc fins que, ja adultes, algú els ha posat davant el mirall adequat, aquell que per fi les reflecteix tal com són, sense filtres ni disfresses.