ENTRE L’ESTIGMA I EL DESCONEIXEMENT

"El problema més gran és acceptar la malaltia"

Maria Teresa Calderay presideix ADIPE, que ofereix "un parèntesi" a les famílies

Tot i que els problemes principals els pateix el malalt, les famílies també viuen un procés difícil. “La família, sense que ningú no la prepari, ha de fer d’hospital psiquiàtric, d’infermer, de metge, de cuidador... de tot”, explica Maria Teresa Calderay, la presidenta de l’ associació ADIPE -que treballa, sobretot, per l’integrament de persones amb esquizofrènia-. “El tens a casa teva 24 hores. Aquesta és la realitat”, conta Calderay, qui denuncia que “ningú no es cuida de les famílies”. Per aquest motiu, entre d’altres, decidí formar part, a finals dels vuitanta i principis dels noranta, d’aquesta associació. Els malalts poden anar-hi i “s’ofereix un parèntesi” a les famílies, relata. En aquest sentit, destaca que són les associacions les que intenten “omplir el buit tan gran que es produeix i el malviure tan gran que hi ha a les famílies”.

Solució

Per als usuaris, també és una solució. Viure estancats a casa, pensant que han perdut la feina, els amics i sent conscients d’una malaltia que els ha llevat una part important de la vida no hi ajuda. L’avorriment és un dels motors més perjudicials de l’estat d’ànim dels afectats. I, al cap i a la fi, “viuen malament tots”, explica Calderay, referint-se a malalts i familiars.

Relata que les famílies viuen el procés així com poden, que hi ha dies bons, d’altres de dolents. I que quan els malalts acudeixen a l’associació, es produeix un sentiment d’alleujament, perquè saben que als horabaixes “el problema està mig resolt”. Des de la mateixa associació, Calderay apunta que “es procura que sigui el més normal possible dins la normalitat que tenim”.

A cop de “fracassos”

A ADIPE hi ha malalts d’entre 40 i 60 anys, aproximadament. Tant per a ells com per a les famílies, “el problema més gran és acceptar la malaltia”, afirma Calderay, i afegeix: “Quan et diuen que t’ha tocat aquesta loteria, no ho acceptes”. Ara bé, a cop de “fracassos” hi ha malalts que comencen a acceptar-ho i, a partir d’aquest moment, es pot començar, explica la presidenta.

Diu que al cervell no s’hi pot entrar, que de malalts n’hi ha de molts tipus: aquells que entenen les coses, d’altres de més dòcils, més rebels, més intel·ligents, amb més voluntat... però Calderay creu que tot depèn, també, de les famílies. “N’hi ha que s’enfonsen, d’altres que ajuden. Però molts cops ningú les orienta”.

I què poden fer els usuaris a l’associació? No se’ls prohibeix ni se’ls obliga a realitzar res. Calderay relata que algun cop li han dit que “volen fer el mateix que faig jo amb els meus amics”. I ho fan: van al bar, a jugar a bàsquet, al cinema, viatgen... “es van organitzant”, apunta. Això “hi ajuda, no cura”, adverteix Calderay. De la mateixa manera es posiciona sobre els medicaments: “No curen, però són un element en el qual recolzar-te”.

Sobre els recursos, té un discurs força crític. Creu que en falten, que les pensions de 360 euros per als malalts només donen “per a cafè i tabac”, i que trobar feina és una tasca molt difícil per als usuaris. “Les famílies es cansen. No troben recursos”, puntualitza. “Hi ha molt desconcert, al principi no se sap quina passa fer”, prossegueix. De fet, el desconcert és un altre dels elements clau que decanten la balança; en alguns casos, cap al costat negatiu. Sap que si hi ha atacs greus, els poden ingressar “quatre o cinc dies” i que després tornen a casa. Però que “torna el desconcert”. L’ansietat acumulada, els efectes secundaris de la medicació i el context no ajuden el malalt a sortir-se’n.

“S’ha de canviar la manera de pensar”, reivindica Calderay, i afegeix: “Que almenys sàpiguen que hi ha un lloc per estar amb amics, gent preparada”. A ADIPE intenten ser aquest espai d’acollida i millorar-ne la qualitat de vida.

EDICIÓ PAPER 23/01/2021

Consultar aquesta edició en PDF