DIA MUNDIAL DE LA SIDA

La primera generació del VIH arriba a la jubilació

Les persones que van sobreviure als inicis de l’epidèmia s’enfronten ara a un envelliment prematur i car

“Com m’havia d’imaginar que arribaria als 60 anys? Però si jo no m’esperava ni arribar als 40!”, confessa Ana Martín, que fa poc més de dos mesos va bufar les espelmes d’aniversari. Des que li varen diagnosticar VIH quan tenia poc més de 20 anys, s’ha dedicat a viure intensament. “Com que m’havia de morir en qualsevol moment, no he parat quieta i he viscut coses que si hagués estat sana no hauria viscut”, raona. Avui que se celebra el Dia mundial de la sida, Ana parla obertament del VIH que va contraure a mitjan anys 80, quan l’heroïna feia estralls entre els joves de la seva generació. Ella vivia a Eivissa i n’era consumidora esporàdica. “L’heroïna era la droga de moda, tot el meu grup en consumia i jo volia encaixar-hi”, diu. Vivia a Suïssa -té esperit de rodamon- quan li varen començar a arribar notícies d’amics del grup “que anaven caient”. “I vaig pensar: ‘si ells ho tenen, per què no jo, si hem compartit xeringues?”. I en un dels viatges a Barcelona, on viu la seva família, es va fer la prova. En aquella època, recorda, es parlava de “càncer gai”, ja que la sida s’atribuïa, erròniament, a una malaltia que només afectava el col·lectiu homosexual. Ana diu que el diagnòstic no la va sorprendre. “Venia preparada. Va morir el meu germà, la parella que tenia llavors... Tots havien contret el VIH i sabia que em podia tocar”.

Tot el contrari que Elena. Ella també va contreure el VIH en la dècada dels 80, quan era una adolescent. L’al·lot amb qui sortia llavors estava malalt, però desconeixien quina era la malaltia. “Es portava tot amb molt d’hermetisme”. Amb els anys, Elena va saber que va acabar morint de sida. Era l’any 1987 i a Elena mai ningú no li havia parlat de malalties de transmissió sexual. “Havia sentit parlar de la sida -no en dèiem VIH-, però ho veia com una cosa molt llunyana, que pertanyia a un col·lectiu i a unes actituds concretes, no ens imàginavem que als que estàvem fora d’aquests mal anomenats grups de risc ens podia passar. Estàvemdesinformats”, recorda. Elena no va obtenir el diagnòstic fins deu anys després, quan ja tenia 26 anys i el seu sistema immune estava seriosament compromès. A diferència d’Ana, per a Elena va ser un cop fort. “Va ser molt dur. Ni el metge sabia com dir-m’ho, llavors era una sentència de mort”, explica.

El repte inesperat

Ni una ni l’altra esperaven veure’s amb arrugues o cabells blancs. Envellir amb VIH no semblava possible llavors. Ana i Elena s’han fet grans al mateix ritme que evolucionaven els tractaments. La teràpia antiretroviral ha permès que l’esperança de vida dels pacients amb VIH sigui cada cop més similar a la de la població general. El metge internista de l’hospital Son Espases, Sion Riera, exposa que l’envelliment de les persones amb VIH ha estat un repte inesperat per la comunitat científica i mèdica, que ara està avaluant-ne les conseqüencies. I la primera conclusió és que la infecció pel virus de la sida provoca un envelliment prematur del sistema immunitari. “Si el virus es detecta i es tracta a temps, l’empremta que deixarà en el sistema immune serà molt baix”, determina Riera. Quant a les conseqüències, el metge de Son Espases apunta que l’envelliment del sistema immune es tradueix majoritàriamnet en un augment de patologies renals, deteriorament cognitiu, problemes hepàtics o malalties cardiovasculars.

Aquest any, el Dia mundial de la sida posa l’èmfasi en les primeres generacions que varen contreure el VIH. El coordinador de l’Associació de Lluita Antisida de les Illes Balears, Joan Viver, manifesta que “les polítiques d’abordatge de la infecció han de tenir en compte aquest col·lectiu, que s’autodenomina SuperVIHvents”.

La toxicitat dels primers fàrmacs

La generació que va contreure el VIH als anys 80 i avui ho pot explicar no només ha sobreviscut al virus, sinó també a la toxicitat dels primers tractaments. Ana i Elena varen començar prenent entre 14 i 20 pastilles diàries. Ara només n’han de prendre una. A diferència dels d’ara, els primers fàrmacs tenien una elevada toxicitat. Ana i Elena arrosseguen molts efectes secundaris dels primers tractaments: lipodistròfia (pèrdua de massa muscular), osteopènia (pèrdua de massa òssia), dèficit de vitamina D, dolor articular, hipertensió, colesterol, ciàtica... “Malalties que pot patir una dona de 75 anys. Aquests medicaments són els que m’han salvat, però també m’han envellit”, reconeix Ana

Les físiques, però, no són les úniques seqüeles que pateixen. “Part de l’estigma està en nosaltres perquè quan ho amagues també contribueixes a aquest estigma”, diu Ana. Ella no ho ha amagat mai. Amb el diagnòstic a la mà, ho va explicar a la família, als amics i al seu al·lot, amb qui s’havia de casar. “Li vaig donar l’opció de deixar-ho, però no va canviar res”, diu. I es varen casar. Diu que no va patir rebuig. “Però sí que alguns em miraven com si m’hagués de morir l’endemà”, recorda. La vida d’Ana i Elena va de la mà de la investigació. Elles representen la primera generació de persones amb VIH que arriben a l’edat de jubilació.

Evolució de l’activisme

L’evolució de l’activisme ha anat de la mà dels avenços científics. Així ho assegura el coordinador de l’Associació de Lluita Antisida de les Illes Balears (ALAS), Joan Viver, que destaca que durant els anys 80 es va treballar sobretot en dos aspectes fonamentals. En primer lloc, es varen dur a terme campanyes per donar informació sobre les mesures de prevenció. I, en segon lloc, els esforços varen anar encaminats a garantir una atenció digna a aquestes persones. En l’actualitat, les reivindicacions se centren en la part dels estigmatismes socials. “El VIH encara s’associa a determinats col·lectius, tot i que, en realitat, pràctiques de risc probablement n’ha tingut gran part de la població. Moltes vegades la diferència entre una persona que té el virus i una altra és la sort. La discriminació no hauria de tenir cabuda en una malaltia com aquesta”, declara Viver.

  • Etiquetes

EDICIÓ PAPER 16/12/2018

Consultar aquesta edició en PDF