Pares filantrops

BarcelonaPolseres, bufandes, llibretes o altres productes artesans a canvi de petites donacions de 5, 10 o 20 euros. Una cursa, un torneig de futbol, un sorteig de loteria, un espectacle infantil o un festival de dansa. El que sigui per recollir fons per a la investigació en malalties infantils. La capacitat de mobilització dels pares que han patit la malaltia o la mort d’un fill no té límits, fins al punt que són el pal de paller de la recerca en patologies infantils que es fa al nostre país.

Les famílies són les que ho pateixen i ho entenen i per això un moviment que va començar sent testimonial i complementava les inversions públiques és ara “cabdal”. “La investigació depèn d’aquestes iniciatives”, reconeix Glòria Garcia, responsable de captació de fons de l’Hospital Sant Joan de Déu. Entre el 70% i el 80% del pressupost del laboratori d’investigació del càncer infantil de l’Hospital Sant Joan de Deú -que el 2015 ha sigut d’1,4 milions d’euros- prové de les iniciatives solidàries que impulsen les famílies. “Són xifres molt espectaculars que estan a anys llum del que poden aportar les empreses, que, malgrat algunes excepcions, no arriba ni al 10% del total”, explica Garcia. Precisament, augmentar l’aportació de les empreses és un dels reptes de futur.

La investigació en patologies infantils rep molt poques ajudes econòmiques, tant públiques com privades, perquè són, per definició, minoritàries, ja que la seva prevalença és, en comparació amb les dels adults, molt més baixa. El càncer infantil, que és, per exemple, una de les malalties pediàtriques més conegudes, es considera una malaltia rara, ja que representa menys del 2% de tots els càncers diagnosticats. A Catalunya es diagnostiquen uns 200 casos nous anuals en nens d’entre zero i 14 anys, entre els quals és la primera causa de mortalitat. “Aquesta raresa fa que hi hagi una mancança enorme de recursos en investigació perquè els fons públics es destinen a malalties més prevalents, com el càncer d’adults i l’Alzheimer”, raona Garcia. I el càncer infantil necessita una recerca i un tractament específics, ja que és molt diferent del dels adults.

Els assajos clínics de nous fàrmacs també són pocs. “A la indústria farmacèutica no li interessa desenvolupar medicaments que són molt cars, i dels quals no traurà rendiment perquè hi ha pocs destinataris”, argumenta Garcia. A més, les convocatòries per a recerca en pediatria han disminuït i algunes línies s’han retallat.

Acte de generositat

La majoria de famílies que s’hi impliquen són pares que han perdut un fill. “És un acte de generositat enorme”, diu la responsable de captació de fons de Sant Joan de Déu. És també un gest d’agraïment cap a la feina dels professionals. “Dipositem la confiança en ells i el vincle que es crea és molt fort, són part de la família”, admet Marta Ventura, impulsora del Memorial Bernat Gavarró per conscienciar sobre la gravetat de la sèpsia, la malaltia que es va endur el seu fill. També és un compromís que tenen amb el fill que ja no hi és. És una manera de continuar la seva lluita “perquè altres nens puguin tenir les oportunitats que no van tenir els seus”, indica Garcia. Els seus ja no es beneficiaran de les iniciatives que impulsen però aquest esperit de mobilització és el que “ajuda que les coses canviïn”, conclou.

“S’investiga molt poc en malalties infantils”

El Pol estava ingressat a l’hospital per la que era la seva tercera recaiguda quan el seu pare, Xavier Lahoz, li va explicar els detalls de la Cursa de la Lluna Plena en què acabava de participar. La imatge potent de la lluna il·luminada o l’adrenalina de córrer de nit amb el frontal van permetre al Pol fugir durant unes hores de les quatre parets de l’habitació de l’hospital. Per això, quan el Pol va morir, el 2012, amb 20 anys, després de lluitar-ne 5 contra un sarcoma d’Ewing, la seva família va pensar que la millor manera de retre-li homenatge era organitzar cada any la Cursa de la Lluna Plena per recaptar fons per a la investigació en càncer infantil. En l’última edició de la cursa, que es fa a Sitges, on viu la família, hi van participar 1.500 persones i es van recaptar 25.200 euros. Ja hi ha data per a la següent: el 16 d’octubre del 2016. Sempre a l’octubre, el mes que el Pol va marxar.

El 2007, amb 14 anys, al Pol li van diagnosticar a l’Hospital Sant Joan de Déu un sarcoma d’Ewing, un tipus de tumor maligne que es desenvolupa als ossos i acostuma a afectar els adolescents. Aquell Nadal la seva mare, Estela Campañá, es va assabentar que un pare havia organitzat una venda de loteria per recaptar diners i ella, que per Nadal sempre teixeix bufandes per regalar, va tenir la pensada de vendre-les per recollir fons per al laboratori de recerca de l’hospital. Amb l’ajuda d’una xarxa de voluntaris va recaptar 10.000 euros. L’any següent van vendre punts de llibre i van recollir 8.000 euros més. I, a més, el Pol, amb l’ajuda del seu germà bessó, el Marc, i de la seva nòvia, va recollir 3.000 euros amb un concert solidari. “Ell creia molt en la investigació. El 2012 havíem d’anar a Boston per participar en un assaig clínic, però ja no hi vam arribar a temps. Aquest assaig clínic ara ja es fa aquí”, explica l’Estela. Els tractaments anteriors al Pol ja no li funcionaven.

Beneficis fiscals per als mecenes

Estela Campañá recorda que hi “molt poca investigació en malalties infantils”. “El neuroblastoma o el sarcoma d’Ewing no són ni coneguts per la gent del carrer”, diu. Entén que la indústria farmacèutica i els poders públics no aportin més recursos per a la investigació pediàtrica perquè “la incidència de casos és molt baixa”. I posa l’exemple dels Estats Units, “on la recerca la finança iniciativa privada”, però reclama més beneficis fiscals per impulsar les donacions. Ella ha sigut testimoni de com avança la recerca i milloren els tractaments gràcies a les donacions. I això reconeix que és una satisfacció. “El que volem és que menys famílies passin per on hem passat nosaltres. Això només ho podem entendre els que ho hem passat. Nosaltres no hi hem arribat a temps, però tant de bo algun altre nen ho aconsegueixi”, diu l’Estela.

També és un homenatge al Pol, una persona lluitadora i optimista amb el somriure sempre a punt que no va renunciar als estudis ni als campionats de bàsquet ni a les festes amb els amics. “Ell deia que l’important és la vida”. I per la vida de molts altres nens lluiten ara els seus pares.

“Fer alguna cosa amb sentit ens va donar forces”

Només a Catalunya la sèpsia greu causa deu morts al dia. Tot i això, és una malaltia força desconeguda, com van comprovar Marta Ventura i Gerard Gavarró quan els van comunicar que el seu fill Bernat, de dos anys i malalt de leucèmia, l’havia contret. La sèpsia és una resposta inflamatòria molt intensa que genera el cos davant una infecció agressiva. Quan la resposta és molt intensa, com va ser el cas del Bernat, augmenta el risc de mort. “És una síndrome complexa i l’OMS estima que la sèpsia greu és la primera causa de mort en nens al món”, explica la doctora Elisabeth Esteban, de l’Hospital Sant Joan de Deú. A més, en pacients amb una malaltia de base, com una leucèmia, “la sèpsia és més greu perquè no disposen d’immunitat que pugui contrarestar la infecció”.

Tot i els esforços dels professionals sanitaris, amb la doctora Esteban al capdavant, el Bernat no va superar la infecció i va morir el 27 de setembre del 2013, amb dos anys. “Decidim fer alguna cosa perquè vam viure la sèpsia en primera persona”, explica la Marta. Es van adonar que en la lluita contra el càncer infantil ja hi havia iniciatives en marxa però que, en canvi, la sèpsia, tot i les estadístiques d’incidència, no era tan coneguda. Pares i familiars es van mobilitzar per organitzar el Memorial Bernat Gavarró i Ventura a la comarca de l’Anoia, on viuen, per recaptar fons i fer difusió de la malaltia sota el lema “Sepsibilitza’t”. “Organitzar el memorial va ser la millor manera de tirar endavant. Ho vam fer tres mesos després que faltés el Bernat i la situació era molt complicada. Però vam estar molt ocupats i ens va donar forces fer alguna cosa amb sentit i per ell”, reconeix la Marta.

La iniciativa va ser un èxit. Va ser un dia lúdic i familiar amb activitats i actuació dels Pallapupas. “Vam recaptar 16.000 euros en un poble de 700 habitants, Santa Margarida de Montbui”, explica la Marta. La iniciativa solidària va arribar a tanta gent que ja ha agafat vida pròpia i altres entitats han continuat recaptant fons. Els diners recollits s’han destinat a finançar dos cursos online de formació en sèpsia per a professionals. No obstant, considera que ha de ser l’administració i no les famílies la que porti el pes econòmic, tot i que valora, però, que s’hagi implantat el Codi Sèpsia als hospitals catalans. La família Gavarró vol organitzar noves activitats per al 2016. Aquest últim any han estat enfeinats. Han sigut pares del Martí, que va néixer el 27 de setembre del 2014. Com diu la Marta, “les casualitats no existeixen”.

“No volem que ningú més passi per aquí”

El 13 de març d’aquest any la família Casanovas-Abella perdia la Cristina just cinc dies abans de fer els 9 anys. La nena va morir afectada per un rabdomiosarcoma, un tipus de càncer infantil força rar del qual es desconeixen les causes. Un parell de mesos després de la seva mort, el Joan Manel i la Laura, els pares de la Cristina, creaven l’Associació contra el Rabdomiosarcoma. “No hi ha tractament per als infants que recauen i no volem que ningú més passi per aquesta situació tan injusta”, explica Laura Abella. Des de llavors, i amb el record de la seva filla sempre present, no han deixat de treballar, batallar i buscar recursos perquè s’aprofundeixi en la investigació del rabdomiosarcoma.

El calvari de la família, que residia a Puigcerdà, va començar el setembre del 2013, quan a la Cristina, que llavors tenia 7 anys, “li va sortir un bony molt petit que en 18 dies li va immobilitzar el coll”, recorda la Laura. De seguida la van portar a l’Hospital Sant Joan de Déu. “El tractament va anar bé però el juny del 2014 va tenir una recaiguda i ens van dir que no hi havia res a fer”. El rabdomiosarcoma “altera els teixits dels músculs, pot aparèixer en qualsevol part del cos i a vegades es veu i d’altres no”, explica la cap d’oncologia de Sant Joan de Déu, Ofelia Cruz. Per tractar-lo, “si es pot es treu el bony i es redueix amb la quimioteràpia, i en alguns casos amb radioteràpia”, afegeix. El problema és quan es produeix una recaiguda, com li va passar a la Cristina.

“Ja no hi havia res a fer”

La família, que té tres fills més -la Marta, de 12 anys; la Maria, de 8, i el Guillem, de 4- i s’havia traslladat a viure a Barcelona per estar més a prop de la Cristina, va moure cel i terra per buscar un tractament que la pogués curar. Gràcies a la solidaritat del poble de Puigcerdà van poder visitar metges als Estats Units i París fins que es van adonar que la seva filla “marxava, que no hi havia res a fer perquè el tractament actual és del 2005 i és ineficaç”, explica la Laura.

Des de la creació de l’associació no han parat de buscar diners per poder investigar aquest tipus de càncer. Compten amb l’ajut d’una important fundació, estan elaborant el documental Lluitem junts, venen polseres artesanals i el 2016 volen organitzar una trobada internacional d’especialistes perquè es debati i s’intercanviïn experiències sobre el tractament d’aquest tipus de càncer, del qual cada any es detecten una quarantena de nous casos a tot l’Estat.