La inflació deixa sense efecte l’augment de les dietes per a malalts de càncer

MaóLa vida pot canviar en qualsevol moment i és responsabilitat de tothom, i per això ho és de les administracions públiques, reduir l’impacte que ocasionen –en tots els àmbits– malalties com el càncer en les famílies afectades, un impacte que és especialment ampli i profund en el cas del càncer infantil. A Menorca, el 2022, se’n varen diagnosticar dos nous casos, però actualment són una trentena les famílies que, a causa d’un càncer en menors, es desplacen a Mallorca per continuar les revisions i tractaments.

Tot i el darrer increment de les dietes per a pacients i familiars de les illes menors que s’han de traslladar per rebre tractament –que ha passat de 60 euros per nit a 90, a més de sumar-hi la pujada de 10 euros a 20 per al sopar–, l’augment de preus generalitzat a causa del context socioeconòmic fa que no es cobreixin les despeses d’una família afectada. Un problema de doblers que se suma als de la conciliació laboral, els logístics i els psicològics que tenen els pares.

Jaume Riera és un nin de cinc anys amb vitalitat, rialler, tranquil i afectuós. Abans de néixer, se li va detectar una displàsia espondiloepifisial congènita, un trastorn present en el naixement que provoca nanisme, problemes esquelètics i que pot provocar dificultats en l’audició i la visió. Pertany a la categoria de malalties rares, ja que la incidència és d’un per cada 200.000 naixements. Al cap de set mesos d’arribar al món, unes proves li detectaren un tumor a l’esquena i, així, començà la llarga penitència d’uns pares que, malgrat agrair els esforços d’entitats com Aspanob, no entenen la falta d’ajudes per a malalties especialment sensibles com el càncer infantil.

El pare d’en Jaume és Emili Riera. Viuen en un pis de protecció oficial d’Alaior després d’haver de passar per una nova odissea: “Vivíem en un pis de seixanta metres quadrats que no estava adaptat, pagàvem hipoteca i l’Ibavi ens va dir que no podíem optar al que tenim ara perquè ja érem compradors. No ens va quedar més remei que malvendre’l”, relata. “Una vegada venut, no sabíem si finalment tindríem una nova llar i vàrem acomodar-nos a casa dels meus pares, amb tota la frustració que això comporta”, confessa Riera. Considera “insuficient” la quantitat de les dietes que ha incrementat recentment el Govern i explica el cost real que els suposa un desplaçament a Mallorca: “El bitllet d’avió val uns 40 euros, 60 euros d’anada i tornada amb taxi fins a Son Espases. I així tot. Cal afegir-hi despeses que a mi no m’entren, perquè des que va néixer en Jaume és la mare l’única que pot cobrar la dieta”. D’altra banda, Riera també es lamenta del descontrol en l’abonament de les dietes per part de l’IB-Salut: “Et paguen el que volen, quan volen, i tu no saps la quantitat de doblers a quins dies corresponen. De vegades hem cobrat vuit mesos després de gastar-ho i unes xifres que no compensen en absolut el desplaçament”, denuncia.

La família Riera viatja més d’una vegada al mes a Mallorca perquè el seu fill s’ha de sotmetre a diverses intervencions quirúrgiques. Emili recorda que els primers mesos va haver de fer front a un pagament de gairebé 4.000 euros en concepte d’allotjament a Can Granada, amb un descompte important per part d’aquests habitatges tutelats. Posteriorment, els pisos d’Aspanob han “salvat” la família. El desplaçament de n’Emili amb la seva dona és bàsic per la logística que implica el trasllat d’en Jaume: “Ara anam amb el cotxe amb cadira de rodes, una màquina respiratòria, una altra d’alimentació, oxigen, nin i maleta”. I afegeix: “Era dur quan era un nadó i l’havies de deixar en mans d’un estrany per poder passar el control i fer entendre que la màquina de respirar no es pot passar per l’escàner pel risc de desconfigurar-se”. Per acabar, agraeix a la seva empresa (J. Mercadal SL) les facilitats que li dona, però adverteix que aquesta circumstància no és l’habitual: “Jo he trobat persones, però d’altres empreses, en què els treballadors som números i estic segur que, en aquest cas, m’haurien tret al carrer”.

Despeses nombroses

Alan Martínez és un adolescent de 18 anys que en fa tres que va ser diagnosticat de càncer. Ha patit una recaiguda i la previsió és que el seu tractament s’allargui fins als 28 anys. La seva mare, Rosario Sánchez, comenta que la despesa en alimentació i en taxis és un dels aspectes que més ha pujat, i el fet de disposar o no del pis d’Aspanob pot marcar la diferència: “Ens hi hem allotjat uns mesos i sense aquest ajut no sabem què hauríem fet, perquè reservar un hotel o llogar un pis és inviable”, diu.

Sánchez troba a faltar ajudes per a l’alimentació, ja que es necessita fer una compra grossa per instal·lar-se al pis nou: “És com començar de zero, et manca des del xampú fins al detergent per a la rentadora. Parlam d’estades de tres a quatre setmanes en funció del tractament”. A més, recorda que per a una família que no tingui ajudes és molt difícil: “Psicològicament no estàs bé; trobar-te allunyat de casa, tenir la preocupació afegida dels doblers i no poder comprar és molt dur”.

La delegada d’Aspanob a l’illa, Joana Torres, creu que les ajudes podrien ser millors, però valora positivament l’increment. El problema arriba quan els desplaçats van a Son Llàtzer o a Sant Joan de Déu, que no tenen convenis amb les associacions de malalts, i els afectats necessiten físicament els doblers per a la manutenció. “És un tema que s’ha plantejat, però a banda de l’IB-Salut hi intervenen les direccions d’aquests hospitals i esperam solucions per a enguany”, declara Torres. Aspanob disposa d’un pis a la Vall d’Hebron on el 90% de gent que hi va és perquè no pot fer un trasplantament a les Balears. A prop de Son Espases gestionen conjuntament amb l’associació Asamdib cinc pisos de quatre habitacions cada un. Hi ha moments que hi ha llista d’espera perquè no se sap el temps que haurà de romandre cada família a Mallorca. A més, Can Granada, amb la pandèmia, s’ha convertit en una residència per a persones majors i no hi poden entrar malalts.