Més de 14.000 persones pateixen malalties rares a les Balears

PalmaAquest dimecres, 28 de febrer, es commemora el Dia mundial de les malalties rares. Es calcula que en l'actualitat existeixen entre 7.000 i 8.000 tipus diferents de malalties rares i que a la Unió Europea se'n veuen afectades entre 27 i 36 milions de persones, 3 milions de les quals només a l’estat espanyol.

A l'Arxipèlag, segons l’informe del Registre poblacional de malalties rares de les Illes Balears 2010-2013, elaborat el juny de 2016 pel Servei d’Epidemiologia de la Direcció General de Salut Pública, la xifra de persones vives residents que es veuen afectades almenys per una malaltia rara és d’11.935, amb un total de 14.262 registres (1.696 pateixen més d’una malaltia rara). La taxa d’equivalència global és de 129,3 casos cada 100.000 habitants.

Segons el mateix informe, del total d’afectats, el 50,9% són dones, enfront del 49,1% d’homes. I d’acord amb el municipi de residència, a Palma es localitza la major xifra de registres, el 37,69%, seguida de Manacor, amb un 4,73%, i Eivissa, amb un 3,77%.

Reivindicacions a les Balears

Coincidint amb la commemoració del Dia mundial de les malalties rares, l’Associació Balear d’Infants amb malalties rares ABAIMAR, que acull famílies amb infants i també adults que pateixen alguna d’aquestes patologies, fa una crida a l’Administració perquè “no es retallin les inversions destinades a investigar aquestes malalties”, ja que “són les primeres partides que es retallen”, lamenta la presidenta de l’Associació, Catalina Cerdà, qui fou la fundadora d’aquest organisme el 2009.

Catalina viu una d’aquestes patologies a casa seva. La seva filla, de 12 anys, va ser diagnosticada d’hiperlicilènia amb hipertipecolèmia, una malaltia metabòlica, quan només tenia 8 mesos. Arran de la malaltia, la nina no camina bé, ha d’alimentar-se a través d’una sonda bucogàstrica i no xerra clar. La nina és dependent amb un grau màxim. “Ara comença a menjar de manera normal, però només pot menjar fruites o verdures”, detalla la mare, qui afegeix: “Esperam que algun dia pugui menjar per ella tota sola”.

L’Associació que presideix Catalina reclama a les institucions que la Seguretat Social els cobreixi medicaments que no són considerats com a tals però que els malalts d’aquest tipus de patologies sovint necessiten, com poden ser cremes, vitamines o alguns sabons, ja que “consideram que són una prioritat, perquè aquestes persones els han de menester per poder viure bé”.

ABAIMAR, que reuneix 300 associats, també té entre les seves reivindicacions per a aquests malalts que l’Administració els pugui gestionar les cites als centres hospitalaris “per tal que es concentrin en un mateix dia totes o la majoria a la vegada”, apunta Cerdà, qui opina que les persones que podrien estar patint algun tipus de malaltia rara a les Illes “podrien ser al voltant de 70.000”.

L’entitat, que es finança amb donacions privades i amb algunes subvencions, ofereix suport i assessorament a les famílies de pacients amb malalties rares mitjançant l’ajuda d’una treballadora social que facilita els tràmits burocràtics d’ajudes a la dependència, una psicòloga que atén les famílies segons demanda i una fisioterapeuta que fa visites a domicili.

El proper 7 de març ABAIMAR oferirà un taller intensiu per a famílies sobre els drets dels infants i adolescents. “El nostre principal objectiu és acompanyar les famílies en el seu dia a dia, intentar que visquin de la manera més normalitzada possible”, destaca Catalina Cerdà, qui recorda un dels lemes d’aquests pacients: “Nosaltres no som els rars, ho són les malalties”.

Campanya de sensibilització mundial

D’altra banda, aquest dimecres, 28 de febrer, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), en coordinació amb l’Organització de Malalties Rares (EURORDIS) i amb l’Aliança Iberoamericana de Malalties Rares (ALIBER), organitza una campanya de sensibilització emmarcada en el Dia mundial de les malalties rares. El seu objectiu principal és conscienciar sobre les patologies poc freqüents i atreure l’atenció sobre les grans situacions de manca d’equitat i injustícies que viuen les famílies que les pateixen.