PalmaPoc es coneix d’una de les malalties més temibles que existeixen, l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). No hi ha cap tipus de prevenció, no existeix un tractament i és, en la majoria dels casos, fulminant.
A les Illes Balears n’hi ha detectats uns 90 casos. Són malalts que probablement hauran passat un calvari fins a arribar a tenir-ne un diagnòstic. Són malalts els familiars dels quals també necessitarien atenció mèdica o dels serveis socials. Però a hores d’ara poca cosa se’ls pot oferir. Per aquest motiu, i per l’experiència que va viure a casa seva, Carmen Sánchez-Contador s’ha animat a presidir una associació específica per a malalts d’ELA a les Illes.
“El meu marit va morir fa un any i mig. Des de llavors em vaig comprometre que les persones que tenen aquesta malaltia no passin el mateix que nosaltres vàrem passar”, assegura. Allò pitjor, segons conta, va ser la manca de coordinació. “En el nostre cas, la coordinació l’havia de fer jo, que som metge, però ho vaig fer tocant porta per porta”. Tot i així, pareix que les coses milloren. Segons Sánchez-Contador, “els professionals hi estan molt implicats i motivats”, i el fet de poder crear unitats multidisciplinàries de treball podria ser imminent. “Des de l’associació també hi posarem de part nostra, afegeix.
Es preveu que d’aquí a dos mesos pugui posar-se en marxa, encara que l’objectiu és que funcioni abans del mes de juny, quan es commemora el Dia mundial de l’ELA. “Treballarem en comunitat amb la Fundació Francisco Luzón”, entitat que també és relativament jove, un any i mig, però que ja funciona a ple rendiment a l’àmbit estatal. “Volem que Espanya sigui un referent internacional en els avanços de la lluita contra la malaltia”, va dir la directora general de la Fundació Luzón, Ana Isabel López, durant la signatura d’un conveni de col·laboració amb el Govern balear.
“Donam suport als malalts, a les institucions i a l’administració sanitària, però les associacions el que feim és estar territorialment al costat dels malalts i de les famílies perquè arribin a l’atenció sanitària com abans millor, igual que els recursos socials, que és quan se’ls necessita més”, afegeix Sánchez-Contador.
En realitat, la que està a punt de néixer no serà la primera associació balear per a malalts d’ELA. Fa anys n’hi havia una, però “la duien pacients que tenen un temps de vida curt i fa falta molta energia, s’ha d’estar sobre moltes coses”, es lamenta. “Quan va morir Cati, la seguiren els seus pares fins que varen poder, perquè és un esforç personal molt dur estar compromès amb aquestes coses”, precisa.
I és que l’ELA no es pot ni prevenir, ni curar. Allò més important és tenir un diagnòstic ràpid per pal·liar-ne els efectes. Per això també aquesta setmana s’ha anunciat la intenció d’implantar-ne un pla estratègic a escala balear.
Un pla estratègic autonòmic
El Govern ha anunciat que una de les vies de col·laboració amb la Fundació Francisco Luzón –a la qual estarà vinculada l’associació– serà un pla estratègic autonòmic d’atenció a les persones amb ELA que cercarà donar més visibilitat a la malaltia, impulsar-ne la investigació i desenvolupar un nou model d’atenció integral i multidisciplinària per al tractament i l’acompanyament d’aquests pacients.
El pla vol ser una estratègia autonòmica que a la vegada estarà emmarcada dins una estratègia d’àmbit estatal per homogeneïtzar l’atenció als malalts.
De moment, la gran comunitat ELA està formada per les 17 comunitats autònomes; el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat; la Secretaria d’Estat de Recerca; associacions de pacients; hospitals amb unitats multidisciplinàries i serveis especialitzats en l’ELA; universitats i centres públics i privats d’investigació; societats estatals de neurologia, pneumologia i d’altres patologies relacionades amb l’ELA; fundacions; la indústria farmacèutica i empreses de tecnologia sanitària, entre d’altres.
L’ELA en xifres
S’estima que a les Illes Balears hi ha uns 90 casos de malalts d’ELA, mentre que se’n calculen uns 4.000 a tot l’Estat i 350.000 en l’àmbit mundial.
La malaltia, d’origen neuromuscular, i que comporta una gran càrrega de discapacitat i dependència, té una esperança mitjana de vida d’entre 3 i 5 anys des del moment en què es diagnostica.
El més difícil és fer-ne un diagnòstic, perquè a l’ELA s’hi arriba a través del descart d’altres malalties amb símptomes similars.
Quant a la nomenclatura, l’esclerosi va acompanyada del terme lateral perquè fa referència a l’afectació de les fibres nervioses de la part lateral de la medul·la espinal, mentre que el concepte amiotròfic és degut a l’atròfia muscular que es produeix quan els músculs deixen de rebre senyals nerviosos.
La malaltia afecta sobretot adults d’edat compresa entre els 40 i els 70 anys, tot i que també n’hi ha casos de persones més joves. La proporció entre homes i dones és aproximadament de tres casos per cada un.
A tot l’Estat s’estima que cada any es diagnostiquen prop de 900 casos d’ELA.
Son Espases, Unitat Específica d’Esclerosi Múltiple
No és específica per a l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, però ja és una passa més per integrar diferents serveis. Es tracta de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’hospital Son Espases. Depèn del servei de neurologia i n’atén cada any quaranta casos nous.
És un equip multidisciplinari coordinat pels professionals del Servei de Neurologia en el qual participen especialistes d’Immunologia, Medicina Preventiva, Urologia, Neurooftalmologia, Psicologia, Radiologia i Rehabilitació, a més de personal d’infermeria de l’Hospital de Dia i dels gabinets de Neurologia.
Els resultats són visibles: els darrers anys s’ha avançat terapèuticament, fet que ha permès una millora en la qualitat de vida dels pacients i reduir el risc de patir discapacitats.
