"Ell només entén que els seus amics tenen un estiu i ell no"

Palma"Ell només entén que els seus amics tenen un estiu i ell no”. La frase pesa més que qualsevol estadística. La pronuncia Joana, la mare d'un nin de nou anys amb paràlisi cerebral lleu, després d'un altre estiu cercant, sense èxit, una escola d'estiu ordinària que l'accepti. Mentre els seus companys pengen fotografies a la piscina, d'excursió o fent manualitats, ell li demana per què no hi pot anar. Ella no sap com explicar-li que el problema no és que hagin fet tard a la inscripció ni que no quedin places. El problema és que, un any més, cap dels casals on han telefonat s'ha vist preparat per acollir-lo.

Per moltes famílies de les Balears, l'estiu no comença amb l'elecció de l'activitat d'oci ideal, sinó amb una cursa molt diferent: trobar-ne un que accepti el seu fill, disposi dels suports necessaris i estigui disposat a adaptar les activitats perquè hi pugui participar en igualtat de condicions. Segons l'Informe Discapacitat i Família de la Fundació Adecco, a les Balears hi ha 4.483 menors amb discapacitat i 83.200 llars conviuen amb almenys una persona amb discapacitat. Per a moltes, les vacances continuen sent l'època en què la inclusió es posa més a prova.

"Hi telefonàvem, explicàvem la seva situació i confiàvem que algú ens diria: 'Cap problema, cercarem la manera'. Però les respostes sempre acabaven sent les mateixes: 'No tenim personal suficient', 'no podem garantir la seva seguretat' i 'les activitats no estan adaptades'", recorda Joana. Ningú no els deia obertament que el seu fill no era benvingut. Però, rere cada explicació, el resultat era el mateix: una porta tancada.

La decepció més gran va arribar després d'una reunió que els havia fet recuperar l'esperança. Havien sortit convençuts que, finalment, aquell estiu seria diferent. Uns dies després, però, va arribar la telefonada. El centre havia decidit que no podia assumir-ne la responsabilitat. "Record que vaig penjar el telèfon i vaig plorar. No perquè fos la primera vegada, sinó perquè ja havia deixat de sorprendre'm”, diu.

El més difícil, explica, no és encaixar el rebuig, sinó explicar-ho al seu fill. "Veu les fotografies dels seus companys a la piscina o d'excursió i em demana per què ell no hi pot anar. Què li respons? Que no hi ha monitors? Que no hi ha pressupost? Ell només entén que els seus amics tenen un estiu i ell no”. Aquest estiu han deixat de telefonar. El nin passarà les vacances amb la padrina mentre els pares intenten compaginar les jornades laborals. "No demanam privilegis. Només volem que pugui viure un estiu com qualsevol altre infant".

Una història repetida

Per a Nelia Sánchez, membre de la comissió d'Inclusió de FAPA Mallorca i mare d'un infant amb paràlisi cerebral, aquesta situació continua repetint-se massa sovint. Reconeix que en els darrers anys hi ha hagut avenços importants, especialment amb el finançament dels monitors de suport, però adverteix que això no garanteix una inclusió real. "L'oci adaptat no és el mateix que l'oci inclusiu. L'objectiu no és que l'infant estigui amb un monitor fent activitats al marge del grup, sinó que pugui participar amb la resta”, exposa. La seva reflexió posa context a unes històries que es repeteixen cada estiu. Perquè, fins i tot quan els infants són admesos, això no significa necessàriament que estiguin inclosos.

És el que va viure Katina, mare d'una nina amb síndrome d'Asperger. Abans de començar el casal es va reunir amb els responsables, els va explicar quines situacions li provocaven angoixa i quines estratègies funcionaven quan es bloquejava. "Ens varen dir que no ens preocupàssim, que tenien experiència i que farien les adaptacions necessàries”.

La realitat va ser molt diferent i va acabar passant factura a la nina. "Va començar a dir que era dolenta. Ens demanava per què sempre la renyaven, a ella. Un dia ens va confessar que intentava no plorar perquè, si plorava, després encara s'enfadaven més". La família va decidir treure-la del casal abans d'acabar les vacances. "Nosaltres els havíem explicat tot el que necessitaven saber abans de començar. El problema no era el diagnòstic de la nostra filla, sinó que ningú va saber convertir aquella informació en una atenció adequada”, lamenta Katina.

També hi ha llum

No totes les experiències, però, acaben igual. Macarena Llull, mare d'una nina amb autisme i TDAH, recorda que va afrontar el primer casal amb por. "Et demanes si sabran actuar quan es bloquegi o si entendran les seves necessitats". Finalment, va trobar una escola d'estiu que va adaptar les activitats perquè la seva filla hi pogués participar sense sentir-se desbordada. Si hi ha piscina, hi entra quan hi ha menys infants; durant les excursions, els monitors mantenen un contacte constant amb la família. "Aquest és el quart any que hi va i n'estam molt contents. Ha creat un vincle preciós amb les monitores", explica. Per a ella, una escola d'estiu hauria de ser "un espai d'educació, inclusió i convivència amb la diversitat".

Una altra mare, Lluna, comparteix una experiència semblant. La seva filla assisteix des de fa cinc anys a un casal ordinari on conviuen infants amb discapacitat, neurodivergències i sense necessitats específiques. Té una monitora de suport durant tota la jornada i participa en totes les activitats amb la resta del grup. "Mai no hem sentit que fos diferent. Això és el que voldríem que passàs a tot arreu", resumeix.

Però aquestes experiències encara són l'excepció. Catalina, mare d'un jove amb paràlisi cerebral, explica que el seu fill assisteix a una escola d'estiu específica perquè considera que els casals ordinaris no disposen dels suports necessaris. Tot i això, tampoc n'està satisfeta. "La sensació és que els tenen com si fos una guarderia. No adapten les activitats, tot i que poden fer moltes coses. És més fàcil fer sempre el mateix", lamenta. Segons explica, moltes sortides s'acaben cancel·lant i els infants passen bona part dels matins dins les instal·lacions mirant pel·lícules.

La inclusió, una moda?

Joan Jordi Muntaner és doctor en Pedagogia per la UIB i assegura aquestes diferències demostren que la inclusió encara depèn massa de cada centre. "La inclusió està de moda i tothom diu que és inclusiu, però encara no sempre s'entén què significa", afirma. Segons el professor, no n'hi ha prou que un infant sigui present en una activitat: cal garantir que hi pugui participar en igualtat de condicions i proporcionar-li els suports que necessiti.

Quan el setembre torni a obrir les portes de les escoles, el fill de Joana tornarà a compartir aula amb els seus companys. Però ells arribaran carregats de records de piscines, excursions i nous amics. Ell haurà passat l'estiu amb la padrina perquè cap casal no va trobar la manera d'acollir-lo. Sa mare no demana un tracte especial. Només espera que algun dia cercar una escola d'estiu sigui tan senzill per al seu fill com ho és per a qualsevol altre infant. Perquè la inclusió no hauria de començar al setembre ni acabar al juny: hi ha de ser tot l'any.