No tots els àngels Tenen ales

PalmaLa Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de Son Espases atén una mitjana de 80 infants a l’any. D’aquests, prop de la meitat de les seves famílies reben també el suport d’Ángeles sin Alas, una associació sense ànim que lucre que col·labora estretament amb la UCPP amb l’objectiu d’ajudar a cobrir les necessitats urgents dels infants malalts i les seves famílies. “L’ associació es va crear pocs mesos després de la unitat perquè vàrem detectar que algunes famílies tenien problemes per assumir determinades despeses”, explica Susana Jordá, infermera de la UCPP i actual presidenta de l’associació.

La majoria dels infants que atenen a la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques tenen malalties neurodegeneratives o metabòliques greus que exigeixen moltes hores d’atenció i això fa que sovint un dels membres de la família deixi la feina per tal de poder dedicar més temps a tenir cura de l’infant malalt.

Aquests infants, en moltes ocasions, necessiten material ortoprotèsic. “És un material molt car i encara que una part està subvencionada, d’entrada la família n’ha d’assumir tot el cost”, assegura Jordá. Ajudar a adquirir aquest material és, per exemple, una de les funcions de l’associació. També ofereixen ajuda en altres despeses com puguin ser medicaments que no cobreix la Seguretat Social o, si arriba el cas, les despeses funeràries. “Tot i que intentam que s’hagin de desplaçar el mínim fins a Son Espases, també els ajudam a pagar el pàrquing perquè no és gratuït i s’hi han passar hores”, afegeix la infermera. Cada any, a més, organitzen conjuntament amb la UCPP la festa infantil de l’hospital.

La treballadora social i tresorera de l’associació, Maria Forteza, és qui s’encarrega de valorar les possibilitats econòmiques de la família i la que els deriva, si ho considera, a l’associació. En aquests moments l’associació està formada per quatre professionals de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques i per un petit grup de voluntaris que participen en tasques de divulgació i captació de fons. “La nostra intenció és anar incorporant més gent perquè tenim molta feina. Estam en procés d’aconseguir la utilitat pública i podrem optar a més subvencions”, explica Jordá.

Cuidar-se per poder cuidar

“Treballam amb el patiment. Has de saber arribar a ca teva i desconnectar, i a vegades és difícil”, reconeix Jordá. En aquestes situacions, el suport psicològic esdevé fonamental. De fet, la psicòloga de la unitat no només fa feina amb les famílies, sinó també amb les professionals. Malgrat tot, Jordá confessa que no s’imagina treballant en una altra unitat perquè “de moment és on més realitzada m’he sentit”.