PalmaQuan el món vivia atemorit el 2020 pel coronavirus, a la mallorquina Vanessa Rodríguez Trujillo, amb 34 anys, li van dir que tenia esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia incurable que paralitza el cos a poc a poc fins a la mort.
En ocasió de la celebració aquest dissabte del Dia Mundial de l'ELA, la mallorquina relata el seu dia a dia amb aquesta malaltia, sobre la qual ha reflexionat amb ironia en el llibre Putahbida, i ofereix un consell vitalista: "Tots morirem, no t'enfadis per ximpleries que no tenen importància".
Com recordau el dia que vau saber que teníeu ELA? Com va reaccionar la seva família?
— Va ser una vivència terrible; Ho vius tot amb molta incertesa, però ara el record és suau. Ho vaig acceptar i ho vaig assumir. Per a la meva família —la seva mare i les seves quatre germanes, perquè el pare ja havia mort— el cop els va deixar KO. Ho van viure amb molta por, encara que després, a poc a poc, van anar acceptant-ho, amb moments millors i pitjors. Ningú està preparat per a això —no té antecedents familiars d'ELA—, vas aprenent sobre la marxa: encertes, t'equivoques i tornes a començar. T'adaptes a cada dia.
Com sou capaç de viure amb optimisme quan sap que no té cura?
— La resposta és molt fàcil: no te'n queda d'altra. No puc permetre'm no ser positiva, vaig decidir tenir una actitud positiva. Abans de la malaltia ja era molt disfrutona. Cada dia em maquill i tract de fer-ho tan bé com sigui possible. És el que hi ha i ho assumesc. Tots ens morirem abans o després, no t'enfadis per ximpleries que no tenen importància.
Què aconsellaríeu a una persona a qui acaben de diagnosticar una malaltia greu?
— No soc qui per donar consells. L'única cosa que cal fer és viure el dia a dia i res més, i aferrar-se als bons moments. Les coses importants de la vida són petits moments, com prendre's una cerveseta. A mi el que més m'agrada és sortir, sortir i sortir al carrer i veure botigues, i anar a la platja a l'estiu.
L'esperança de vida d'un malalt d'ELA se situa entre 3 i 5 anys, pensau en el temps que us queda?
— Ni ho pens, ni m'importa, ni em preocupa, passarà i punt, però com ens passarà a tots, no sols a mi. Cal ser conscients i gaudir de cada bon moment, d'aquest en concret.
Pensau que és un exemple per als altres?
— Molta gent m'ho diu i ho agraesc, però no ho soc ni vull donar cap missatge. És la malaltia que m'ha tocat. No perd el temps pensant "per què a mi, per què a mi", encara que he passat per algun moment de possessió diabòlica —fa broma— de la qual han estat testimonis els del meu voltant. Ni soc forta ni diferent, ni he guanyat el Nobel de la pau. Hi ha situacions vitals més dures i més tristes, com els infants malalts als hospitals.
La llei de l'ELA ja és aprovada a Espanya, però les associacions de malalts encara esperen ajudes públiques per sufragar les nombroses despeses...
— És una part molt dura de la malaltia, perquè necessites atenció les 24 hores del dia, per la qual cosa són molt necessàries aquestes ajudes. El cost econòmic d'aquesta malaltia és molt elevat. A vegades el marit o la dona ha de deixar la seva per atendre un malalt. Aquesta malaltia té moltes etapes i es viu amb molta impotència perquè les famílies volen donar el millor. Són molt necessàries aquestes ajudes.
Com duis dependre sempre d'una altra persona?
— Doncs malament, malament, malament; és el pitjor, em cabreig, però és necessari i haig de passar per la pedra. Es veu [fa broma] que en la meva vida passada vaig ser molt mala persona i ara ho estic pagant. La meva família —Vanessa viu amb la seva mare— sempre em dona suport i m'ha ajudat amb aquesta terrible malaltia, i pens molt en la gent que està sola. Això em trenca el cor i ho pas malament perquè ha de ser el més dur de tot.
En el vostre llibre de microreflexions, cru i bromista alhora, afirmau que us ha tocat un passatge en el Titanic...
— Sí, i en els bots salvavides no hi ha espai per a mi. Sé que no podré salvar-me, però he triat quedar-me amb els músics gaudint de la música i del moment, fins al final. Ja he viscut els 39 anys i poc m'importen els 40. Tots els dimarts i dijous vaig a rehabilitació a l'Hospital General de Palma, on me sent molt estimada per tot el seu personal; continuaré caminant, encara que sigui en la meva cadira de rodes.
