Magui, 65 anys, amb alzhèimer: “El meu home és el meu cap”

PalmaEl testimoni d’una persona amb alzhèimer implica una paradoxa. Perquè sigui fidedigne, se’n necessiten dos. Qui conta la història i qui atén, la matisa, la corregeix i la completa. Magui té 65 anys. En fa dos, la seva doctora de capçalera la va derivar al neuròleg. “Ella no em va dir per què m’havia de fer aquestes proves i jo tampoc ho vaig demanar”, explica. La seva mare va patir un alzhèimer “molt sever a penes dos anys” abans de morir d’una caiguda. I ha sabut que les seves besàvies també varen patir la malaltia. “Ni amb aquests antecedents em podia plantejar que jo també podia tenir-la”, confessa. A l’hospital, l’especialista es va limitar a passar-li un informe mentre continuava teclejant. “Vaig llegir: ‘diagnòstic alzhèimer’ i no podia deixar de plorar. Quan vaig demanar si podia fer-li una pregunta, em va dir que tenia molts pacients. Ni ens varen acomiadar”, relata. Al costat de Magui, el seu marit (71 anys) fa capadetes i ho confirma. Xavier és un home observador, deixa les frases obertes, en suspens, reclamant punts suspensius. Ell, i la seva memòria intacta, matisa, corregeix i completa el relat de Magui.

Ella està convençuda que mai li va preocupar sofrir petits oblits quotidians. Avui podia ser una cita; demà, un aniversari, que sempre havia acabat en felicitació de manera natural. Xavier sí que ho recorda: “Estava obsessionada que perdia la memòria. Jo li deia que amb l’edat passa i que, de tant usar els mòbils, deixem d’aprendre coses, que ja no fem exercicis mentals i que estigués tranquil·la. Però ella, amb l’experiència de la seva mare, tenia l’obsessió. I, al final, l’obsessió es va convertir en...”. En alzhèimer, un trastorn cerebral progressiu que destrueix lentament la memòria, el pensament i la capacitat de completar tasques diàries.

“És la primera vegada que li ho sent dir. Pot ser...”, confessa, sorpresa, Magui, davant la revelació de Xavier i aquesta vegada és ella, extravertida i loquaç, qui deixa la frase amb punts suspensius, abans d’afegir: “Ara pens que m’ha tocat. Que ja hi som. La meva mare, en dos anys, ja no era ella. Hi ha gent que viu 20 anys amb alzhèimer, però amb un deteriorament que converteix les persones en un pedaç que mouen d’un costat a un altre. Altres malalties són físiques, però aquesta afecta el cap... Ara he començat a tenir una mica de tremolor”, prossegueix.

‘Tranquil·la, ets jove’

Amb el diagnòstic a la mà, la doctora de capçalera li va dir tres coses: “Posa’t tranquil·la, ets molt jove i ningú té la mateixa evolució”. Li va deixar una incertesa amb la qual ha de viure: no saber què passarà demà, com avançarà la malaltia, d’altra banda, degenerativa i irreversible. “Un ha d’anar a les fosques. Jo només pens en l’avui”, revela Magui, que ha accedit a rebre un tractament experimental amb l’esperança d’alentir l’avenç de la malaltia. “No hi ha cura. Es tracta de contenir-la”, sentencia.

De tenir “una vida molt normal” i la jubilació a tres anys, Magui es va veure a ca seva, amb una baixa laboral “automàtica”. Va ser un final abrupte a 42 anys atenent en un estudi fotogràfic. Sense possibilitat de retorn. Un tribunal ha denegat la seva incapacitat “per no tenir els punts necessaris”. Mentre recorre contra la decisió, s’ha vist a casa sola –Xavier encara regenta el seu negoci– “fent sudokus i sopes de lletres”. No recorda com li va comunicar la malaltia als dos fills, però sí que, amb el seu marit, es varen informar perquè assistís a la teràpia de Mente, un centre privat d’estimulació cognitiva, amb teràpia que incideix en exercicis orals i escrits relatius al llenguatge i el càlcul, complementat amb psicomotricitat. “Ho van fer sense consultar-m’ho i ara hi vaig encantada”, confessa.

Natàlia Raxach, psicòloga de Mente, confirma que Magui va arribar “molt reticent i molt educada” i que, després d’uns mesos, “se sent part del grup”. “Ara és més conscient de la seva situació, però ens trobam casos de pacients i familiars en una fase de negació que et diuen: ‘No sé per què som aquí, si estic bé’”, prossegueix. “Magui té la malaltia i treballa per estar estimulada. No quedant a ca seva mirant la tele, prevé que avanci més de pressa. No té res a veure amb l’associació que fa la gent d’un pacient dependent completament. La conscienciació està funcionant i afavorint diagnòstics precoços. Abans, una persona podia tenir pèrdues de memòria als 67 i que no la diagnosticassin fins als 75. La prevenció no actuarà igual perquè serà més efectiva com més aviat comenci”. A més de la pèrdua de memòria, alguns dels símptomes indicadors de l’alzhèimer són trastorns del llenguatge, desorientació i canvis d’humor o de personalitat.

Cada any es diagnostiquen a les Balears 800 casos d’alzhèimer, segons dades del servei de Neurologia de Son Espases. En total, es calcula que la malaltia afecta entre 5.000 i 10.000 persones a les Illes. La prevalença se situa entre el 2,5% i el 5% de la població major de 65 anys. A Espanya hi ha més de 800.000 persones que pateixen la malaltia.

A l’espera del tractament experimental, Magui pren una pastilla per a l’alzhèimer, però Xavier li ha organitzat la resta (hipertensió i colesterol, per exemple) en un pastiller sistematitzat. Les estratègies per contenir la malaltia han començat. Per això, al costat de la màquina del cafè, és habitual trobar-hi cartells que la mateixa Magui es deixa la nit abans. El d’avui era “reservar taula futbol”: havia de recordar passar pel bar per tenir lloc la nit del partit del Barça. I si no, té un tauler de suro on penjar el que no ha d’oblidar. Enfront de l’optimisme impertorbable de Magui, Xavier, tímid, llisca: “Necessita xuletes...”. I ella s’alegra perquè ha recordat una cita mèdica pels seus propis mitjans. Fins i tot l’hora. Ell ho reconeix amb una capada reiterada. Xavier és aquesta ombra, unida a Magui, que va suggerir posar un cotitular en el compte bancari i activar el localitzador del seu mòbil. “Em tenen controlada en tot moment!”, reconeix ella, amb total normalitat, ara que va als llocs caminant. “No em sentia segura i vaig deixar de conduir. Al cap d’un any amb el cotxe aturat, l’hem venut”, revela.

Magui ha reservat taula en el bar sense necessitat de recórrer al paperet, però després no recorda el nom de clientes a les quals ha saludat durant 40 anys o sent que les fotos dels viatges amb Xavier a Itàlia i Portugal de l’any passat podrien haver estat creades amb intel·ligència artificial. “Les mir. Veig que som nosaltres dos, a un lloc que desconec. Em diu que és Nàpols i jo: ‘D’acord’, però no sé si hi he anat amb avió o amb cotxe. No record absolutament res. Puc mirar-les les vegades que vulgui, però res”, explica amb naturalitat. “No serveix de res explicar-li els viatges. Va veure unes góndoles i va creure que havíem anat a Venècia, però era Portugal. Jo crec que es van simplificant els esquemes”, apunta Xavier, abans de dirigir-se a Magui: “Pots tenir records molt detallats i altres cada vegada són més simples...”. Ella posa cara de sorpresa: “No me n’he adonat”. És Xavier qui parla dels “dies dolents”. “Sembla que s’hagués perdut i triga una estona a recuperar-se”, explica sobre lapses d’una hora que “necessita que passi” per tornar a la normalitat. “Hi estàs d’acord?”, demana ell, atent, amb molta delicadesa. “Sí, segurament. Un dia dolent el té qualsevol. Jo visc molt en el present. En l’avui. No és perquè m’ho hagi proposat. Així és com crec que ho faig bé”, respon Magui.

Xavier va cuidar la seva mare, malalta d’alzhèimer, i intenta també viure el dia a dia. “A mesura que es vagi complicant, veurem el suport que cal tenir. Les necessitats van creixent. Haurem d’inventar més estratègies. Què passarà? Si tenim dos, tres, cinc anys per gaudir...”, i deixa, de nou, una frase oberta, abans de mirar amb tendresa Magui. “Ara ell és el meu cap i el meu bastó”, diu ella. “I tu el meu”, respon ell, aquesta vegada, amb la frase ben tancada. “Sí, home! Et canviava el meu cap pel teu. Encara que jo, segurament, em jubilaria!”, respon Magui, entre rialles.