Quan ser nena endarrereix deu anys el diagnòstic

BarcelonaL’Hugo i la Chloe són dos germans bessons d’onze anys. A ell li van diagnosticar un trastorn de l’espectre autista (TEA) amb només un any. “Li parlaves i no et mirava als ulls, quan es concentrava molt jugant es perdia, l’havies de cridar moltes vegades, no reconeixia el seu nom, i coses com sostenir-se dret, caminar o menjar sòlid va trigar més a fer-les”, recorda la seva mare, la Marina Rodríguez. Ara l’Hugo, que té també una discapacitat intel·lectual, estudia en una escola ordinària i és un nen molt sociable. “Si al parc hi ha nens jugant a futbol ell va i els pregunta si hi pot jugar, els conegui o no”, diu.

A la Chloe, en canvi, li costa relacionar-se socialment fora del col·legi. “A l’escola està tot molt pautat, però al parc no sap com comportar-se. Es queda al meu costat i diu que s’avorreix. També li costa molt captar les bromes”, explica la seva mare, que afegeix que la Chloe és “una nena molt intel·ligent que sobresurt en tot”. Els seus símptomes no són tan evidents com els del seu germà però també té un diagnòstic d’autisme. Un diagnòstic que ha trigat deu anys a arribar. Fins a l'any passat estava erròniament diagnosticada de TDAH. “En els trastorns del neurodesenvolupament i, especialment en l’autisme, hi ha un infradiagnòstic important en nenes i encara n’hi ha més en casos de TEA en què no hi ha discapacitat intel·lectual”, explica Gilma Acosta, neuropsicòloga de Guttmann Barcelona - Institut de Salut Cerebral i Neurorehabilitació.

El trastorn de l'espectre autista comença a la infància i dificulta la comunicació social recíproca. Té diferents graus de severitat i pot anar acompanyat de discapacitat intel·lectual en els casos més greus. Les dificultats en el llenguatge, la incapacitat per relacionar-se i els moviments repetitius són més freqüents en nens, mentre que en nenes s'observa una bona capacitat intel·lectual però tenen dificultats per reconèixer i exterioritzar emocions i tenen relacions socials restringides. "No són nenes rebutjades però tampoc són triades, passen desapercebudes", diu Acosta. Per cada quatre nens diagnosticats de TEA amb discapacitat intel·lectual hi ha una nena i “sense discapacitat hi ha estudis que parlen de nou nens per cada nena”, afegeix aquesta neuropsicòloga. A elles se les diagnostica més tard i cada cop hi ha més diagnòstics d’autisme femení en l’edat adulta. S’estima que el 70% de les nenes i dones afectades per aquest trastorn no arriben a tenir mai un diagnòstic.

Els motius? Per començar, elles tendeixen a emmascarar el símptomes, que són també més subtils. “En l’autisme hi ha un tema d’habilitats i comportament social i d’interessos restringits i estereotipats. I socialment elles són més bones imitadores, és com si tot el dia estiguessin fent d’actriu. Els és més fàcil imitar el que fa la gent en societat”, diu Acosta. Pel que fa als interessos restringits, els de les noies acostumen a ser “socialment més acceptats”. “En el patró masculí tenim el típic cas a qui li interessen els trens i tota l’estona t’explica coses de trens i resulta més estrany, mentre que en elles els interessos poden ser la lectura, els còmics, dibuixar... Interessos més ben acceptats”, afegeix aquesta professional. A més, les proves diagnòstiques d’autisme també han estat plantejades per al perfil masculí i no són “tan sensibles a les dificultats de les nenes”. Amb tot plegat, a més d'aquest emmascarament, fa que el diagnòstic sigui més difícil. “Vèiem que les noies eren diagnosticades de TEAs molt més severs i és perquè amb les eines que tenim només érem capaços de detectar els casos greus, i tota la resta es perdia”, diu Acosta.

Els efectes del retard en el diagnòstic

Aquest retard en el diagnòstic, a més, comporta que elles arribin més grans a la consulta, amb més problemes emocionals i malalties psiquiàtriques associades. Les noies poden desenvolupar ansietat, angoixa o depressió fruit d’aquesta sensació de no encaixar i d’estar constantment intentant dissimular i copiant estratègies de l’entorn que no surten de manera natural. Això provoca estrès i esgotament.

En el cas de la Chloe, ella tenia moltes explosions emocionals, es desregulava emocionalment. “Hi ha emocions que no entén i no sap gestionar perquè no sap què li passa. A l’escola és una nena 10 perquè fa exactament el que s’espera d’ella. Quan tot està estructurat ho porta molt bé, però quan la situació està desestructurada no sap què fer. Té un interès social reduït”, explica Acosta.

La neuropsicòloga recorda el primer dia que la va veure a la consulta. “És una nena que et parla, et mira, es comunica i no fa moviments estranys ni rituals, però quan hi aprofundeixes veus que no s'adona dels senyals socials”. Per exemple, Acosta li va girar l’esquena mentre la Chloe parlava i ella no se'n va adonar. Tant la Chloe com l’Hugo estan fent tractament a l'Institut Guttmann. La Marina, la seva mare, diu que li preocupa el futur. “Em preocupa la societat, ells no. Ells tiraran endavant, però crec que la societat no està preparada per a gent com ells”.