"Almenys amb el diagnòstic, ara em creuen": Medicina androcèntrica, 4 dones, 4 històries

Dossier Cos de dona, medicina d'home Desplega

1.

El biaix de gènere en medicina que hem normalitzat

2.

L’exclusió de la dona dels assaigs clínics resta eficàcia a les teràpies

3.

"Almenys amb el diagnòstic, ara em creuen": Medicina androcèntrica, 4 dones, 4 històries

4.

Tan evident i tan invisible

BarcelonaEl biaix de gènere en medicina es tradueix en malalties invisibilitzades, com l'endometriosi, el lipedema o la fibromiàlgia, que pateixen dones com la Idoia, la Marian i la Gisela. Però també en la medicalització de processos fisiològics normals com l'embaràs o el part, com relata la Cristina. Les quatre alcen la veu i reclamen que la recerca i la medicina posin també la dona en el centre.

Cristina Fernández Victory

“És que no saps parir el teu fill?” La violència verbal també és violència obstètrica”

Li fa ràbia que hi hagi metges que neguin la violència obstètrica, perquè negant-la, diu, estan negant el que ella i altres dones han viscut en els seus parts. Fa cinc anys del naixement del seu fill i encara se li escapen les llàgrimes quan el reviu. La Cristina Fernández Victory va tenir dos parts. Un que va començar a casa i avançava al seu ritme i un altre que va començar al travessar les portes de la clínica privada on pensava que podia tenir un part el més natural i menys medicalitzat possible. Però llavors, no tenia la informació de la qual disposa ara. Durant molt de temps s’ha culpat a ella i a la seva parella de no haver triat el lloc adequat per parir o de no haver defensat els seus drets. “Però no és responsabilitat nostra, els professionals sanitaris s’estan eximint de la seva responsabilitat real. En qualsevol altre disciplina mèdica seria impensable que tu hagis d’estar informada perquè no et facin determinades intervencions”. És conscient que un part pot no ben ser com te l’havies imaginat i que hi ha una part que no es pot controlar, però lamenta que es parteixi de la idea que és “una malaltia o un perill” perquè “parir –insisteix– és un acte fisiològic natural”. 

A la clínica es va sentir “infantilitzada” quan va comunicar que volia parir sense epidural. I van menystenir la seva vivència, com quan els va dir que la dilatació anava molt ràpid i estava a prop de l’expulsiu. Va trobar a faltar suport i acompanyament en el procés de dilatació i va demanar l’epidural. “Estava sola i em vaig trencar emocionalment”. Va acabar parint amb oxitocina, episiotomia, ventosa per treure el seu fill i maniobra de Kristeller per fer-lo baixar, una pràctica desaconsellada per les societats científiques però que es continua practicant. Amb tot, no va ser això el que més mal li va fer. “No saps empènyer. És que no saps parir el teu fill? Aquesta frase m’ha fet molt de mal. Què vol dir això? Havien negat les meves sensacions i l’epidural havia fet que no sentís res. Em deien «empeny», però jo no notava res, només podia fer força amb les abdominals, que era l’únic lloc on encara tenia sensibilitat”. La violència verbal, diu la Cristina, també és violència obstètrica. “Aquesta frase, pronunciada abans de la maniobra de Kristeller, és el que els dona potestat per pujar-se a sobre meu. A mi em deixa en estat de xoc i no l’aparto”, recorda.

Quan va néixer el seu fill, amb un pes de 2.450 grams, se’l van endur i no va poder fer el primer contacte pell amb pell. No va ser fins que van arribar a casa que va tenir la sensació d’estar, per fi, en “un lloc segur” i es va focalizar en tirar endavant la lactància. “Vaig pensar que en un altre part ho sanaria però no hi ha hagut cap altra criatura”. Un segon fill l’hauria tingut a casa. El terme violència obstètrica incomoda una part de la classe mèdica. “Perquè fa que les dones vagin a la defensiva –opina la Cristina– però la confiança te l’has de guanyar”. De fet, constata que moltes d’aquestes pràctiques s’han normalitzat tant que a ella li ha fet dubtar de si el que va viure és violència obstètrica.

Marian Campello

“Durant anys els metges només em deien que fes exercici i dieta”

El dia que a Instagram va veure unes cames, Marian Campello (Elx, 34 anys) va pensar:“Si soc jo!” Era el 2020 i es va fer un fart de googlejar per confirmar que les seves cames i els malucs desproporcionats no eren per la seva “complexió forta”. Encara li faltaven uns mesos per tenir el diagnòstic de lipedema, una concentració patològica de greix en les extremitats que afecta només les dones i de la qual no hi ha investigacions concloents sobre si darrere hi ha una causa hormonal, limfàtica o vascular. Infradiagnosticada, es confon amb l’obesitat o la cel·lulitis, tot i que, segons l’OMS, és una malaltia que pateixen entre el 4% i el 10% de les dones i sovint “es tracta com si fos una qüestió estètica i no de salut”.

Fins a arribar a posar nom al no sé què tinc, Campello va estar mitja vida sentint que fes exercici i dieta, però el greix es continuava concentrant als malucs i les cames. Els primers símptomes van aparèixer a la pubertat, gairebé alhora que les migranyes fortes i uns suposats ovaris poliquístics que anys després ja eren normals però que li van fer prendre anticonceptius durant molt de temps i fins i tot antidepressius que la van deixar “com un drapet brut”, amb ànsia per menjar tothora: “Segur que tot plegat m’ha perjudicat”.

Per sort, recorda que no va tenir complexos, més enllà de la ràbia de no trobar pantalons a les cadenes de moda. Així va anar tirant anys, fins a l’aparició del dolor als malucs. “Llavors em van dir que era un problema de mala circulació”. I es va fer tots els massatges que va poder. I més exercici i dietes. Fa poc més d’un any, la concentració de greix li va aparèixer als braços. “Ja tenia clar que alguna cosa no anava bé”, recorda, tot i que els metges li venien a dir que eren imaginacions seves.“Et quedes sense força de tanta frustració acumulada”.

De les prospeccions a internet va arribar a altres malaltes com ella i d’aquí a la consulta del doctor José Luis Simarro Blasco, a Madrid. “Sé que no em curaré”, afirma, i indica que només té dues solucions a l’abast. D’una banda, operacions quirúrgiques per extreure el greix de les cames i, de l’altra, un tractament conservador de punxades per succionar aquest greix. En qualsevol dels dos mètodes, la Seguretat Social no es fa càrrec del tractament i confia que amb el diagnòstic almenys li puguin subvencionar les faixes de contenció, que són molt cares. Comença al setembre

Gisela Soroka

“Almenys ara, amb el diagnòstic de fibromiàlgia, em creuen quan dic que tinc dolor”

Van passar quinze anys des del primer símptoma –dolors a la zona lumbar al final de l’embaràs de la seva primera filla– fins al diagnòstic de fibromiàlgia. Pel camí, un peregrinatge per consultes mèdiques públiques i privades, dos fills més i un diagnòstic de síndrome de Sjögren –una malaltia autoimmune– i la sospita d’una altra patologia. La Gisela Soroka fa quinze anys que conviu amb el dolor i uns símptomes que han anat empitjorant amb el temps i que ara l’obliguen a passar moltes hores al llit. El dolor articular és constant i el muscular va i ve però se li suma una taquicàrdia, per la qual s’està medicant, i una boirina mental que li dificulta concentrar-se i que condiciona la seva feina, i això està sent “més dur” que el dolor físic. No obstant, reconeix que el dolor li provoca “una falta important de paciència”. “I fa nou anys vaig començar a prendre antidepressius per suportar el que visc, ja que impacta en l’estat d’ànim”, reconeix. I ho diu amb un somriure. “Ser positiva i prendre-m’ho tot amb humor forma part de mi però abans era més optimista, i pensava que això algun dia s’acabaria”. La Gisela té ara 41 anys i comença a notar, diu, el pes de l’edat en el cos.

Encara recorda els inicis de la malaltia. La seva primera filla ja havia nascut i ella se sentia adolorida, cansada, amb mal d’esquena i sense energia. “Veia que altres mares recuperaven l’energia i jo no. Però em deien que això es devia a que era molt prima i no tenia massa muscular”. Li van fer diversos estudis però no trobaven respostes. Encara sense diagnòstic va tenir la segona filla. I els metges atribuïen el dolor a les articulacions al fet de ser mare treballadora. Llavors encara treballava a mitja jornada. “Les mares no rebem cap ajuda, estem soles i a sobre se’ns culpa per estar soles”. Ara es dedica al màrqueting digital per compte propi i pot adaptar la feina a les seves necessitats.

S’ha sentit “incompresa” pels professionals sanitaris. “Sento que he de lluitar per tot, com ara que em facin proves o em derivin a altres professionals”, i lamenta que cap professional tingui la fotografia completa: “És el mateix cos però ningú parla amb ningú”. Ha notat el biaix de gènere. “En algun moment vaig pensar que era perquè no era d’aquí. Però crec que té més a veure amb el fet de ser dona que ser immigrant”, diu. La Gisela i el seu marit van venir de la seva Argentina natal als 22 anys i aquí han nascut els seu tres fills.

Durant tots aquests anys ha llegit i investigat molt sobre els seus símptomes i considera que la fibromiàlgia “és un calaix de sastre”. “Però prefereixo que em diagnostiquin d’això que de res. Almenys ara em creuen quan dic que tinc dolor”. “El que em sorprèn és que li posin una etiqueta i ja no s’investigui d’on ve aquest dolor crònic”, lamenta.

La fibromiàlgia és una malaltia incompresa perquè, a primera vista, els pacients semblen estar bé. La Gisela agraeix, però, que el seu cercle, i especialment el seu marit, sempre l’han respectat. La malaltia no ha impactat en la relació de parella però sí que ha condicionat la seva maternitat, especialment amb el més petit, de cinc anys. “És molt actiu i no em puc adaptar a les seves demandes i la seva figura de referència és el seu pare”, explica. Li agradaria ser “una mare més present”: “Sé que els meus fills em recordaran al llit i això em dol”.

Idoia Ruiz

“Sempre vaig pensar que m’havia tocat la regla amb dolor”

El record de la primera regla i les posteriors, explica, és el de tenir un “dolor infinit” que fins i tot l’havia deixat estirada a terra i desmaiada. Literalment. De ben joveneta aquest mal insuportable la va fer prendre forts analgèsics i antiinflamatoris, un remei que tothom veia com el mal menor, malgrat que la feia anar mig grogui a l’institut o la universitat. “Sempre vaig pensar que m’havia tocat la regla amb dolor”, com la mare o l’àvia, diu Idoia Ruiz. Com una loteria.

No va ser fins als 35 anys quan, després de tenir una regla molt dolorosa, un dia el ginecòleg li va fer notar que en l’ecografia apareixia un petit quist a l’ovari esquerre que, a falta de més proves, podria ser endometriosi, un trastorn en dones en edat fèrtil en què el teixit que cobreix l’interior de l’úter creix a l’exterior i provoca intensos dolors.

Ruiz recorda que la seva reacció va ser d’incredulitat perquè fins llavors mai ningú li havia ni tan sols insinuat que estigués malalta i havia après a conviure amb medicaments i el dolor fins al punt, diu, que el seu llindar per suportar-lo és molt alt. També havia assumit que un o dos dies al mes es trobaria tan malament que no podria fer els plans previstos. El tractament de l’endometriosi és llarg i es fa per via hormonal, amb anticonceptius, o quirúrgica, per eliminar els nòduls, i en els casos més greus, amb una histerectomía (extirpació de l’úter). L’operació de Ruiz va consistir en treure el quist de l’ovari, però el ginecòleg no li va explicar cap dels efectes potencials que tenia fer-ho.

El pitjor va ser descobrir que l’endometriosi podia ser un obstacle per ser mare, un desig que volia complir més endavant però que el diagnòstic va posar com una de les seves prioritats vitals. Sense parella, se’n va anar a una clínica de reproducció assistida, espantada per l’informe ginecològic que tenia la reserva ovàrica i els fol·licles sota mínims. “Em van dir que l’òptim era que em quedés embarassada en els següents sis mesos”, recorda, però un contratemps de salut va aconsellar posar el fre i, en aquest temps, Ruiz va retrobar-se amb un vell amic, amb la sort que al cap de set mesos es va quedar en estat. La primera de les dues filles de la parella.

“La meva és una història que té la part positiva que la maternitat és possible”, diu, alhora que es queixa que, tot i que té una incidència entre el 10 i el 15%, l’endometriosi és una malaltia poc investigada amb tractaments amb anticonceptius amb un alt cost per al cos de les dones. Ara les seves regles són “només d’ibuprofèn”, afirma, però sap que l’endometriosi pot reaparèixer. Sense el dolor menstrual, confessa que nota més els efectes emocionals, com si abans tot el seu cos es concentrés en el mal físic.