SALUT

José Ramón Arrola: “La burocràcia va massa lenta per a una malaltia tan ràpida”

Té 52 anys i ja en fa cinc que la seva vida va fer un gir

José Ramón Arrola té 52 anys i ja en fa cinc que la seva vida va fer un gir. El seu tipus d’ELA és d’involucració bulbar, la qual cosa significa que la seva malaltia afecta els músculs de la cara, boca i gargamella.

Precisament tot començà l’any 2013, amb un problema a la veu i la gargamella. Fins al 2017, els serveis mèdics no es varen adonar que patia una Esclerosi Lateral Amiotròfica. “Es pensaven que era un problema de cordes vocals o un edema per aquesta zona”, explica.

Però poc després començà la pèrdua de pes, començaren els problemes de mobilitat a la mà esquerra i també començaren els dubtes. “Llavors els metges ja em varen fer les proves de detecció d’aquesta malaltia”, conta.

Unes proves neurològiques que, en un termini d’un any, han acabat sent un diagnòstic. Un dels principals problemes de l’ELA, com en el cas de José Ramón, és que es tarda molt a detectar-la.

Arrola viu tot sol a Mallorca, des de fa 30 anys. És de Barcelona i la seva família viu allà i pateix la malaltia a distància. En l’actualitat té una empresa al Port d’Andratx. “Ara mateix [referint-se al moment de fer aquesta entrevista] vaig al notari a signar un poder per canviar d’administrador, perquè ja no me’n puc fer càrrec”, es lamenta.

Assegura que l’ELA ho ha canviat tot a la seva vida. “A l’hora de menjar, amb les relacions personals, també físicament, perquè gairebé no puc caminar” (ho fa amb l’ajuda d’unes crosses). “Cada dia gent dels serveis socials ve a casa per dutxar-me…”, explica

És cert que ha trobat ajuda a l’administració, però denuncia que no funciona com toca. “La burocràcia va massa lenta per a la rapidesa amb la qual actua aquesta malaltia”, critica, tot just recordant que encara no disposa d’un grau de discapacitat. “Me’l donaran d’aquí a cinc mesos, potser ja me’l posaran damunt la tomba”, comenta.

Allò que sí que està a punt d’aconseguir és ajuda psicològica. “A través de l’associació balear d’esclerosi m’ho estan aconseguint”, assenyala José Ramón.

  • Etiquetes

EDICIÓ PAPER 15/06/2019

Consultar aquesta edició en PDF