“No decidim quan es posaran malalts els nostres fills”

PalmaL’embaràs de Bea Oliver va ser perfecte, “de pel·lícula”. “Tot normalíssim. Sense vòmits ni una sola molèstia”. Guiem va néixer i se’l varen endur de manera precipitada del paritori. Alguna cosa no anava bé. No va rebre explicacions, només incertesa. Bea es va sentir “molt qüestionada” perquè li preguntaven una vegada i una altra si havia consumit substàncies estupefaents durant la gestació. Quan per fi va poder veure el seu fill, “no hi havia una part del seu cos on no tingués un cable”. “Em volia morir. Només plorava mentre veia que la dona del meu costat paria un nin completament sa. Mai no esborres aquests moments de la teva ment. Només acceptes el que t’ha tocat. Convius amb això”, confessa.

El diagnòstic va arribar quatre mesos després. Guiem tenia miopatia miotubular, una malaltia rara i l’únic cas diagnosticat a les Balears. Afecta el to muscular i musculoesquelètic i obliga a Guiem a viure amb una traqueotomia i un ventilador respiratori. “No camina, balboteja, cal aspirar-li les secrecions...”, explica amb la naturalitat de qui s’ha acostumat al fet que les cures formin part del seu dia a dia.

La miopatia miotubular no té cura. “No hi ha recerca, no és degenerativa, però van apareixent més complicacions. No té una alta qualitat de vida. L’esperança de vida és curta”, descriu aquesta mare de 35 anys. Ella era portadora de la mutació que afecta el seu fill, “indetectable en els estudis prenatals”.

Bea actua com a portaveu d’una vintena de famílies que reclama un servei de cures pal·liatives pediàtriques 24 hores els 365 dies de l’any a les Balears. Actualment, l’equip de pediatres de l’hospital de Son Espases està disponible de dilluns a divendres de 8 a 15 h i até de guàrdia fins a les 20 h. Les nits, els caps de setmana i els festius, les 80 famílies que reben cures pal·liatives pediàtriques –no exclusives per al final de la vida– no tenen aquest servei personalitzat. “Els nostres fills necessiten molta cura i assistència. La seva salut és plena de pujades i baixades. L’atenció de 8 a 15 h no és una opció perquè poden patir complicacions en qualsevol moment. Si s’agreuja la situació, necessitam estar atesos pel nostre pediatre de referència de pal·liatius, el que coneix l’historial del nostre fill, amb malalties marcades per les particularitats”, justifica Oliver.

Les famílies varen enviar una carta a la presidenta del Govern, Marga Prohens, reclamant-ne l’ampliació del servei. De fet, l’Executiu va tombar una esmena als pressupostos en la qual l’oposició proposava destinar 250.000 euros per complir la petició de les famílies. Ara preparen una Proposició No de Llei (PNL) per instar al Govern al fet que implanti els pal·liatius pediàtrics les 24 hores. “Sol·licitam que formin als professionals que tinguin contacte amb els infants: sanitaris i no sanitaris. És una actitud diferent de salvar una vida. Són famílies que, quan pateixen processos molt llargs, necessiten unitats de descans familiar. I la sanitat pública ha d’abastar tots els estats de la vida”, explica la diputada socialista i exconsellera de Salut Patrícia Gómez, que assenyala que les Balears “han estat capdavanteres en cures pal·liatives” i que la unitat es va anar constituint des de zero. És conscient que s’executen mesures que “afecten el nombre més gran de persones” i que, des d’un punt de vista econòmic, els gestors asseguren que no és eficient oferir un servei per a una minoria. “Ens va sobtar que no acceptessin l’esmena de 250.000 euros per ampliar el servei en un pressupost [el de Salut] de més de 2.500 milions d’euros. Les famílies viuen moments molt durs perquè, amb un infant, el patiment es multiplica. És molt difícil mesurar el que senten i el que viuen”, afegeix.

L’IB-Salut no ha facilitat a l’ARA Balears les dades sobre el personal que actualment es dedica a les cures pal·liatives pediàtriques i tampoc ha permès que expliquin la seva feina. Per part seva, des de la Conselleria de Salut asseguren que han contactat amb les famílies i intenten trobar una solució. Per a Marga Llull, mare de Berta, una nina de sis anys amb atròfia muscular espinal tipus 1, el servei que reclamen és una qüestió de “dignitat humana”. “Cap infant i cap família ha de passar per això sola i amb incertesa. Aquestes malalties no entenen d’horaris. Jo no decidesc quan es posarà malalta la meva filla, ni cap família, però suposa una càrrega emocional molt alta veure que tens un problema mèdic un divendres a les dues de la matinada i has d’esperar fins al dilluns perquè la vegi el seu pediatre. Si no hi ha el seu equip, telefones al 061, expliques el que passa i no saps què et trobaràs. És tranquil·litat per a una vida molt difícil. Es tracta de patologies molt complicades que escapen de la mà dels especialistes que no n’estiguin formats. No tots els infants amb malalties rares són iguals. Els nostres metges els coneixen a ells, individualment”, explica.

Caminar i respirar

Marga va notar que a la seva filla li costava prendre el pit. Les comares es varen adonar que era un problema de to muscular. En 15 dies, tenia un diagnòstic. En un mes, el primer tractament. Afortunadament, varen poder posar-li nom a la malaltia, que afecta a tota la musculatura de Berta i, per tant, a la respiració, la deglució, la parla o una cosa tan bàsica com mantenir-se asseguda. “Les seves neurones motores no transmeten la informació als músculs i es van atrofiant”, resumeix Marga, i afegeix: “Caminar és el menys important. Amb una cadira de rodes arribes a qualsevol lloc, però què fas quan els pulmons no funcionen”, demana. Ella, com Bea i tants pares, parlen de manera natural de com s’organitzen. “Hem de visibilitzar-ho”, assevera, i no oculta que “la vida canvia per complet”. “El dia a dia és molt complex. Vius aïllat, per això és tan important el suport psicològic. La realitat és molt diferent de la d’un infant sa. Des que Berta es desperta fins que està llesta per anar a escola, pots necessitar una hora i mitja. I des que comences a sopar fins que dius “bona nit”, dues hores”, exemplifica i compara: “Amb la petita està tot llest en deu minuts”. La petita és la seva segona filla de dos anys, que el matrimoni va tenir per reproducció assistida per esquivar el gen de la malaltia, del qual tots dos en són portadors.

La vida social es ressent, poden passar períodes llargs sense poder anar a classe, però no queda més que acceptar-ho. “La situació no millorarà. La psicòloga ens va dir que, si som conscients de quin punt estam, ens anirà bé”, afegeix.

Marga va cuidar la seva filla durant els cinc primers anys gràcies a un permís per a la cura d’infants per malaltia greu (Cume), que li permetia cobrar el seu sou. Ara s’ha incorporat a la seva feina com a professora i el seu marit n’ha pres el relleu. “Necessites ser alguna cosa més que un cuidador”, reivindica, i repeteix la idea per defensar el servei de 24 hores: “Implantar-ho és independent del color polític, és només dignitat humana”. Bea afegeix un últim apunt carregat d’humor i visibilització: “Nosaltres no veiem rars els nostres fills, veiem a la resta. Em donen un infant sa per agafar-lo en braços i li dic: ‘Li falten coses’. No té cables. Les meves amigues riuen i simplement els dic: ‘Ja m’agradaria a mi...’”.