“Una malaltia rara em va canviar la vida i els tatuatges me la varen tornar”
Madita Wuiz ho va deixar tot per dedicar-se a la cura del seu fill amb distròfia muscular de Duchenne. Ara s’ha format com a tatuadora
PalmaMadita Wuiz ha tornat a començar a 43 anys gràcies als tatuatges. Mai no s’hauria imaginat que la seva vida es capgiraria per una malaltia ni tampoc que acabaria “trobant bellesa” en tot el que li ha passat. Fa quatre anys varen diagnosticar al seu fill Lleó distròfia muscular de Duchenne. Només tenia deu mesos i, de llavors ençà, la família recorre un camí amb un objectiu: que Lleó pugui ser feliç. Madita, el seu marit, Antonio, i els seus altres dos fills, Álvaro, de 21 anys, i Nerea, de 14, saben que la millor manera d’aconseguir-ho és que ells també siguin feliços, malgrat els entrebancs i els moments dolorosos.
La distròfia muscular de Duchenne és un trastorn genètic rar i greu que fa que el cos deixi de generar distrofina, una proteïna necessària perquè els músculs creixin i es mantinguin sans. Els nins amb aquesta malaltia deixen de caminar entre els 7 i els 12 anys i l’esperança de vida se situa entre els 25 i els 30. No hi ha cura. A mesura que la malaltia avança, els músculs es van afeblint. Madita n’és portadora i, en el seu cas, la probabilitat que el gen afectàs un fill mascle era del 50%.
“Quan et diuen el diagnòstic és com una galtada a la cara”, diu Madita, que va decidir renunciar a la seva feina d’esteticista i quedar a casa per atendre el seu fill. “Lleó necessita visites i seguiment mèdic de manera habitual: neuròleg, genetista, cardiòleg, especialistes respiratoris i fisioteràpia, entre d’altres”, explica Antonio. A més, una vegada a l’any viatgen a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, on el revisen especialistes en la malaltia. A hores d’ara Lleó camina, però té problemes de mobilitat, necessita ajuda per aixecar-se del terra i no pot pujar ni baixar escales tot sol. “No té l’agilitat dels seus companys de quatre anys ni pot jugar al parc amb la mateixa llibertat”, diu Madita, que ja comença a notar que altres infants no tracten igual el seu fill. “Sabem que això passarà de cada vegada més”, apunta Antonio.
Un altre món
Deixar de fer feina va suposar per a Madita perdre una bona part de la vida que havia tingut fins aleshores. “Som una persona acostumada a estar amb gent i em vaig trobar de sobte a casa amb el nin, entre quatre parets”, comenta. Lleó necessita atenció constant i qualsevol imprevist afecta de ple la rutina familiar: una caiguda o una petita lesió poden fer que no pugui anar a escola.
En aquesta situació, els tatuatges varen aparèixer com una possibilitat inesperada. Antonio se n’havia fet alguns i va proposar a Madita que en fes un curs. “Sempre he tingut facilitat per dibuixar. Som creativa. Però amb els fills havia deixat aquesta faceta aparcada durant anys”, explica.
Al començament va pensar que tornar a estudiar i haver de fer pràctiques potser era una mica massa en la seva situació. A més de la part artística, per fer tatuatges cal conèixer la normativa d’higiene i seguretat i fer una formació sanitària específica. Però va decidir provar-ho i va començar el curs a començaments d’any, una formació que la va introduir en un món diferent i que li va permetre, sense sortir de casa, allunyar-se de l’angoixa. Amb la formació bàsica feta, també s’obre un nou horitzó laboral.
El tatuatge ha estat una via d’escapament. “De sobte no hi ha res més. M’assec i estic a gust. Som jo”, diu i recorda com és d’important tenir un espai propi, tant físic com psicològic. Antonio assegura que per a ell també ha estat un canvi molt important com a parella. “La veig il·lusionada, contenta, realitzada”, assenyala. Madita té ganes de fer coses i no passa el dia fent voltes i pensant què passarà amb la seva vida. Ara hi ha dissenys per preparar, persones que li escriuen perquè es volen fer un tatuatge i feina que l’obliga a concentrar-se. Madita ha habilitat un racó de casa per fer feina, amb una taula i tot el material que necessita.
Un dol familiar
La família ha viscut la situació de Lleó de manera diferent. El germà gran ho va viure “d’una manera més intensa”, mentre que la mitjana “ho va assumir amb més naturalitat”, explica Antonio. A casa saben que la distròfia de Duchenne hi és cada dia, però han decidit no convertir-la en el centre permanent de la vida familiar. “No podem estar cada dia destrossant-nos”, assegura Antonio, que arran de la malaltia del seu fill va tenir problemes de consum de drogues i ara s’ha refugiat en la religió.
Com a portadora de la còpia alterada del gen que produeix la malaltia, Madita ha suportat una càrrega psicològica especialment dura. “Et poden explicar racionalment mil coses, però el teu cap va cap a una altra banda”, diu, i s’emociona quan parla dels seus tatuatges. “No sabia que podia existir això: que d’una cosa tan dolenta en surti alguna de bonica”, afegeix. Després de quatre anys centrada només en la malaltia del fill, Madita diu que s’ha tornat a sentir una persona.
La gran preocupació que tenen és el futur, perquè la malaltia de Lleó empitjorarà. “La nostra tasca és preparar-lo i preparar-nos per a quan arribin els pitjors moments, que seran molt durs. Venen corbes i haurem d’estar preparats”, comenta Antonio.
Mentrestant, Madita també vol continuar avançant. Ara es vol especialitzar en tatuatge realista i somia a tenir algun dia un espai amb el seu nom. “Consells per a altres dones en una situació similar? Que si tenen un somni, no el deixin passar. Tenir un fill malalt o amb discapacitat no ha de significar abandonar els somnis”, sentencia.