Carme Soler: “Hi ha metges que dubten o fins i tot no creuen que sigui una malaltia real”

ManacorCarme Soler és la presidenta d'AMASC, l'associació mallorquina que agrupa un conjunt de patologies neuropàtiques sovint incompreses des de l'àmbit familiar i fins i tot mèdic, entre les quals hi ha la fibromiàlgia i la fatiga crònica, malalties que la mateixa Soler pateix.

Com definiríeu la fibromiàlgia i les altres patologies que cobreix l'associació?

— Són malalties que s'emmarquen dins del que s'anomena malalties de sensibilització central, de caràcter neurològic o neuropàtic. Són patologies cròniques de les quals no es coneix l'origen i, per tant, tampoc la cura. Es manifesten amb dolor musculoesquelètic: fan mal els tendons, els lligaments, els músculs, els ossos, les vísceres i fins i tot els cabells, de manera generalitzada i sense un motiu aparent. Aquests símptomes van acompanyats també de cansament, fatiga, síndrome de cames inquietes, còlon irritable, etc.

Per què heu decidit obrir un grup setmanal a Manacor?

— La idea és apropar els serveis de l'associació a la Part Forana perquè tothom, independentment d'on visqui, hauria de tenir dret a les mateixes prestacions, sobretot quan parlam de qüestions sanitàries i d'aquest tipus de malalties. Som persones a les quals ens costa molt desplaçar-nos. Personalment he fet diversos tallers relacionats a l'Hospital de Manacor i he vist que hi havia moltes persones afectades que tenien problemes per venir a Palma, on tenim la seu central. Així que ens vam posar a cercar voluntàries que ens ajudassin a posar en marxa aquest projecte amb la finalitat d'apropar tots els nostres tallers de manualitats, de psicomotricitat fina, de memòria, gimnàstica, grups d'ajuda... i posar-los a l'abast de les persones que viuen a la Part Forana.

Hi ha també una voluntat reivindicativa?

— No volem reivindicar res en particular; més aviat és una tasca de visibilització. Perquè són malalties invisibles, que no es veuen a simple vista. Em veis a mi avui i em veis relativament bé, esper [somriu]. És el resultat d'un procés de descans, de programació, de molta ajuda, de medicació evidentment..., però no em veis amb un braç enguixat, ni amb crosses, encara que moltes vegades sí que passa.

Notau un sentiment d'incomprensió?

— Quan ens trobam malament ens aïllam a casa i la gent només ens veu quan sortim. Existeix una gran incomprensió no només en l'àmbit social i familiar, sinó també en l'àmbit sanitari. Avui dia encara hi ha metges que dubten o fins i tot no creuen que sigui una malaltia real, tot i que des del 1990 està reconeguda per l'Organització Mundial de la Salut (OMS). I, a més, hi ha un infradiagnòstic molt important. Moltes persones que pateixen aquestes malalties no ho saben, i quan arriben a nosaltres, la majoria de vegades ho fan en molt mal estat. O sigui que necessitam visibilització en tots els àmbits, tant social com mèdic, perquè se sàpiga com han de ser tractades; perquè si bé no hi ha una cura, sí que hi ha maneres de conviure-hi molt millor i de poder tenir una vida mínimament digna.

Quines mesures aplicables mitjançant l'alimentació o l'esport quotidià són més efectives? Són malalties que es manifesten a partir de brots?

— Funciona per brots, efectivament. Hi ha uns dolors diguem-ne 'bàsics' que sempre van i venen. I després hi ha aquests brots, que en la majoria de casos ens impossibiliten aixecar-nos del llit o directament fan que haguem de ser ingressades a l'hospital. Allò imprescindible és l'exercici anaeròbic, dinàmic, suau i adaptat; però tampoc no és gens fàcil dir a una persona amb dolor que s'ha de moure. Una alimentació adequada, eliminant tot allò que són aliments inflamatoris o ultraprocessats... I molt de descans, conscient i objectiu.

Què voleu dir amb això?

— Ho dic perquè el problema és que quan necessites descansar molt, després apareixen els remordiments i t'autofustigues per no haver fet el que en teoria hauries d'haver fet... un sentiment de culpa. I finalment hi ha el tractament psicològic, que és indispensable.

Hi ha medicaments genèrics indicats?

— Hi ha medicacions, encara que és una cosa que hauria d'explicar-se més àmpliament. La resposta breu és que no hi ha una medicació específica perquè, com us deia, no existeix una cura. El que sí que sabem és allò que no ens funciona, com per exemple els opiacis, que durant tants anys han estat receptats a aquest tipus de pacients; sabem que no són adequats: analgèsics de nivell 2 i 3, mòrfics o ketamines...

Quina incidència tenen aquestes malalties a la Part Forana, per exemple?

— No disposam d'estadístiques de llocs concrets... Les hem sol·licitades, perquè evidentment la Seguretat Social i l'IB-Salut en tenen dades, però no les posen a la nostra disposició. Si parlam només de la fibromiàlgia, sabem que la pateix entre un 3 i un 4% de la població, cosa que a Mallorca seria una incidència d'unes 30.000–40.000 persones. Hi ha un infradiagnòstic enorme. En una part de la comunitat de Madrid, per exemple, l'any 2025 es van fer unes enquestes a la sortida dels centres de salut que van determinar que està diagnosticat menys d'un 40% de la població que la pateix.

Afecta sobretot les dones; no és així?

— Efectivament. Encara que cada vegada també afecta més homes i infants. No tenim clar si és per motius de diagnòstic o per una incidència real més gran de la mateixa malaltia.

Pot sobrevenir a qualsevol edat?

— Normalment es manifesta a partir dels 40 o 45 anys, i en un 80% en dones. Tot i això, el darrer cas tràgic de defunció a Espanya tenia 24 anys.

Amb quina periodicitat seran les trobades al Molí d'en Polit de Manacor?

— Cada dimecres horabaixa. Paral·lelament seguim a nivell associatiu amb els tallers en línia, que també funcionen molt bé. Però consideram que la presencialitat és important per poder-nos veure, sintonitzar cossos i ments. Tenim la intenció d'organitzar tallers aquí; aquests dies anirem definint quins. Segurament el primer serà el de creativitat, teràpia creativa, que a Palma està tenint una acceptació tremenda. I després el que demanin les sòcies i els socis, perquè ens devem a ells.