Eladio Lorente: "Quan el metge em va dir ‘tens ELA’, vaig respirar”

PollençaA Pollença, Eladio Lorente és una d’aquelles persones que tothom coneix. Sempre amb una broma a punt, amb una paraula amable i amb aquella manera de ser propera que el fa especialment estimat. Durant anys, ha estat molt implicat en la vida cultural del municipi, ha participat en activitats tradicionals com el ball de bot amb Racó de Tramuntana i ha format part dels Xeremiers de la Font del Gall, on tocava el flabiol i el tamborí. Encara avui és una figura molt present, tot i que la seva vida va fer un gir radical fa poc més de tres anys, quan li varen diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa sense cura que debilita progressivament els músculs mentre la ment es manté intacta. De llavors ençà, Eladio conviu amb una realitat dura, marcada per la dependència creixent i la incertesa. En parla, i ho fa amb sinceritat, humor i vitalitat.

Com és el moment en què un home que no s’atura mai comença a notar que el cos, literalment, el traeix?

— Va ser de la manera més beneita, com passen aquestes coses. Fa tres o quatre anys anava amb el meu grup d’amics per la muntanya. Jo sempre he estat d’anar amunt i avall. De cop, vaig ensopegar amb una fita de camí i em vaig fotre una castanya tremenda. Vaig caure a plom. Després va venir allò del dit gros del peu esquerre: el volia moure i ell anava a la seva. Allà va començar un pelegrinatge de metges que no sabien què dir-me. Em varen operar d’una cosa que no tenia i vaig estar un any de metge en metge, sense que ningú tingués els collons de dir-me què passava realment. Fins que vaig arribar a Son Espases i el Dr. Miralles em va mirar i em va dir: “Tens ELA”. En aquell moment, encara que sembli mentida, vaig respirar.

Rebre un diagnòstic així a una casa on ja hi ha una malaltia greu deu ser una prova de foc. Com ho heu gestionat, amb la vostra dona també en una situació delicada?

— És una situació complexa, ella té un tumor cerebral des de fa cinc anys i ja anava en cadira de rodes. Jo feia tota la feina de casa: comprar, cuinar, fer net... De cop, el cuidador també s’ha d’asseure a una cadira. És una putada de les grosses, no ho diré de cap altra manera. Però ho duim amb tota la dignitat possible. Els fills ajuden com poden, però han de viure la seva vida. Jo intent donar la mínima feina possible. Simplement, hem hagut de refer el trencaclosques. Quan estic tot sol, a vegades pens: “Carai, quina mala sort hem tingut”, però davant d’ella i dels nins, intent ser el de sempre. L’humor ens salva la vida cada dia.

Us negau a quedar-vos tancat a casa. Us hem vist a les xarxes de ruta per la Serra amb la cadira elèctrica. És una forma de rebel·lia?

— És una manera de viure! L’altre dia vaig anar de Binifaldó a Son Amer. Són quilòmetres, eh? I m’hi vaig tirar amb la cadira elèctrica. Se’m va acabar la bateria abans d’arribar-hi. Però sabeu què? Ja n’he comprat una altra per poder acabar la ruta el pròxim pic. Si em qued a casa mirant la televisió, em mor en dos mesos. Vull que la gent em vegi, que se sàpiga que l’ELA et treu la força dels músculs, però no et lleva el dret a gaudir d’una posta de sol o de la brisa a la cara. Tenc una ‘ELA lenta’, i els metges diuen que a aquest ritme encara em queden un parell d’anys bons. No vull passar el temps que em queda plorant pel que vindrà. Ara també m’he proposat fer coses que abans ni tan sols m’havia plantejat. Vull ratllar coses de la llista mentre pugui; una ja la tenc organitzada: tirar-me en paracaigudes.

L’estima que us té Pollença s’ha traduït en moltes mostres de suport. L’escola Joan Mas, per exemple, ha organitzat actes per a vós. Com rebeu tot l’escalf del vostre poble?

— Això és el que realment et dona energia. Pollença és un poble increïble. Anar-hi i poder parlar amb ells, explicar-los que, encara que estigui assegut, som el mateix Eladio de sempre, és una teràpia que no et dona cap pastilla. L’estima de la gent és el que em manté dret. Molts malalts d’ELA s’amaguen, sembla que els faci vergonya sortir al carrer i que la gent els vegi així. Jo dic que no! Hem de sortir, donar la cara i dir: “Som aquí i continuam vius”.

Heu destacat molt la feina d’ELA Balears i el tracte mèdic. Com és aquesta xarxa que us sosté?

— La feina que fa ELA Balears és, senzillament, impagable. Sense ells estaríem perduts en un mar de burocràcia i por; rebem moltes facilitats. També vull donar les gràcies pel protocol que tenim a Son Espases. Funciona de meravella. En un sol dia et veuen tots els especialistes: pneumòlegs, nutricionistes, rehabilitadors... No t’has de marejar i anar un dia a un metge, i l’altre, a un altre, cosa que per a nosaltres és un esforç enorme.

Sou especialment crític amb el fet que la gestió política i la inversió en investigació sigui gairebé nul·la.

— Em fa ràbia que es gastin milions en bajanades i que per investigar malalties que ens maten a poc a poc no n’hi hagi mai. A Espanya som uns 4.000 malalts d’ELA. Som pocs vots, potser per això no ens fan cas. Necessitam la llei ELA ja, necessitam ajudes per adaptar les cases, perquè aquesta malaltia et buida la butxaca abans de buidar-te el cos. Si no fos per entitats com ELA Balears, que fan una feina que no té preu, molts de nosaltres estaríem abandonats. Els polítics haurien de saber que viure amb dignitat no hauria de dependre de si tens doblers al banc. Els diria que vinguessin un dia a ca meva i veiessin què significa realment aquesta lluita.

Heu parlat obertament de l’eutanàsia. És una decisió presa des de la serenor?

— Molt serè. Ho tenc claríssim. Jo no vull arribar al punt de la traqueotomia ni de dependre d’una màquina per respirar sense poder moure ni un dit. He vist casos molt durs al camí de Santiago que vàrem fer i tenc clar que jo no vull això, ni per a mi, ni per als meus. La dignitat és poder decidir quan s’ha acabat la funció. Vull viure al màxim mentre pugui, però quan arribi el moment que no pugui ni parlar ni empassar, demanaré l’eutanàsia. M’he fet donant d’òrgans i de tot el que vulguin de mi per a la ciència. Com dic jo: ‘fuck and fuck’. Vull partir sabent que he viscut com he volgut fins al darrer moment.

Si haguéssiu de donar un missatge a qui acaba de rebre un diagnòstic de malaltia neurodegenerativa, què li diríeu?

— Li diria que no es tanqui. Que demani ajuda, que surti al carrer i que no deixi de fer les coses que li agraden. Si t’agraden les muntanyes, ves-hi en cadira. Si t’agrada la mar, que t’hi duguin. La malaltia et llevarà moltes coses, però no deixis que et llevi les ganes de ser tu mateix. I, sobretot, que en parli. Parlar-ne és la millor manera de llevar la por. Ens ha tocat això, d’acord, és una merda, però mentre el cor bategui, tenim el dret i el deure de fer renou. No us quedeu mirant el sostre, perquè el sostre no us dirà res; sortiu a veure el cel, que encara és de tots.