“Fan servir els ulls com el ratolí de l’ordinador”

Barcelona“Hem viscut en una olla a pressió de sentiments”. La Miriam Morente té tres fills, un nen de sis anys i dues bessones de quatre. Una d’elles, la Marta, té la síndrome de Rett i el procés de la família des que va saber que alguna cosa li passava a la seva filla -el diagnòstic va arribar quan la nena tenia dos anys- fins ara no ha sigut, lògicament, senzill. Però estar en contacte amb altres pares que han afrontat situacions similars els va ajudar a fer “el canvi de xip”. Van passar de la pena per creure que la seva filla “no podria fer res” a tenir moltes ganes d’integrar-la en la dinàmica de la família i de fer coses amb ella, com ha recordat avui la Miriam en un acte que s’emmarca en la celebració, aquest diumenge, del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat. Una de les eines que els ha ajudat a integrar la Marta en la dinàmica familiar és el PCEye que fan servir al centre d’atenció especialitzada de Nexe Fundació, on va la nena.

Aquesta tecnologia permet que nens de fins a cinc anys facin servir la mirada com si fos el ratolí de l’ordinador. Poden jugar a buscar estrelles que s’amaguen per la pantalla, a pintar o a decidir quines accions volen que dugui a terme un gosset només fixant la mirada sobre les diferents propostes. Aquest sistema els permet veure una reacció a les seves accions i, per tant, millora la seva capacitat d’interacció. “És el poder de la mirada”, ha resumit Maria Traid, mestra i logopeda de la Fundació, que ha posat a prova aquesta tecnologia amb el finançament de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona. “Utilitzen els ulls com a ratolí”, resumeix.

“Des que fa servir aquesta eina, hem notat canvis en la Marta”, diu la Miriam, que explica que, per exemple, la nena ha après a fixar la mirada i que ara juga a amagar-se quan no et mira i que la trobis quan ella decideix mirar-te. Això fa que per a la família sigui més fàcil sumar-la al joc amb els seus germans. La Miriam assegura, en aquesta sentit, que el contacte amb la gent de la Fundació els ha donat moltes eines per saber com tractar la Marta. “Volem que sigui un element actiu i no només satisfer les seves necessitats bàsiques”, explica. I per això intenten que emeti sons com a resposta quan li fan preguntes o que esculli entre dues opcions que té dibuixades: jugar o dormir, per exemple. I també facilita les coses al seu cercle més pròxim perquè també es relacionin amb la petita. Els expliquen, per exemple, quina música escolta o que li agrada que li facin pessigolles. “La clau és que ella estigui integrada en la dinàmica”, diu la seva mare. Una altra eina clau per a aquesta integració és el polsador que la Marta fa servir des de fa temps per activar aparells elèctrics i que li permet, per exemple, engegar l’assecador de cabells que està fent servir el seu germà.

La síndrome de Rett afecta sobretot nenes i, tot i ser una malaltia minoritària, és la principal causa de discapacitat intel·lectual entre les petites després de la síndrome de Down. Comporta la pèrdua de les habilitats motores i comunicatives i de l’interès per l’entorn i s’associa a atacs d’epilèpsia. La tinent d’alcalde de Drets Socials de Barcelona, Laia Ortiz, que ahir va participar en l’acte de benvinguda de les jornades que tracten sobre com es posa la tecnologia al servei dels infants amb discapacitat, va remarcar la importància d’aquestes eines per millorar-los l’autonomia i “empoderar-los”, i va emfatitzar que tot canvi “té un efecte multiplicador en les seves oportunitats de futur”.