La mort d’un fill abans de néixer: les dones lluiten per trencar el tabú

Cinc membres del Grup d'acompanyament al dol perinatal Estels del cel relaten la vivència d'un procés que encara està envoltat de silenci

Paola, Maite, Andrea, Leandro i Maribel han passat per pèrdues perinatals i formen part del Grup d'acompanyament al dol perinatal Estels del cel, creat per la psicòloga Íria Sanz. / ISAAC BUJ

"No et preocupis, encara ets jove"; "No passa res, ja en tindràs un altre", "És normal, amb l'edat que tens". Aquestes són algunes de les frases que mares que han perdut els seus fills a la panxa, en el part o en els primers temps de la vida encara han de sentir. Les diuen en el seu entorn, però també, fins i tot, alguns professionals sanitaris. "Amics que sé que m'estimen m'han arribat a dir que gairebé millor haver-ne perdut un, perquè amb dos hauria tingut molta feina. Es pensen que t'ajuden i només t'enfonsen en la misèria", diu Maite, una de les dones que participen del Grup d'acompanyament al dol perinatal Estels del cel de Palma.

Ella va saber que estava embarassada unes setmanes abans que arribàs la pandèmia. La seva sorpresa va ser que tenia bessons. Primer va venir el xoc i després l'alegria desbordant. "El malson va arribar quan vàrem saber que el nin tenia la síndrome d'Edwards", relata. És una malaltia cromosòmica molt poc freqüent que és incompatible amb la vida. Juntament amb el seu marit, varen decidir fer una interrupció voluntària de l'embaràs (IVE) del fill i tirar endavant amb l'embaràs de la nina, perquè tenia moltes possibilitats de sobreviure. De seguida va arribar la culpa: "Per haver-me disgustat en saber que n'eren dos, per haver de fer una IVE, per plorar massa quan tenc la nina viva...". Maite està en procés de dol i Estels del cel és per a ella un gran suport.

"És important que parlem, perquè s'ha de visibilitzar el dol; perquè, si tens ganes de plorar, no et mirin com una boja", defensa Paola

Abans del covid-19, les mares -i alguns pares- del grup es trobaven físicament a Palma, i des de març que fan sessions telemàtiques a les quals s'afegeixen persones de tot l'Estat. Els darrers mesos han decidit obrir-se i explicar públicament els seus testimonis perquè els dols es normalitzin. La darrera acció ha estat per al Dia internacional del dol perinatal i gestacional, aquest dijous 15, amb un vídeo de mares i pares que han passat per pèrdues perinatals i reivindiquen el seu dret a plorar els fills. "És important que parlem, perquè s'ha de visibilitzar el dol; perquè, si tens ganes de plorar, no et mirin com una boja", defensa Paola, que va perdre la seva filla Joana en el part per aspiració de meconi (primeres deposicions del nadó).

Li va costar un mes i mig pujar a dormir a la part de dalt de casa seva perquè tenia l'habitació de la nina muntada. "Jo anava a l'hospital per tornar a casa amb el nadó als braços", apunta. Ha estat especialment difícil gestionar la situació amb la seva filla, que en aquell moment tenia 13 anys i va conèixer la seva germana quan ja havia mort. La seva mare, que també ha viscut la mort d'un fill, ha estat el seu gran suport. Paola va patir lesions físiques greus i va quedar ingressada, per això no va poder ser a l'enterrament de la seva filla a la tomba amb els avis paterns.

Dol silenciat

"És un dol negat, invisible, fins i tot vergonyós. La dona se sent que no té dret a tenir aquest dol. I la resposta de l'entorn normalment és absolutament invalidant", explica la psicòloga perinatal Íria Sanz, que va crear i condueix el grup. Moltes dones encara passen aquest procés en silenci. Tots els testimonis d'aquest reportatge asseguren que quan han contat el seu cas, gent molt propera els ha confessat que ells també havien passat per aquestes pèrdues. D'altra banda, la psicòloga posa èmfasi en les conseqüències del confinament: "A casa, sense rutines, sense possibilitat de rebre una abraçada, el dol et cau tot a sobre", sosté.

"Un bon tracte dels professionals no evita el dolor, però sí que pot evitar el trauma", diu la psicòloga perinatal Íria Sanz

Aquest ha estat el cas de Maribel, que en plena pandèmia va perdre un fill en el cinquè més de gestació per la mateixa malaltia que en el cas de Maite. Encara avui se somia a si mateixa a l'habitació de l'hospital, plena de sang del part -en gestació avançada hi ha molta sang. "Em varen dir que tenia moltes deformacions i quan el vaig veure, després del part, em vaig traumatitzar perquè era preciós", conta. L'autòpsia va confirmar que -efectivament- tenia la síndrome, però ella no es pot treure la culpa. Amb tot, assegura: "Veure'l i tenir-lo en braços ha estat el millor que he fet, perquè he sabut que era real". És recent i el procés de dol està molt latent. "He tingut molts problemes a casa, no podia sortir de mi mateixa. Em deien que ja està, que ja no havia d'estar així. La meva filla, de 9 anys, ha estat el meu gran suport", prossegueix. Ara Maribel lluita per recuperar el cos del nadó, que va quedar a l'hospital. Hi va anar dues setmanes després i li varen dir que ja no li podien tornar, però se'n vol acomiadar.

Una altra qüestió per millorar, segons Sanz i les afectades, és el tracte d'alguns professionals: "Un bon tracte no evita el dolor, però sí que pot evitar el trauma", defensa. Subratlla la importància de la comunicació, per part dels professionals, de tots els detalls de cada part del procés, perquè moltes vegades les dones s'enfronten a una pèrdua sense saber què comportarà. I admet que a ells també els cal ajuda. "Necessiten grups de supervisió per treballar els sentiments i les pors que sorgeixen quan acompanyen morts perinatals", afirma.

L'experiència d'Andrea és molt variada quant a l'acompanyament dels sanitaris. Va perdre el fill en el darrer trimestre, a les 36 setmanes de gestació. Va anar a l'hospital perquè no sentia que el nadó es mogués i, després de diverses proves, una infermera li va amollar: "Tu has vingut per falta de moviment? Idò t'ho confirm". Ho relata entre llàgrimes. En el torn següent va canviar tot amb un llevador diferent: "Va ser el millor regal i va fer que el meu part fos perfecte", diu Andrea.

Els hospitals treballen protocols

A les Balears, hi ha gairebé sis morts perinatals per cada 1.000 naixements, segons les darreres dades de l'Institut Nacional d'Estadística, un punt per sobre de la mitjana de l'Estat. Els hospitals estan aprenent a acompanyar aquest procés. A Son Espases, des de l'any passat hi ha un protocol d'acompanyament integral. Des de llavors, algunes de les passes que s'han fet és ingressar les dones a la sala de maternitat, però més apartades perquè no sentin tant els plors. També posen una papallona blava a la porta perquè el personal sàpiga que hi ha una mare que passa un dol, preparen als pares una capseta amb records del seu fill i unes indicacions de comunicació per evitar les famoses -i doloroses- frases comunes.

Son Espases fa un any que implementa un protocol d'acompanyament en casos de pèrdues perinatals i Son Llàtzer l'està redactant

Però és un tema recent i encara queda camí. Ara estan treballant perquè els professionals deleguin més sovint les decisions a les famílies, un fet molt important per assumir millor el dol. "Abans preníem moltes decisions per elles, des de la bona intenció, i perquè hem estat formats en un sistema bastant paternalista", diu la comare i supervisora d'Infermeria Isabel Sampedro. Un altre aspecte en què fa pedagogia el protocol és el fet d'expressar les emocions. "Hem estat educades perquè no es noti que ho estàs passant malament, i ara el que deim és que si t'agafen ganes de plorar mentre parles amb els pares, te'n donis permís", afegeix.

A Son Llàtzer estan ara en procés de redactar aquest protocol. El volien presentar aquesta setmana, però el covid-19 ha endarrerit els terminis. Mentrestant, tenen una consulta de dol a la qual poden anar totes les dones amb pèrdues intrapart o IVE. Encara que, "com que no està protocol·litzat, potser no arriba a tothom", admet la comare Anna Ripoll, coordinadora del projecte i supervisora de Paritori. "La idea és formar tot l'hospital, també els zeladors i el personal de neteja, perquè sàpiguen quines coses es poden dir i quines no davant una pèrdua", relata. Les guies dels dos hospitals també fan referència als professionals: "La idea és fer feina en grup, perquè ells també passen dies i setmanes molt tocats després d'acompanyar aquestes pèrdues", afirma Ripoll.

Les morts més invisibles són les que es produexien en el primer trimestre, encara que totes les testimonis diuen que el dol és el mateix, sigui la setmana que sigui. És el cas d'Aina: "Ho vaig passar fatal. No sabia que físicament seria tan dolorós i, clar, com que no et diuen res d'agafar la baixa, penses que ets una exagerada i que has de ser forta i passar pàgina, que és el pitjor que es pot fer, crec". I rebla: "Em vaig sentir desatesa". Sampetro afirma que a les pèrdues del primer trimestre abans no els donaven reconeixement i que ara en tenen més cura. "Hem de pensar que, encara que per a nosaltres siguin més freqüents, per a les famílies és igual de trist. Han perdut un fill", conclou.

EDICIÓ PAPER 24/10/2020

Consultar aquesta edició en PDF