El confinament agreuja la degeneració dels malalts d’alzhèimer

PalmaEl confinament decretat en el marc de la pandèmia mundial de covid-19 ha alterat la vida quotidiana de tots els ciutadans, però especialment la d’un col·lectiu molt vulnerable: el de les persones amb alzhèimer. L’alzhèimer és una malaltia que, a Espanya, afecta 700.000 persones, segons dades del Ministeri de Sanitat. L’aïllament social derivat del confinament ha accelerat el progrés del deteriorament físic i neurològic dels afectats per aquesta patologia. A més, entre els més grans els efectes del virus s’agreugen per les complicacions derivades d’aquesta malaltia cognitiva, i això els converteix en pacients d’especial risc.

Joan té 91 anys i a principi de març estava en una fase inicial de la malaltia. Amb la declaració de l’estat d’alarma va quedar reclòs sol a Palma, mentre que la major part de la seva família era a Pollença. Durant els primers dies de tancament, els seus parents varen detectar que estava completament desorientat, i que no identificava casa seva com a pròpia. A més, no tenia cap consciència de l’alerta sanitària. Per intentar controlar la situació, els familiars varen adoptar estratègies, com ara telefonar-li a l’hora de les menjades per assegurar-se que s’alimentava correctament.

Martina és la seva nora, i cada dia a la nit li telefonava i parlava amb ell fins que se n’anava a dormir. “Diàriament contactàvem amb ell cinc o sis vegades, i, sobretot, l’horabaixa estàvem una hora al telèfon i comentàvem documentals d’animals perquè estigués entretingut una estona”, explica. A més, al vespre parlaven de la seva infància i rememoraven records. A mesura que passaven els dies el deteriorament es va anar fent més evident. Finalment, varen optar per contractar una persona que ara hi va al matí a administrar-li la medicació per a la diabetis i l’ajuda en el seu dia a dia.

Un empitjorament precipitat

En el cas dels pacients en fases inicials o moderades, la declaració de l’estat d’alarma va suposar la interrupció immediata de l’assistència a centres de dia i la paralització de les teràpies cognitives professionals, d’acord amb les mesures fixades al Reial Decret 463/2020 publicat el 14 de març. En les primeres etapes de la malaltia aquestes activitats esdevenen essencials per intentar retardar al màxim l’avanç de la patologia, afirma el neuròleg especialista en processos de demència Antonio García Trujillo. El tancament d’aquests espais, explica, sumat a l’allargament de l’estat d’alarma, ha comportat una acceleració del progrés del deteriorament de molts pacients. Per altra banda, aquests pacients són molt susceptibles a qualsevol canvi que es produeixi en la seva rutina, requereixen uns patrons d’activitat molt marcats i una atenció professional molt personalitzada, uns elements que el confinament va deixar en suspens.

Margalida té 87 anys i un alzhèimer en fase moderada. Durant l’estat d’alarma va quedar confinada amb la seva cuidadora. La família només anava a casa seva per deixar la medicació, el menjar i els estris de neteja a l’entrada. Durant la primera setmana estava tranquil·la, però no veure els seus familiars la va començar a posar nerviosa i a la nit es despertava i caminava sola per la casa. “Al final vàrem optar per anar-hi cada parell de dies per parlar un poc amb ella i que ens veiés. D’aquesta manera vàrem controlar la situació. Però sí que és cert que aquests tres mesos han provocat un retrocés molt important, fins al punt que ha deixat de caminar”, diu Laura, la seva fillola.

Abans del confinament, en principi, els pacients podien anar a centres de dia on els atenien psicòlegs i mantenien contacte social amb els altres usuaris. Aquests elements, sumats a la pràctica d’exercici físic, minven els trastorns de conducta i alenteixen el procés de la malaltia.L’estat d’alarma va suspendre aquestes rutines, i ara, amb la nova normalitat, les famílies tenen por de tornar a les activitats d’abans perquè no volen que els seus parents es contagiïn de coronavirus.

García Trujillo considera que s’ha de perdre aquesta por, perquè “no es pot mantenir un pacient amb alzhèimer tancat permanentment”. L’activitat física i cognitiva, assegura,“és clau per controlar l’evolució de la malaltia”. Afegeix que com més prest tornin a la normalitat els pacients en fases lleus més possibilitats tindran de recuperar el terreny perdut durant els darrers mesos. Molts especialistes, explica, han optat per mantenir les consultes per via telemàtica, amb la finalitat de monitorar la progressió dels afectats. “Vàrem obrir un consultori telefònic per atendre els pacients que necessitassin modificar medicacions, per exemple. També hem assistit les persones que conviuen amb els malalts”, diu Garcia Trujillo. “En alguns casos han requerit antidepressius per gestionar la situació d’estrès que suposa estar 24 hores seguides amb una persona amb alzhèimer”, afegeix.

La malaltia també implica un deteriorament progressiu de les capacitats motrius dels que la pateixen. La prohibició de sortir al carrer a passejar o a fer exercici va perjudicar els malalts. “Una persona amb alzhèimer no entén que ha de compensar la falta d’exercici exterior amb activitats a casa”, afirma la fisioterapeuta Lluïsa Ferrer. “Si s’ha de quedar tancada a la seva llar, no té la consciència de la necessitat d’exercitar el seu cos, i no ho fa si no la incentiven”.

Aquest augment del sedentarisme ha duit, segons Ferrer, a una pèrdua progressiva de la motricitat i del to muscular. La majoria dels pacients en fase lleu podran recuperar el deteriorament amb el retorn a l’activitat física normal. Pel que fa als pacients en estadi avançat, a causa de la naturalesa degenerativa de l’alzhèimer, serà gairebé impossible revertir el retrocés en la capacitat de moure’s. “A l’hora d’establir les regles de l’estat d’alarma s’hauria d’haver tingut en compte la realitat de malalties com aquesta, que requereixen mantenir la rutina dels afectats per retardar-ne l’evolució”, lamenta la fisioterapeuta.

Una altra conseqüència del confinament ha estat que, d’un dia per l’altre, els malalts d’alzhèimer interns en residències varen perdre el contacte directe amb els seus familiars. A més, s’han hagut d’adaptar de cop a una nova quotidianitat caracteritzada pel distanciament social, les pautes sanitàries, i per tota una sèrie de noves mesures que els han alterat la vida.Per les característiques de la malaltia, que implica dificultat en els nous aprenentatges, aquesta aclimatació no ha estat senzilla, i en molts casos ha generat situacions d’ansietat, nerviosisme i tristesa, explica García Trujillo.

Les residències varen rebre uns protocols elaborats per l’Administració pública, que s’han aplicat a tots els interns, tot i que s’han tingut en compte les especificitats dels residents segons la seva situació mèdica, explica Bel Maria Pascual, directora de la Residència Seniors de Manacor. Durant el confinament, en aquest centre residencial tots els residents es varen haver de quedar a les seves habitacions, i d’acord amb uns circuits de moviment podien sortir a passejar per les àrees comunes i pels jardins sense risc de contagi. En la mesura de les possibilitats es varen fer activitats i exercici físic a les habitacions, i es va mantenir el contacte amb els familiars de manera telemàtica.

Els padrins feien videotrucades amb els seus éssers estimats, i això ha permès minimitzar els efectes de l’aïllament, però no funciona en els casos més greus d’alzhèimer. “Tots els interns, tant els que tenen malalties cognitives com els que no, han patit l’aïllament i han estat més trists. Si bé és cert que un intern amb alzhèimer avançat no ha pogut gaudir dels beneficis de les videotrucades, perquè no n’era conscient. Es feia més per la tranquil·litat de les famílies de veure que estaven bé”, afirma Maria Bel Pascual.

L’esgotament dels cuidadors

Les persones que conviuen amb malalts d’alzhèimer també han patit els efectes indirectes de la pandèmia. Segons la Fundació Pascual Maragall, cuidar una persona que té aquesta malaltia exigeix una gran resistència física i psicològica, que requereix moments d’evasió per al cuidador. El confinament va comportar la supressió de les vies de desconnexió i la convivència 24 hores al dia amb els malalts. Aquest fet ha suposat en molts casos l’aparició dels símptomes de la síndrome del “cuidador cremat”, explica García Trujillo, com l’esgotament físic i emocional, la falta de son, l’aparició d’episodis de malsons i de trastorns depressius.

La convivència amb una persona amb deteriorament cognitiu és complicada, però ho és més en un context en el qual no es pot fer entendre a l’afectat què està passant en el seu entorn. Fonts de la Conferència Espanyola de l’alzhèimer asseguren que esperen que a curt termini hi hagi un empitjorament de la salut dels cuidadors, que els darrers mesos han superat els seus llindars de resistència física i psicològica.

Alhora, amb la fi del confinament i el retorn de la possibilitat de poder anar a veure els seus padrins i padrines, molts familiars s’han adonat de la magnitud del retrocés cognitiu experimentat pels seus familiars. En molts casos ha estat molt accentuat, i això ha generat un xoc emocional. A la família de Joan li ha passat això mateix. “Hem vist molt clar que ja no pot estar tot sol de cap manera. Ara ja necessita ajuda per fer les tasques diàries més bàsiques. Fa quatre mesos encara anava a recollir mel, però ara la seva dependència dels altres s’ha incrementat molt”, lamenta Martina.

Amb l’aixecament de l’estat d’alarma la majoria de persones han restablert els contactes socials i han recuperat una part de la vida anterior al confinament. En el cas dels afectats per l’alzhèimer no és així. El retrocés experimentat seguirà el seu curs i la seva vida no tornarà a la situació que tenia abans. A més, les persones amb demència són més propenses a contreure trastorns cardiovasculars, diabetis i pneumònia, patologies associades amb una evolució més desfavorable dels diagnòstics de coronavirus.

Un estudi de la Universitat d’Exeter i de la Universitat de Connecticut, dirigit pel professor d’Epidemiologia i Salut Pública David Melzer, assegura que tenir un gen defectuós relacionat amb la demència duplica el risc de desenvolupar el covid-19 de manera perillosa. Les persones amb alzhèimer són molt vulnerables i en estadis avançats no són gens conscients dels seus actes. Per aquesta raó, en la nova realitat esdevé necessari garantir el seu benestar i posar al seu abast la normalitat necessària per poder controlar la seva malaltia sense risc de contagiar-se.