SERVEIS SOCIALS

“No són un cromosoma, són nins”

La mare d’un fill amb síndrome de Down ajuda altres famílies que acaben de conèixer el diagnòstic

“Hola! Som en Samuel i tenc dos anyets. Ma mare sempre diu que així com hi ha nins alts i baixos, rossos i bruns; negres i blancs, també hi ha nins com jo, amb un cromosoma de més”. Aquestes paraules son part del missatge que penja de la fotografia de Mar Sierra i el seu fill a l’exposició Perquè la vida no va de cromosomes, que aquesta setmana, amb motiu del Dia de la síndrome de Down, s’ha inaugurat al CaixaFòrum de Palma. És, a més, el missatge que aquesta mare dona a les famílies que, com ella en el seu moment, esperen un fill amb aquest trastorn genètic.

Tenir síndrome de Down no és ni millor ni pitjor. És néixer amb un cromosoma de més i avui dia no té per què convertir-se en un problema. La Fundació Asnimo recomana a alguns pares que han passat per l’experiència del diagnòstic que parlin amb aquells que encara hi han de passar. “Feim l’acollida a famílies que tenen pors, o dubtes, i els feim veure que no passa res”, explica Mar Sierra.

Però quan uns pares saben que tindran un fill amb síndrome de Down solen passar un temps d’acceptació o de dol en què s’assimila la nova situació. En aquest cas, Mar Sierra els recomana que es posin en contacte amb el servei d’atenció primerenca d’Asnimo. “Solen demanar si seran nadons normals, si notaran la diferència amb un altre nadó... És el que més els preocupa”, explica. Pareix una pregunta fàcil, ja que precisament Sierra assegura que en els primers mesos de vida “és quan menys es nota”.

“Poden tardar més a seure o a posar-se drets, però al cap i a la fi tots els nins evolucionen d’una manera diferent. La meva mare sempre conta que no vaig caminar fins als 15 mesos! I és una mica el mateix”, explica. Sierra intenta transmetre “alegria i positivisme” i ho aconsegueix tractant el fet de tenir una anomalia genètica amb naturalitat. “Un nadó sempre transmet el que necessita. Que el mirin, que l’observin. Que no vegin la diferència sinó les capacitats. Que no vegin el cromosoma, sinó el nin”.

Aquesta mare defensa la normalitat dels nins que neixen amb el cromosoma XXI. El seu fill riu quan veu els pares, plora quan té gana o s’avorreix, ara bé, també li fan un seguiment preventiu de com evoluciona. “És cert que hi ha nins que duen relacionada una altra patologia, però com tots. Molts infants poden desenvolupar asma, són més malaltissos o venen amb una cardiopatia. Allò important és acceptar-ho”.

El procés a seguir

El seu cas sembla més senzill, ja que Mar Sierra ha treballat prèviament dins l’àmbit de la discapacitat. “Tenia l’avantatge de saber que allò que més por fa als pares és el desconeixement”. A més, sabia bé els passos que s’han de seguir una vegada fet el diagnòstic.

El seu fill Samuel ja té dos anys. Va néixer després d’un embaràs tranquil i fou en el part quan descobriren el quadre cromosòmic. “A Son Llàtzer va ser tot molt senzill, el suport humà fou increïble, estic molt contenta amb la delicadesa amb què ens tractaren. Allò primer que s’ha de fer és escoltar les recomanacions dels experts sanitaris”.

Després de fer la prova genètica i tenir un informe mèdic, es dirigiren al Servei de Valoració i Atenció Primerenca (SVAP) que el Govern balear té concertat amb les entitats. “És recomanable fer-ho de seguida, tot i estar passant per un dol, ja que hi pot haver temporades amb llista d’espera”. També és important demanar un informe del grau de discapacitat i posar-se en contacte amb l’associació Asnimo o una entitat similar.

A l’SVAP, a més, hi ha una teràpia familiar per a nins amb una discapacitat igual o superior al 33% o nins prematurs -per evitar un excessiu retard maduratiu- que, si es requereix, ofereix una atenció continuada fins als sis anys. Mar Sierra recorda la reivindicació de la Plataforma Ningún Niño Sin Terapia que “lluita per mantenir l’atenció fins que el nin ho necessiti”. Durant el primer any d’un nin amb síndrome de Down de qui s’ha de tenir més cura és de la família al complet. “Estan en una fase d’acceptació i han de saber que necessitaran tenir paciència”, explica Sierra.

A l’associació Asnimo, a més, hi ha un servei de terapeutes que a través del joc observen i valoren cada nin amb una teràpia preventiva. Cada nin és un cas diferent. Els professionals fan una crida a la calma. Abans, les persones amb síndrome de Down quedaven gairebé al marge de la societat, però ja s’ha evolucionat molt d’ençà d’aquells anys. Samuel va a una escoleta municipal, no requereix cap atenció especial. “Vull que vagi a l’escola regular, amb els suports que necessiti i que es tituli com qualsevol altra persona”, diu la seva mare.

Ara mateix hi ha un debat sobre si s’han de marcar uns altres objectius per als nins amb capacitats diferents o bé adaptar-los a les seves necessitats, “és una lluita que tindrem més endavant”, assegura. Sierra té clar que el seu fill anirà a una escola pública “si ell no em demana el contrari”. Allò cert és que encara és prest per saber quin grau de discapacitat cognitiva tindrà. En qualsevol cas, aquesta mare ho té clar: “El secret està en allòque tu vegis en ell. Si li transmets que pot, podrà”.

El 2018 varen néixer cinc nins amb síndrome de Down a les Balears

El director de la Fundació Asnimo, Tolo Márquez, explica que avui dia hi ha molta gent que renuncia a la maternitat si es detecta una còpia extra del cromosoma XXI. “Fa vint anys naixien 20 nins a l’any, i el 2018 foren 5”, conta. “Entenem perfectament cada situació. Hi ha famílies que no es veuen amb coratge perquè la síndrome de Down és per a tota la vida, no desapareix”. Amb tot, també assegura que “la mare que decideix tenir l’infant tindrà tot el suport i recursos de la xarxa de serveis”. Asnimo atén 250 usuaris.

EDICIÓ PAPER 14/09/2019

Consultar aquesta edició en PDF