Julián Villar: “Fa 22 anys que convisc amb la malaltia, som un veterà”

PalmaVa dirigir l’antiga associació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica durant quatre anys i reconeix que la tasca “no és fàcil”. Per afrontar aquesta malaltia “falta voluntat”, diu, perquè segons Villar cada dia es van aconseguit petites coses.

La seva vida és plena d’aquests petits miracles i a ell li agrada ressaltar totes les coses positives. En primer lloc, perquè va ser diagnosticat a 38 anys i ara en té 60, fet pel qual presumeix de ser el segon malalt més antic d’Europa. “La persona que fa més temps que la pateix crec que és el famós Stephen Hawking”, ressalta.

També considera que va tenir sort perquè en el seu cas bastaren quinze dies per tenir un diagnòstic fiable. “El meu metge no és un metge, és un fenomen”, proclama.

A Julián, de sobte, li costava caminar perquè “em cansava”, diu. “No podia pujar la vorera perquè em costava aixecar una cama”. Amb el temps ha perdut motricitat i avui dia es mou amb una cadira de rodes que maneja des de la barbeta.

També assenyala que té sort amb la seva família. “Tenc dos fills i una dona que no em deixen tranquil, els he de dir que se’n vagin”, riu. I és que fa vint-i-dos anys que conviu amb una malaltia en què s’estipula que, després de ser diagnosticat, se solen tenir entre tres i cinc anys de vida.

Cada any se’n diagnostiquen uns 900 casos, tot i que darrerament s’ha observat una tendència a l’alça.

La durada mitjana de la malaltia s’estima en tres anys, amb una supervivència de més de cinc anys només en el 20% dels casos, i de més de deu anys en el 10% dels pacients.

Així doncs, Julián és un pacient afortunat. Per ell no hi ha secrets, sinó molta feina i perseverança. “S’ha de lluitar, no podem quedar asseguts, és necessari que hi hagi moviment cada dia, rehabilitació i gimnàstica”, somriu, mentre anima a no titar la tovallola.