A Pollença, Eladio Lorente és una d’aquelles persones que tothom coneix. Sempre amb una broma a punt, amb una paraula amable i amb aquella manera de ser propera que el fa especialment estimat. Durant anys, ha estat molt implicat en la vida cultural del municipi, ha participat en activitats tradicionals com el ball de bot amb Racó de Tramuntana i ha format part dels Xeremiers de la Font del Gall, on tocava el flabiol i el tamborí. Encara avui és una figura molt present, tot i que la seva vida va fer un gir radical fa poc més de tres anys, quan li varen diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa sense cura que debilita progressivament els músculs mentre la ment es manté intacta. De llavors ençà, Eladio conviu amb una realitat dura, marcada per la dependència creixent i la incertesa. En parla, i ho fa amb sinceritat, humor i vitalitat.

La Conselleria de Famílies, Benestar Social i Atenció a la Dependència destinarà 1.620.000 euros a ajudes directes per a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) durant els anys 2026 i 2027. L’objectiu és finançar l’atenció integral i les cures que requereix aquesta malaltia, segons estableix la resolució publicada al Butlletí Oficial de les Illes Balears.

Prop de cinc-centes persones han participat en una jornada benèfica a Andratx organitzada per la penya Gabinete de Crisis, amb el suport de l'Ajuntament d'Andratx, destinada a recaptar fons per a l'Associació ELA Balears.

Quan el món vivia atemorit el 2020 pel coronavirus, a la mallorquina Vanessa Rodríguez Trujillo, amb 34 anys, li van dir que tenia esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia incurable que paralitza el cos a poc a poc fins a la mort.

Feia tres dècades que no s'aprovava una nova teràpia contra l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia que de moment no té cura i afecta unes 4.500 persones a tot l'Estat. Dijous, el ministeri de Sanitat va aprovar finançar el Tofersén, un tractament innovador que ajuda a preservar la funció neuronal i alentir la progressió de la malaltia dels pacients que tenen una causa genètica. La mutació és present en un percentatge petit dels diagnòstics: un de cada deu malalts té alguna alteració que els experts creuen que es pot utilitzar com una diana terapèutica en el futur. Actualment, ja hi ha diversos assajos clínics en marxa que estudien altres mutacions per disposar de més teràpies amb què modificar el curs de la malaltia i millorar la qualitat de vida dels afectats.

Ara fa gairebé sis anys que Juan Carlos Unzué (58 anys, Navarra) va rebre una notícia que li canviaria la vida: li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Des de llavors, l'exentrenador de futbol ha sabut introduir un nou sentit al seu dia a dia i ha convertit la desgràcia en un motiu de lluita. Va deixar les banquetes de Primera Divisió per capitanejar el moviment per la dignitat dels malalts d'ELA i n'ha obtingut fruits: després d'intents reiterats, el Congrés va aprovar fa alguns mesos l'anhelada llei ELA. Ara, després d'anys a primera línia, ha decidit fer un pas al costat i ha anunciat que deixarà les retransmissions de DAZN. També ha explicat que, finalment, no es realitzarà la traqueotomia, el procediment quirúrgic que serveix perquè els malalts d'ELA puguin continuar respirant. Atén l'ARA per escrit.

L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que avança molt ràpidament, provoca dependència absoluta i no té cura. Fa anys que pacients i famílies reclamaven una llei específica que garanteixi l'atenció integral de les persones que la pateixen: tenen una esperança de vida curta i sovint les ajudes no arriben a temps. La malaltia comporta uns costos econòmics elevats i els afectats demanaven una legislació més àgil per no haver d'assumir ells mateixos les despeses. Finalment, després de mesos de negociacions, el PSOE, el PP, Sumar i Junts han acordat aquest divendres un text per tirar endavant la llei.

Yaiza Páez té una gran passió: ballar. Seguir el ritme era tan important en la seva vida que va decidir dedicar-s'hi en cos i ànima, estudiant i treballant fins a poder fer realitat el seu somni de ser ballarina professional. No només ha ballat en escenaris i hotels de la costa tarragonina amb espectacles de flamenc; també ha fet de professora. Però, amb 31 anys, Páez ja no pot ballar més: fa tres anys li van diagnosticar esclerosi lateral amiotròfica (ELA). "Quan tenia 28 anys vaig començar a notar que el meu cos no funcionava igual i l'hi vaig explicar al neuròleg. Com que tenia precedents a la família de casos d'ELA, van fer-me la prova", recorda. Aquesta malaltia pot ser difícil de diagnosticar, ja que comparteix símptomes amb d'altres. "M'era molt complicat treballar, ja que perdia l'equilibri, patia dolor a les cames... Em passava els caps de setmana al sofà sense poder-me moure", explica. La tarragonina va entendre el que li esperava, però el que no podia imaginar és que l'Estat no hi ajudaria gaire. De fet, ha iniciat un procés judicial, ja que li han negat la incapacitat laboral tot i que "pateix una malaltia degenerativa mortal, que ara mateix no té cura", raona.

Fa dos mesos, pacients d'ELA –les sigles d'esclerosi lateral amiotròfica– reclamaven en una jornada al Congrés una llei específica que garanteixi una atenció integral a les persones que la pateixen. Aquesta malaltia neurodegenerativa provoca la dependència absoluta del pacient i avança de pressa, amb una expectativa de vida de 3 a 5 anys un cop diagnosticada. D'aquí que els afectats i els seus familiars urgissin els parlamentaris a desplegar d'una vegada per totes una legislació que acceleri el procés per rebre ajudes, ja que atendre un afectat d'ELA genera costos econòmics elevats, i que els doni “la possibilitat de viure dignament abans de morir”.

"Un ciutadà de Barcelona surt de casa i agafa un metro construït per l'empresa CAF, després un autobús de la marca Irizar, ja a l'oficina puja al seu despatx en un ascensor Orona i, quan torna a casa, per relaxar-se, surt a fer un volt amb una bici Orbea. Tots aquests mitjans de transport comparteixen el fet d'estar fabricats a Euskadi per empreses basques, la majoria cooperatives guipuscoanes. A més, aquest ciutadà pot tenir al garatge un Mercedes fabricat a Vitòria, la capital política basca, o un Volkswagen de Pamplona". El vicepresident del Col·legi d'Economistes d'Euskadi, Joseba Barandiaran, descriu d'aquesta manera tan gràfica la potència industrial de l'economia basca. Els indicadors econòmics mostren que Euskadi té una renda per càpita que és la segona de l'Estat, amb 35.832 euros, només per darrere de Madrid, que en té 38.435, i superior a la catalana, que és de 32.550, amb dades del 2022. També molt menys atur: un 6,3% davant del 9% català o el 9,7% madrileny. ¿Però realment va tot tan bé a Euskadi?

En els pacients d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), les neurones motores es desgasten i moren fins que deixen de controlar els moviments musculars essencials com la parla, la respiració o la mobilitat. La causa d'aquesta malaltia degenerativa encara es desconeix, però científics del Centre Nacional d'Investigacions Oncològiques (CNIO) han fet un pas endavant i han identificat el potencial origen de l'ELA hereditària. La responsabilitat recauria en l'acumulació de proteïnes porqueria, uns compostos que no tenen cap mena de funció però que, a l'amuntegar-se a les neurones, impedeixen el funcionament correcte de la cèl·lula. L'estudi amb què s'ha arribat a aquesta explicació s'ha publicat aquest divendres a la revista Molecular Cell.

Juan Carlos Unzué, exfutbolista i exentrenador, va ser diagnosticat d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) l'any 2020. Des d'aquell moment, s'ha convertit en un exemple de superació dia rere dia. Després d'un llarg de camí, la reivindicació i la divulgació l'han dut a intervenir al Congrés aquest dimarts, on ha aprofitat per fer una crida a la responsabilitat dels polítics per la dignitat dels malalts d'ELA. Però a la sala on ha comparegut acompanyat de José Luis Capitán, atleta malalt des de fa nou anys i mig, i Miguel Ángel Roldán i Noemí Sobrino, també afectats, només hi havia cinc diputats. “Imagino que la resta de diputats deuen tenir alguna cosa molt important a fer, perquè hem vingut a casa vostra. Sabeu el que ha costat a molts dels meus companys ser aquí, no només econòmicament, sinó d'esforç físic”, ha dit Unzué. “Espero que això quedi gravat i ens escoltin. Els demanaria voluntat per tramitar aquesta llei, perquè aquestes ajudes arribin com més aviat millor, i empatia, perquè, encara que sigui una estoneta, es posessin al nostre lloc per entendre les nostres necessitats i reivindicacions”, ha reclamat enmig d'una ovació dels presents.

zAmetller Origen ha donat el tret de sortida al Nadal solidari entre les columnes de les Drassanes de Barcelona. El sopar benèfic ha aplegat més de 650 persones amb la intenció de millorar la qualitat de vida dels pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia degenerativa per a la qual, a hores d'ara, no s'ha aconseguit trobar una cura. Per aquest motiu, la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls i l'Ametller Origen, amb Josep Ametller al capdavant, han unit forces per recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.

Jordi Sabaté fa vuit anys que conviu amb l'ELA (esclerosi lateral amiotròfica), una malaltia degenerativa i mortal, i que ara com ara encara no té cura. A mesura que el seu cos es degenerava, va començar a publicar vídeos a través de les xarxes socials. El seu objectiu era fer visible les conseqüències de patir una malaltia que afecta més de 3.000 persones a tot l'estat espanyol, entre ells, per exemple, l'exfutbolista Juan Carlos Unzué, que durant els últims anys també s'ha bolcat en la lluita contra l'ELA.

La unitat d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) que coordina Ricard Rojas a l'Hospital de Sant Pau és referent a Catalunya, Espanya i Europa. "En cures no tenim res a envejar als estàndards d'Anglaterra o els Estats Units. Des d'un punt de vista polític o d'inversió en investigació ja és una altra història", afirma. Els afectats per aquesta malaltia neurodegenerativa es visiten a les unitats d'expertesa clínica, la majoria concentrades a Barcelona, i amb els especialistes dels seus hospitals de referència. "L'atenció que s'ofereix és bona. Una altra cosa és la satisfacció que puguin reportar els pacients, perquè és una malaltia que els colpeja durament, també al seu entorn proper, i això malauradament no ho podem solucionar amb les millors proves o atencions", admet el neuròleg.

Si hi ha una cosa que als malalts d’ELA –les sigles d’esclerosi lateral amiotròfica– no els sobra és temps. La malaltia neurodegenerativa avança tan de pressa que, un cop hi ha un diagnòstic, l’esperança de vida s’escurça als tres o cinc anys. Ara bé, sempre hi ha excepcions, com la de Lena Dahlgren. Té 61 anys i en fa sis que es va adonar que el cos no li funcionava bé: a l’estendre la roba la mà no li responia al fer el joc d’obrir l’agulla. L’explicació al seu mal es deia ELA, una malaltia que va reduint la mobilitat dels malalts fins a deixar-los postrats, sense poder respirar per ells mateixos ni parlar o menjar per la boca.

A les Illes Balears cada any es diagnostiquen 23 casos d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En l'actualitat, són prop de 80 les persones de l'Arxipèlag que pateixen aquesta malaltia, segons les dades de l'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA), que ha presentat en el marc del Dia mundial de l'ELA, que es commemora aquest dimecres 21 de juny.

Abans d'atendre l'última entrevista després d'una llarga jornada, Juan Carlos Unzué fa una llarga glopada d'aigua. Preguntat per si encara li queda veu després de parlar amb tants periodistes, bromeja i no triga a ensenyar el seu caràcter amable: "Hem fet moltes entrevistes i farem les que calguin. Us estem molt agraïts". Així és ell, amb una fortalesa i una gratitud que l'han convertit en un dels referents de la lluita contra l'ELA. Gairebé tres anys després de comunicar que pateix aquesta malaltia, ara presenta la pel·lícula documental Unzué. L'últim equip del Juancar, produïda per Televisió de Catalunya i A Contracorriente Films. No cal dir-ho: la recaptació del film, que s'estrena aquest 5 de maig a 50 cinemes arreu de l'Estat, anirà destinada a ajudar els malalts d'ELA i les seves famílies.

Pep Martorell tenia 61 anys quan el 2019 li varen diagnosticar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que a les Balears afecta 58 persones, segons dades de la Conselleria de Salut corresponents a juny del 2022. En aquell moment, el cop “va ser dur”, atès que tant ell com la seva família tenien certa idea del curs habitual de la malaltia, caracteritzat per la pèrdua progressiva de la mobilitat, de la capacitat de deglutir o de parlar, fins al punt que la persona queda completament paralitzada. Finalment, es produeix la mort del pacient en un termini habitualment breu. 

Dimecres era a Sevilla. I aquest cap de setmana serà en un celler del Penedès i una empresa farmacèutica. I dijous era a les terres del Vallès, a les instal·lacions de l’Atlètic de Terrassa, a prop de les carreteres on, no fa tant, ell mateix rodava en bicicleta pel Parc Natural de Sant Llorenç del Munt i l'Obac. "La meva agenda no era tan complicada quan era al món del futbol", bromeja Juan Carlos Unzué, convidat a fer xerrades amunt i avall per explicar com porta el fet de ser malalt d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Fa un any, l’exporter i entrenador navarrès va fer una xerrada als jugadors del club on va formar-se, l’Osasuna. El vídeo va fer-se viral. I dotze mesos després s’ha convertit en el gran ambaixador dels malalts d’ELA, narrant tot el que ha après ara que la malaltia l'obliga a demanar ajuda per rentar-se les dents, per netejar-se. I sobretot, alçant la veu per tal que cada cop siguin més persones les que facin arribar als polítics un missatge ben clar: els malalts d’ELA i les seves famílies necessiten ajudes.