El Servei de Salut de les Balears (IB-Salut) posarà en marxa, a partir de l'1 d'octubre, un nou model d'atenció pal·liativa pediàtrica continuada a la comunitat, que estarà operativa les 24 hores i cada dia de l'any. La consellera de Salut, Manuela García, ha explicat que es tracta d'una iniciativa dirigida a oferir assistència a nins i adolescents, i a les seves famílies, amb necessitats d'atenció pal·liativa. A les Balears es preveu que entre 134 i 179 pacients necessitaran cures pal·liatives pediàtriques. La mesura permetrà que els afectats puguin rebre atenció continuada pels seus equips referents i puguin passar també el màxim temps possible en el seu domicili, amb el màxim confort i dignitat fins al final de la vida. Actualment, les autonomies que disposen d'atenció pal·liativa pediàtrica continuada són Madrid, Catalunya i Múrcia.

L’embaràs de Bea Oliver va ser perfecte, “de pel·lícula”. “Tot normalíssim. Sense vòmits ni una sola molèstia”. Guiem va néixer i se’l varen endur de manera precipitada del paritori. Alguna cosa no anava bé. No va rebre explicacions, només incertesa. Bea es va sentir “molt qüestionada” perquè li preguntaven una vegada i una altra si havia consumit substàncies estupefaents durant la gestació. Quan per fi va poder veure el seu fill, “no hi havia una part del seu cos on no tingués un cable”. “Em volia morir. Només plorava mentre veia que la dona del meu costat paria un nin completament sa. Mai no esborres aquests moments de la teva ment. Només acceptes el que t’ha tocat. Convius amb això”, confessa.

A Los destellos, la nova pel·lícula de Pilar Palomero (Saragossa, 1980) que s'estrena aquest divendres, una dona es veu empesa per la seva filla a reprendre el contacte amb el seu ex, malalt terminal del cor. La cineasta aragonesa ha filmat aquesta adaptació del relat Un cor massa gran d'Eider Rodríguez al poble del seu avi (Horta de Sant Joan, a la Terra Alta), on aquest any ha fet el pregó de festes. "Era molt important per a mi rodar a Horta –diu–. Vaig escriure el guió pensant en el paisatge d’Horta i el poble es va bolcar en el rodatge".

L’Hospital de Manacor ja permet que els pacients terminals que ho sol·licitin es puguin casar, sense haver de fer primer els tràmits burocràtics que es requereixen en tot procés matrimonial civil. D’aquesta manera és un jutge qui després determina si l’enllaç és vàlid i legal amb una comprovació posterior.

Si les cures pal·liatives tenen la finalitat de millorar la qualitat de vida dels pacients que estan en una fase avançada de la malaltia, no es poden limitar només als aspectes mèdics i han d’incloure l’atenció social, emocional i espiritual, un àmbit en el qual desenvolupen la seva tasca les voluntàries, com les de la Unitat de Cures Pal·liatives de Sant Joan de Déu. Gràcies a elles, molts pacients tenen l’oportunitat de sentir-se acompanyats i escoltats, ja sigui a la terrassa, al sol o a l’habitació. “Simplement hi som”, diu Catalina Vidal (60 anys), voluntària des del 2017 –abans era treballadora social. Vidal remarca com és d’important per als malalts que algú els escolti, i recorda que hi ha persones que arriben al final de la seva vida amb una motxilla plena de soledat, ja sigui perquè no tenen ningú o per problemes familiars. “Una cosa que impacta és la solitud que arriba a tenir la gent moltes vegades al final de la vida. Crec que la solitud és més dura que la mort”, comenta.

"Tota la vida he lluitat perquè la gent es pogués morir en català i ara que em tocava a mi havia de ser conseqüent", escrivia la lingüista Carme Junyent en el seu impactant article pòstum, publicat a Vilaweb. Hi explicava com havia hagut de militar per ser atesa en català fins i tot quan ja sabia que s’acabava el seu temps en aquest món. La primera reflexió ètica que plantejava és: "Quina llengua s’ha d’emprar preferentment, la del pacient o la del metge?" El director de la càtedra de cures pal·liatives de la Universitat de Vic, Xavier Gómez-Batiste, ho respon de forma contundent: "El primer principi és que mana el pacient, sempre. Èticament és fonamental l’autonomia i la capacitat de decisió del pacient. En especial al final, l'atenció es basa en respectar les seves prioritats i preferències. Això va a missa", afirma el doctor, que també és director del Centre Col·laborador de Cures Pal·liatives de l’OMS.

USAE torna a denunciar l'alta temperatura que es registra aquests dies als centres sanitaris de les Balears. En aquest cas, el sindicat exposa que a la unitat de Pal·liatius i a la de Fisioteràpia de l'Hospital General l'aire condicionat no funciona correctament i se superen els 30°C. De fet, aporta una fotografia en la qual el termòstat de l'aparell de climatització marca exactament aquesta temperatura.

"El dolor se'n va amb la morfina, però no el patiment". Així resumeix l'expert en cures pal·liatives i espiritualitat, Enric Benito, un dels principis bàsics de la medicina pal·liativa, que té com a objectiu no només tractar una patologia, sinó acompanyar i humanitzar el darrer tram de la vida abans de morir. És una actuació conjunta i multidisciplinària que, a més del vessant mèdic, també aborda el social, familiar, emocional i espiritual. "No tractam una malaltia, per això el model biomèdic habitual no serveix; tractam un procés", concreta Benito.

A Espanya, segons les dades acumulades de l’Institut Nacional d’Estadística, moren 493.000 persones cada any, més d’un 60% de les quals, prop de les 300.000, a causa de malalties cròniques evolutives. En el trànsit final cap a la mort, més o menys la meitat d’aquests malalts necessiten cures pal·liatives, i encara la meitat d’aquestes, aproximadament, 150.000 persones, requereixen atenció psico-social.

Maite Garcia és psicòloga clínica i treballa a la Unitat de Medicina Pal·liativa de l'Hospital General de Palma des de fa poc més d'un any i mig. És valenciana, però viu a Mallorca des del 1996, quan es va traslladar a l'illa per fer una residència a l'hospital Son Dureta.

Més d’una quinzena de dones catalanes han experimentat la mort i, tanmateix, continuen vives. Això s’explica perquè la seva va ser una mort virtual, emmarcada en algun experiment del grup de recerca en neurociències Event Lab, de la Facultat de Psicologia de la Universitat de Barcelona (UB). Els científics volien saber què passa quan s’exposa algú a una vida i a una mort fictícies. I han descobert que viure i morir en un entorn virtual provoca canvis vitals en el món real i redueix l’angoixa que pot provocar l’horitzó del final de la vida.

A la tercera planta de l’Hospital General de Palma cada racó té una finestra per on es cola un sol tardorenc dèbil, amagat a mitges entre els niguls. Hi transiten, xerren, entren i surten de les habitacions els professionals de la Unitat de Medicina Pal·liativa: metges, infermeres, auxiliars, una psicòloga i una treballadora social. Un equip per acompanyar i humanitzar el darrer tram de vida dels pacients crònics avançats que ingressen aquí. Abans -i com cada matí- s’han reunit per saber com els pacients han passat el capvespre i la nit, i també per posar en comú objectius i impressions. Aquesta actuació conjunta i multidisciplinària és el pilar de la medicina pal·liativa: una atenció integral que no només té en compte el vessant mèdic, sinó també el social, familiar, emocional i espiritual, i que l’any passat varen rebre prop de 3.000 persones a les Balears.

Xavier Gómez-Batiste és un referent en cures pal·liatives. Actualment és el director de l’Observatori Qualy -centre col·laborador de cures pal·liatives de l’OMS- i dirigeix la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic. Tot i que celebra que s’obri un debat sobre la despenalització de l’eutanàsia, alerta que la cosa més urgent és desplegar una llei d’atenció pal·liativa.

Les cures pal·liatives s’apliquen actualment quan hi ha una malaltia incurable, avançada, greu i progressiva. “Encara hi ha molta gent que associa els pal·liatius amb el final de la vida”, assegura Mercè Llagostera, coordinadora de l’Estratègia balear de cures pal·liatives.

L’Hospital de Manacor disposa d’un equip de suport de cures pal·liatives des del 2015. Està format per un metge, una infermera, una psicòloga i una treballadora social, si bé només els dos primers s’hi dediquen a temps complet. Duen a terme una tasca assistencial -d’atenció al pacient i a la família-, docent -de formació a altres professionals- i d’investigació.

El cas de la petita Andrea, a qui els metges han retirat la sonda que l'alimentava i han començat a administrar sedants després d'una agra disputa amb els seus pares, ha tornat a situar la mort digna en el primer pla de l'actualitat. Aquest dilluns s'ha fet públic un estudi de 'The Economist' que compara les cures pal·liatives a 80 països del món i que conclou que el Regne Unit és el millor lloc del món per morir.