L’Ángela i l’Héctor han creat un món quasi perfecte. El seu amor és una cuirassa d’afecte i confiança que els fa invencibles, o això sembla fins que la maternitat fa perillar aquesta bombolla de felicitat. La història sona familiar, gairebé universal, però la directora Eva Libertad li afegeix un component que ho canvia tot: l’Ángela és sorda i l’Héctor no. La producció catalana Sorda, que s’estrena aquest dissabte a la secció Panorama de la Berlinale, pren com a referència el punt de vista de l’Ángela, a qui interpreta amb una entrega absoluta Miriam Garlo, germana de la directora i primera actriu sorda que protagonitza una pel·lícula a l’Estat. “La societat no ens educa per relacionar-nos amb la diferència o la discapacitat –assenyala Libertad–. Si jo sé alguna cosa de sordesa és perquè la Miriam és la meva germana. És com si, sense saber-ho, ens haguéssim preparat tota la vida per fer aquesta pel·lícula”.

Les bateries, un micròfon, fundes per a la piscina, una assegurança... Ana Rodríguez ha fet l'exercici d'apuntar en un document d'Excel tot el que el seu fill Aran necessita per dur una vida normalitzada. L'Aran va néixer amb sordesa profunda, i porta dos implants coclears per poder-hi sentir que tenen uns complements que queden al marge del finançament públic. En total calcula que en un any es gasta 615 euros fixos només per a la cura d'aquests dispositius electrònics auditius.

S’ha jubilat Maria Antònia Claveria, otorrino i ara ja excap de la secció d’audiologia i d’implants coclears de l'Hospital Sant Joan de Déu, on ha treballat gairebé 42 anys, tota la seva vida laboral, i on és tota una institució. Parlem amb ella sobre sordesa i implants coclears, una tecnologia –amb cirurgia inclosa– que, mitjançant un aparell que emet impulsos elèctrics a la còclea, fa que la persona hi senti. Des de l’any 2010, les seves mans i les del seu equip han fet possibles 1.110 implantacions. O sigui, han fet possible que infants que neixen sords o amb pèrdua auditiva severa puguin sentir-hi i aspirar a una vida normooient.

Les imatges són tant sorprenents com entranyables. Un nen petit juga amb un puzle aliè a les paraules de la seva mare. Li posen música, però no la sent. Va néixer amb mutacions al gen OTOF, ubicat a les vesícules auditives, i pateix sordesa hereditària. Tres setmanes després, però, no només és capaç de dirigir la seva atenció als pares quan el criden, sinó que pot reconèixer la música i ballar-hi al ritme. La diferència entre aquestes dues escenes rau en un tractament pioner al món: una teràpia gènica que consisteix en substituir els gens danyats per la sordesa per còpies d'un gen modificat, el que es coneix com a transgèn. Gràcies a aquesta intervenció, ha recuperat audició a les dues orelles.

“Fa anys que escolt la música molt forta i, sincerament, la meva capacitat auditiva ha minvat. Hi ha vegades en què no sent els meus amics ni ma mare quan em parlen”. Aquest és el testimoni de Clàudia Adrover, una jove de 18 anys que pateix de pèrdua auditiva a conseqüència d’una exposició excessiva, en temps i volum, als auriculars. Segons explica, el seu mòbil l’avisa que supera el límit de decibels recomanats, però ignora l’advertència, una actuació que repeteix bona part de la gent. Ara bé, són els joves els que s’exposen a més fonts sonores extremes: auriculars, discoteques i festivals, entre d’altres. En tots ells es poden arribar a superar els 100 decibels.

A simple vista, Adriana Cardelús i Tània Galián es comuniquen sense cap dificultat. Parlen i responen en una xerrada àgil. Però totes dues són sordes. La primera ho és de naixement i amb sis anys ja li van posar un implant coclear que li tradueix els sons a través d’impulsos elèctrics. Ara està acabant sociologia a la UAB i li agradaria dedicar-se a la lluita activista pels drets de les persones sordes. El cas de Cardelús és diferent perquè no va ser fins als 26 anys que va notar una pèrdua progressiva d’oïda que, finalment l’ha dut a dur dos discretíssims audiòfons. Graduada en ciències polítiques, i amb un màster, no renuncia a tocar el piano amb un programa d’audiòfons per a la música. 

La sordesa és una condició relativament habitual. Es calcula que, en menor o major grau, afecta més de mil milions de persones al planeta, i que fins a un 5% de la població mundial en té una de les versions més greus. La forma congènita, la que està present ja al naixement, es veu en entre un i tres de cada mil nadons.

"Som intèrpret de llengua de signes, i m'agrada la meva feina, però em surt més a compte ser cambrer, perquè cobr 1.100 euros", explica un dels professionals que ara mateix ofereixen servei a les Balears, dels quals dos són a Eivissa. De fet, segons expliquen fonts del col·lectiu, a l'illa hi han dos centres que tenen les necessitats d'interpretació cobertes, tres que ho han demanat, però no tenen resposta encara, i un centre que ho necessita, però no ho han demanat.

Durant tota l'etapa educativa s'encoratja els alumnes a ser autònoms, a aprendre a organitzar-se per preparar-se per a una vida adulta responsable. Però el sistema universitari actual encara no està preparat per incloure a tothom en aquest aprenentatge. "No és just que perquè no pugui prendre els apunts bé hagi de dependre d’algú altre, jo vull ser autònoma com qualsevol estudiant", es queixa Tània Dalian, alumna de la Universitat Autònoma de Barcelona. Com ella, hi ha més d'un centenar d'universitaris a Catalunya que tenen sordesa, encara que se sospita que n'hi ha que no estan registrats per l'estigma social que recau en aquest col·lectiu. Per aquest motiu, des de l'Associació Catalana de Pares i Persones amb Sordesa (ACAPPS) s'ha iniciat la campanya Apunts en Blanc, amb la intenció de crear un documental que expliqui la seva situació.

La Bruna és una nena alegre i riallera, d’ulls blaus curiosos, amb molt de caràcter i que xerra i balla sense parar. Va néixer l’octubre del 2020, en plena pandèmia, a Ginebra, a on fa cinc anys es van traslladar els pares, la Berta i l’Arnau, seguint la feina d’investigador d’ell. L’embaràs va transcórrer amb normalitat, però quan la Bruna va néixer i li van fer el cribatge auditiu neonatal no el va passar. Ningú es va alterar, no hi havia cap antecedent familiar ni cap risc i la Bruna tenia les orelles tan petites que ni li cabia l'aparell per fer-li la prova. Però als 4 mesos un test confirmava que tenia una sordesa de severa a profunda i amb un any ja li havien posat dos implants coclears que li permetrien recuperar l’oïda i portar una vida normal. Quan ja ho havien assimilat va arribar el pitjor dels diagnòstics. Després de fer-li proves per esbrinar l’origen de la sordesa, els metges els confirmaven el 26 de juliol del 2021 -la data no l'obliden- que la seva filla tenia la síndrome d’Usher de tipus 1B, la més severa. "Va ser un drama i més enllà", admet la Berta Adell, la seva mare. La síndrome d’Usher és una malaltia genètica que causa una pèrdua greu d’audició, pèrdua gradual de visió i problemes d'equilibri.

"A 5è hi ha sis alumnes que també són sords i demanem que el deixin repetir per no ser l'únic alumne sord de l'institut nou". Aquesta és la petició que des de fa mesos llança la Raquel, la mare d'en Sergi, un nen que fa 6è de primària a l'Escola Tres Pins de Barcelona i que, en teoria, el curs que ve hauria de començar la secundària. L'escola d'en Sergi és l'únic centre d'infantil i primària de Catalunya que és bilingüe LSC –que combina la llengua oral amb la llengua de signes catalana–. Fins fa poques setmanes, el problema que denunciava la família d'en Sergi és que actualment no hi ha cap institut de Catalunya que ofereixi el model bilingüe LSC, un fet que deixava als alumnes sord-signants (que s'expressen amb llengua de signes) que acabaven la primària amb només dues opcions: continuar l'ESO en un centre ordinari o en un centre d'educació especial.

Quatre lletres: ce, o, de, a. Un CODA (child of deaf adults) és un fill de pares sords; un d’oient, sobretot. I és, també, el títol del film que ha guanyat tres Oscars. Relata la història d’una adolescent CODA que conviu amb els pares i el germà sords i que ha de triar entre treballar a la botiga familiar o fer carrera musical. És un remake de la pel·lícula francobelga La família Bélier, del 2014.

'CODA. Los sonidos del silencio'

(3 estrelles)

Direcció i guió: Sian Heder. 111 minuts. Estats Units, França i Canadà (2021). Amb Emilia Jones, Marlee Matlin i Troy Kotsur. Estrena als cinemes el 18 de febrer.

]]>

La sordesa infantil té un ventall molt ampli: des del tipus de sordesa, el moment del diagnòstic, si porta o no audiòfons o implants coclears i quin va ser el moment de la seva implantació. Cada una d’aquestes incògnites suposarà una evolució diferent en el llenguatge, ja sigui oral o de signat.

]]>

Fins als cinc anys, l'Enric Romaní creia que al món les dones i els infants no tenien veu. Nascut amb una sordesa profunda, de petit només sentia els sons més greus, entre els quals les veus dels homes. A casa seva no entenien què li passava: es relacionava bé amb la gent però no parlava. "Els diagnòstics no eren clars. Fins i tot algun metge va dir que segurament tenia autisme", recorda Romaní. No va ser fins que va complir cinc anys que li van diagnosticar sordesa i va començar a aprendre a parlar. "Vam arribar al límit. Si un infant no ha après a parlar a partir dels cinc anys, després és molt complicat que ho faci, perquè les parts del cervell dedicades a la parla ja estan desenvolupades", explica Romaní.

]]>

Ni imitacions gestuals ni mímica. Els centenars de llengües de signes que existeixen arreu del món són llengües reconegudes amb la seva pròpia gramàtica i un desenvolupament històric singular. El 23 de setembre es va celebrar el seu dia internacional, una bona ocasió per donar-los visibilitat i enriquir-nos amb el seu lèxic i la seva història.

]]>

L’Enric és CODA (Child of Deaf Adult), és a dir, fill de pares sords. El seu pare és sord de naixement i la seva mare ho és des dels 14 mesos, a causa d’una meningitis. Ni ell ni els seus tres germans grans -tots oïdors- van percebre que la seva infància fos diferent de la dels altres nens. Però quan d’adult va descobrir l’existència dels CODA, que s’apleguen en una associació internacional, es va adonar que els fills de pares sords compartien anècdotes i experiències similars.

]]>

Durant els primers anys de la seva carrera, Ana Rosa Abejón va fer l'informatiu en llengua de signes a Canal 4 i des de l'any 2002 és intèrpret de la llengua de signes del Departament de Comunicació del Consell de Mallorca.

]]>

La Guàrdia Civil de Binissalem ha detingut un home per una suposada estada per fingir que era sord i fer-se passar pel representant d'una associació de sords amb l'objectiu de demanar donatius a tendes de Binissalem i Inca.

]]>

El Servei d'Otorinolaringologia de l'Hospital Mateu Orfila de Maó ha estat pioner en el conjunt de centres del Servei de Salut en Balears a implantar un model d'última generació d'implant osteointegrat en pacients amb problemes de sordesa, han informat aquest dimecres fonts de l'Àrea de Salut de Menorca a través d'un comunicat.

]]>