Precisament perquè vivim una època de pessimisme ambiental, no podem desaprofitar cap oportunitat de celebrar èxits col·lectius que ens recorden, tossudament, que al costat dels nostres fracassos hi ha motius per creure en nosaltres mateixos. Aquí en va un: els 40 anys de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), que es va celebrar dimecres a Barcelona.

Marta Clariana, una noia de 21 anys amb síndrome de Down, forma part del cos tècnic de l’equip cadet femení del Club Esportiu Maristes de Lleida. La jove, que des del mes de setembre s'ha integrat en el dia a dia del grup, s'ha convertit en una peça més d'aquest conjunt disposat a trencar barreres. L'entrenadora és Cristina Farreras. "La Marta es coneix molt bé les instal·lacions i li agrada molt el bàsquet, ja que ha format part d'alguns equips inclusius de Lleida. Va veure que el seu germà era entrenador de bàsquet i a ella també li feia il·lusió provar el fet d'estar en una banqueta d'un equip. "La família va parlar amb el club i el coordinador em va fer la proposta", diu a l'ARA Farreras, que és mestra d'infantil i primària. Les seves especialitats són l'educació física i les necessitats educatives especials.

La síndrome de Down és el trastorn genètic més comú de discapacitat intel·lectual, amb uns cinc milions d'afectats al món, i la seva causa és la presència d'una còpia extra del cromosoma 21, també coneguda com a trisomia 21. Aquestes persones pateixen problemes de memòria i d'aprenentatge que estan relacionats amb anomalies a l'hipocamp, una part del cervell que s'encarrega de gestionar els records i regular l'estat d'ànim a través de les experiències passades. Ara, investigadors del Centre de Regulació Genòmica (CRG) han descobert que hi ha un gen a la "cara oculta" del genoma –al llibre que conté tota la informació genètica d'una persona– que és menys actiu i podria contribuir a aquests dèficits de memòria i aprenentatge. La investigació s'ha fet a partir de models animals i teixits humans i s'ha publicat aquest dimarts a la revista Molecular Psychiatry.

La Constitució ja no farà servir el terme disminuïts sinó persones amb discapacitats, i aquesta és una bona notícia per raons que resulten òbvies, entre les quals que el nom fa la cosa, que es parla com es pensa, i que ja era hora que les paraules i, per tant, els pensaments designessin aquestes persones d’acord amb la consideració que tenen en els temps presents.

Al novembre l’Esperança va fer un canvi brusc de caràcter. De ser una noia riallera i simpàtica de 24 anys a convertir-se en una figura sorruda que es tancava sobtadament al bany o es feia les necessitats a sobre. Va passar a defugir el contacte amb els homes, ja no hi havia ni abraçades ni petons quan saludava algun familiar. L’Esperança té un 83% de discapacitat intel·lectual. Té síndrome de Down. Un dia va arribar molt nerviosa a casa repetint sense parar el nom d’un dels treballadors del centre de dia de Cornellà on anava. I afegia mentre s’assenyalava els seus òrgans sexuals: "Pupa, cul. Pupa, cul". Després d’un periple perquè l’atenguessin va acabar a l’Hospital Clínic de Barcelona. La família de l’Esperança va denunciar per agressió sexual el monitor del centre. Des de llavors s’han trobat soles. I qüestionades.

Cada etapa té les seves coses, però la que va ser molt feliç va ser tota la infantil, mentre estava en edat escolar, fins als catorze o quinze anys. Llavors jo tenia tota la seguretat del món en el que havíem de fer i com la podia ajudar en qualsevol tema.

La neurobiòloga Mara Dierssen (Santander, 1961) dirigeix un grup d’investigació al Centre de Regulació Genòmica (CRG) de Barcelona que té per objectiu entendre la relació entre els canvis neuronals i els efectes cognitius que produeixen en persones amb discapacitat intel·lectual. També presideix el Consell Espanyol del Cervell, que agrupa societats científiques, associacions de pacients i indústries amb l’objectiu de promocionar la recerca en les patologies que afecten aquest òrgan. És experta en síndrome de Down i lidera el Pla Espanyol del Cervell, que ha d’impulsar la recerca en malalties cerebrals i mentals i millorar l’atenció mèdica a les persones que les pateixen. Apassionada de la música barroca espanyola, actualment és cantant del grup de rock From Lost to the River, que combina la música amb la sensibilització sobre les malalties que afecten el cervell.

Hi ha somnis que a vegades no sabem que tenim. Hi ha realitats que, com que no existeixen, ni tan sols pensem que siguin possibles. L'Aida s'estima el patinatge des de ben petita. Sobre quatre rodes ha superat molts obstacles, ha ballat al ritme de la música i ha gaudit amb les seves companyes. La seva afició, però, quedava reclosa en els entrenaments. A les competicions ella no hi tenia cabuda. La síndrome de Down que té no li permetia superar els exàmens per competir. Ara, però, això ja és història.

L'Ajuntament d'Inca ha inaugurat l'exposició Perquè la vida no va de cromosomes de la Fundació Asnimo, amb motiu del Dia mundial de la síndrome de Down, que es commemora aquest dilluns. La mostra està formada per 15 fotografies de gran format que mostren les diferents etapes de les persones amb síndrome de Down, segons apunta el Consistori en una nota.

La Fiscalia de Madrid ha demanat que l’humorista David Suárez sigui condemnat a un any i deu mesos de presó per un polèmic tuit en què feia mofa de les persones amb síndrome de Down. A més, sol·licita que se li imposi una multa de 3.000 euros i que se l’inhabiliti per a feines relacionades amb l’educació i per a “l’exercici de la seva professió a les xarxes socials”, segons El Independiente.

“Mai havia vist tants diners i tant d’interès per l’estudi de la síndrome de Down”. La cita, literal, és de Diana Bianchi, investigadora i experta en diagnòstic i teràpies prenatals. Bianchi també és directora de l’Institut de Salut Infantil i Desenvolupament Humà dels Instituts de Salut (NIH) dels Estats Units. En només dos anys, el seu centre ha passat de 30 a 90 milions de dòlars de pressupost, una part considerable dels quals s’estan destinant a projectes de recerca relacionats amb els efectes de la trisomia 21. És a dir, amb tenir un cromosoma de més, tres en lloc de dos, en la parella que correspon al cromosoma 21. L’augment de pressupost per a l’estudi d’aquest trastorn genètic, assegura Bianchi, és generalitzat al seu país. “Per a nosaltres és una gran oportunitat”, continua. I l’oportunitat s’està traduint en noves aproximacions de recerca que tenen com a últim objectiu que els afectats per la síndrome de Down, en tota la seva diversitat, assoleixin una integració plena en la vida quotidiana.

La conselleria de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat ha presentat al Servei de Delictes d'Odi i Discriminació de la Fiscalia Provincial de Barcelona un escrit per denunciar el periodista i fundador de Ciutadans Arcadi Espada per un presumpte delicte d'odi arran de les seves declaracions sobre les persones amb síndrome de Down.

Les polèmiques declaracions del periodista Arcadi Espada sobre les persones amb síndrome de Down han tingut resposta. Ramon Pinna, pare d'una nena amb aquesta síndrome, va escriure una carta per contestar les paraules d'Espada, que havia defensat que els pares que sabien amb antelació que tindrien un fill amb síndrome de Down tenien la responsabilitat de fer-se'n càrrec "moralment" i també econòmicament perquè, segons el periodista, suposaven "una despesa sanitària".

Van començar fent un taller de cinema i han acabat protagonitzant un documental. Ens trobem als Cinemes Girona de Barcelona, on acaben d’estrenar el film Down n’hi do. La càmera ballarina, dirigit per l’actriu i directora Mireia Ros. Són la Sofia, el Guillem, el Marc, l’Ernesto, la Laia, l’Adrià, l’Óscar i la Jordina. I tenen una discapacitat intel·lectual, la majoria síndrome de Down. Però això no és el que volen que vegem d’ells. “Per molt que tinguem aquesta discapacitat, nosaltres som persones com tothom”, diu el Marc. Reivindiquen les seves capacitats. El taller de cinema els ha permès familiaritzar-se amb tot el procés cinematogràfic: des de l’escriptura del guió fins als moviments de la càmera. “Volem que vegin que som capaços de tot”, assegura la Laia, l’única del grup que viu sola. Part de les seves experiències han servit d’inspiració per a la història.

Un estudi de l'Hospital de Sant Pau de Barcelona ha descobert un biomarcador en sang que permet detectar precoçment la malaltia de l'Alzheimer en persones amb síndrome de Down. La troballa podria suposar un canvi de paradigma en el seu diagnòstic perquè és fàcilment accessible i de baix cost, de manera que permet una detecció de la malaltia més primerenca i més precisa.

El jutjat d'instrucció número 3 ha condemnat a 8 mesos d'inhabilitació el propietari del pub Fissure de Lleida per un delicte de discriminació pel veto a un grup de joves amb síndrome de Down. Les parts han ratificat aquest dimarts en una vista d'acord el pacte al qual s'havia arribat el 15 de juny, després que el responsable del local lamentés els fets.