Síndrome de Down: el repte de fer-se gran

BarcelonaL’augment de l’esperança de vida de les persones amb síndrome de Down -a principis dels anys 80 la mitjana era de 25 anys, i avui la majoria viuen uns 60 anys- ha transformat la preocupació dels pares i les entitats, que han passat de treballar per l’acceptació social de fills i usuaris a atendre els reptes que comporta l’envelliment. Però viure més -la integració laboral i els recursos formatius els han permès progressar i guanyar qualitat de vida- comporta nous problemes assistencials i de salut. Els adults amb síndrome de Down més grans de 40 anys presenten moltes de les característiques de la neuropatologia de l’Alzheimer, i la majoria desenvoluparan la demència a mesura que envelleixin. Conscient d’aquesta realitat, el centre mèdic de la Fundació Catalana Síndrome de Down va crear el desembre del 2012 una unitat de la malaltia d’Alzheimer, per donar suport mèdic, piscològic i social als usuaris i als seus cuidadors. Compta amb tres neuròlegs, dos psicòlegs i dos assistents socials.

La unitat ha desplegat un pla de salut per prevenir les patologies que pugui desenvolupar la població Down. Es programa una revisió exhaustiva als usuaris més grans de 18 anys, que representen dues terceres parts de les 2.656 històries clíniques disponibles al centre mèdic. “L’objectiu és fer una identificació precoç de la malaltia de l’Alzheimer i disposar d’una informació actualitzada dels pacients. Hem necessitat sis mesos per definir com serà aquesta revisió”, exposa el doctor Sebastià Videla, director de recerca de la fundació. Si s’utilitzen els mateixos paràmetres que en altres centres mèdics internacionals, resulta més senzill l’intercanvi d’informació per facilitar la recerca. “Hi ha una falta de coneixement de la problemàtica real a la qual s’enfronta la població Down”, afegeix Videla.

Els professionals que treballen a la Unitat Síndrome de Down i Malaltia d’Alzheimer estan dissenyant eines específiques de diagnòstic i treballen per crear xarxes assistencials amb diversos hospitals. Ja està desplegat un acord de col·laboració amb l’Hospital de Sant Pau. “L’estudi de l’Alzheimer en el col·lectiu Down pot donar resultats importants per afavorir la recerca en la població general”, exposa el doctor Juan Fortea, neuròleg i especialista de la Unitat de Memòria de Sant Pau. Mentre es poleixen els recursos assistencials i la recerca avança, les famílies fan camí per afrontar els reptes de l’envelliment.

MONTSE VILARRASA: “Si algun dia no hi ha la mare, he d’espavilar-me”MONTSE VILARRASA:

Es necessita poca estona de conversa amb Montse Vilarrasa per copsar que és tot empenta. No s’ha posat barreres i no sembla disposada a acceptar-ne, per molt que la vida hagi estat plena de sotragades. Té 34 anys i la salut no sempre l’ha respectada. Encara era un nadó i va haver de superar una luxació de maluc i una dotzena d’insuficiències respiratòries, que la van fer passar en diverses ocasions pel quiròfan. “Sempre hem hagut d’anar al mecànic”, explica la mare, Maria Teresa Monclús. Les visites al metge continuen sent freqüents, però la Montse ha pogut fer recorregut, molt més del que s’haurien imaginat la mare i el seu germà, testimonis de la progressió. S’ha independitzat des de fa dos anys, amb l’ajuda de la Fundació Catalana Síndrome de Down -comparteix pis al barri de Sarrià de Barcelona amb la Glòria Vilaseca, una altra usuària de l’entitat-, i té feina, com a auxiliar d’administrativa. Treballa tres dies a la setmana. Abans havia fet feina com a dependenta a la botiga de queviures de la mare a Montcada i Reixac -que Monclús ja ha traspassat-, en un despatx d’advocats, en una farmàcia i al Macba. “Sempre li he donat llibertat, però ella ha sigut molt autònoma”, argumenta Monclús.

La Montse s’ha fet gran i tenia inquietuds. L’emancipació ha representat el primer pas per encaminar una nova etapa. Quan va accedir al programa de suport a la vida independent de la fundació, li van injectar una dosi extra d’il·lusió. “Ella estava bé a casa, però tenia la necessitat de marxar, era el seu projecte de futur”, explica la mare, que s’entén amb la seva filla com una amiga. Per això, ho va passar malament quan la Montse es va traslladar al pis compartit de Barcelona, assistit sempre per monitors de l’entitat, que ajuden a ordenar les despeses o a planificar els àpats. “Era conscient que ella havia de fer aquest pas, però no em pensava que fos tan ràpid”, raona Monclús. “Si algun dia no hi ha la mare, he d’espavilar-me. Al principi costava que ho acceptés, però ja s’hi ha acostumat”, argumenta la filla, sempre activa. Esgarrapa temps per nedar, col·laborar en la revista de la fundació, participar en xerrades quan li demanen que exposi el seu testimoni o contribuir en un projecte per desenvolupar aplicacions per a mòbils per a persones amb discapacitat intel·lectual.

“Quan em diu que avui és molt feliç, m’omple molt”, verbalitza Monclús, conscient d’haver posat els pilars per apuntar la vida de la filla, fins i tot quan ella no hi sigui. “No sabem què passarà, perquè ara hi ha l’amenaça de l’Alzheimer. Però val més no preocupar-se’n. Sempre hem tirat endavant”, sentencia.

GLÒRIA VILASECA: “Tenia moltes ganes de viure a Barcelona” GLÒRIA VILASECA: 

Glòria Vilaseca és més tímida que la seva companya de pis, però havia lluitat amb la mateixa empenta que la Montse per poder aconseguir certa independència. “Tenia moltes ganes de viure a Barcelona. Súria és un poble, i per a mi era una mica avorrit”, explica. Els germans també s’havien emancipat i la seva colla d’amics, vinculada al grup d’oci que promou la Fundació Catalana Síndrome de Down, es reunien a Barcelona. “Primer havíem pensat buscar un pis a Manresa. Quan ens van dir de participar en el projecte de la fundació a Barcelona, se’ns va fer una muntanya. Els seus germans ens van empènyer a acceptar-ho. Ella ja baixava sola, però va ser difícil acceptar que marxava de Súria. La casa va quedar tan buida...”, relata la mare, Francisca Closa. “Cada vegada som més grans i, si té la vida organitzada, quan nosaltres faltem, el cop no serà tan fort”, afegeix Closa. “Quan naixia una criatura amb síndrome de Down, els pares topaven amb un mur i tot era fosc. I hem avançat fins a un punt al qual mai hauríem imaginat que arribaríem. Això que vivim avui era inimaginable fa temps”, exposa el pare, Armand Vilaseca, que havia fet de pastisser i està jubilat, com la seva dona. “El que ens preocupa ara és que pugui trobar alguna feina. La resta està encaminat”, entén Vilaseca.

La Glòria té experiència laboral, potser no tanta com la Montse, però ha treballat en una cadena de material esportiu i ara col·labora com a observadora en un projecte per sensibilitzar els ciutadans sobre el bon ús de la via pública, una iniciativa liderada per la Generalitat i Abertis. Mentre intenta ampliar les opcions de treballar, explora els beneficis de viure emancipada. “Cada cop fa més passos endavant”, observa la mare.