Més de 2.500 fotografies de 80 països per una bona causa

Sa PoblaFer-se una fotografia i compartir-la a les xarxes socials quan estam de viatge és, des del 2015, un gest solidari.

Toni Ramis, de sa Pobla, va crear la pàgina de Facebook ‘ Pulseras Duchenne-Becker por el mundo’, ara farà tres anys, amb l’objectiu de donar visibilitat a la distròfia muscular de Duchenne-Becker. Dissortadament, Toni ho viu de prop, perquè el seu nebot de cinc anys pateix la malaltia. Al món, un de cada 3.500 infants la pateix i, cada any, en diagnostiquen 20.000 casos nous.

La malaltia, per ara, no té cura i s’esdevé com a conseqüència de la mutació en el gen que fabrica la distrofina, la proteïna que s’encarrega de mantenir l’estructura de les cèl·lules musculars. Es tracta d’un desordre progressiu del múscul que n’elimina el funcionament, cosa que, amb el temps, provoca la pèrdua total d’independència a qui la pateix. La mutació d’aquest gen, generalment, es transmet de mares a fills, principalment mascles, a través del cromosoma X. És a dir, les dones en són les portadores i els homes desenvolupen la distròfia. Així i tot, un 35% dels casos són a causa de mutació espontània de novo.

“Com totes les malalties rares, necessita donar-se a conèixer i recaptar doblers per a la investigació, ja que les ajudes públiques són escasses”, explica Toni. A escala estatal existeix l’associació Duchenne Parent Project España, que cada any es dedica a finançar projectes d’investigació clínica per tal de trobar-ne la cura o millorar la qualitat de vida dels pacients. L’associació disposa de tot tipus de marxandatge: tasses, camisetes, polseres, xapes, etc.; i, a més a més, es poden efectuar col·laboracions econòmiques fent-se membre de l’Associació o a través del teaming, en què es pot donar un euro cada mes a través de la plataforma següent: https://www.teaming.net/duchenneparentprojectespana. “Menys del que ens costa un cafè pot servir per endarrerir l’avanç de la malaltia o trobar-ne la cura definitiva”, diu.

Ramis comenta que l’esperança de vida mitjana és de 30 anys per als nins diagnosticats de Duchenne. En general, es detecta entre els 2 i els 6 anys, ja que alguns músculs comencen a estar debilitats i això fa que els nins perdin l’equilibri i comencin a tenir dificultats a l’hora de pujar i baixar escales o aixecar-se del terra. Als 10 o 12 necessiten cadira de rodes per desplaçar-se i entre els 18 i 20 anys necessiten l’ajuda d’un respirador. La distròfia de Becker funciona exactament igual, però el seu progrés és més lent.

Plana de Facebook

‘Pulseras Duchenne-Becker por el mundo’és la pàgina de Facebook que administra Toni Ramis amb l’objectiu de fer més visible aquesta malaltia. Col·laborar-hi és molt senzill: la primera passa és aconseguir una polsera a la web de Duchenne Parent Project o a través de l’esmentada pàgina de Facebook. La pròxima passa és fer-se una fotografia en un lloc emblemàtic i finalment compartir-la a Facebook. “El donatiu per aconseguir les polseres són petits granets que omplen la pica, però que la gent pugi fotos a Facebook permet arribar a molta més gent, que podrà conèixer la malaltia i continuar la cadena de col·laboració”, explica Ramis. La idea de les fotografies de les polseres va sorgir quan la mare d’una amiga va portar-li una polsera a l’Uruguai, el lloc on residia en aquell moment. Ella, per agrair-li el regal, va enviar a Toni una foto amb ella davant un cartell que posava Montevideo. Actualment, la pàgina té 1.800 seguidors i s’hi han compartit més de 2.500 imatges de 80 països diferents i de tots els continents. Pel territori espanyol s’ha arribat a totes les comunitats autònomes, menys a la Rioja, i a la gran majoria de províncies. Ara l’objectiu és engrescar més persones perquè es facin fotos i les comparteixin: “És igual si no són llocs nous, el més important és fer més fotografies i arribar a més gent”, hi insisteix Toni. Ja se sap que cada fotografia és única.