SUPERACIÓ

Esportistes amb fibrosi quística

La fundació Respiralia revoluciona i reeduca els joves perquè puguin dur una vida més normal

En 2006 va néixer la fundació Respiralia amb dos projectes molt importants: per una banda, construir un centre pioner dedicat exclusivament a la fibrosi quística amb els professionals més experimentats de tot Espanya i, per una altra, crear el primer llargmetratge documental dedicat a aquesta malaltia de tot el món.

La fibrosi quística és una malaltia genètica no contagiosa que afecta principalment els aparells respiratori, digestiu i reproductiu i les glàndules sudorípares. De tots aquests problemes, el que dona més preocupacions és el que afecta l’aparell respiratori, perquè les secrecions del cos es queden sense aigua i aquestes resten aferrades a les vies aèries, dificultant-ne les funcions.

Avui dia, les tècniques de fisioteràpia són les encarregades d’evitar la concentració dels bacteris que deterioren les funcions pròpies del cos.

Carlos Pons, director gerent

Carlos Pons, és el director gerent de la fundació Respiralia, ubicada a Cala Major, amb unes instal·lacions de 1.000 m2 i el millor equip de fisioterapeutes d’Espanya. “Aquí tenim tot el necessari per formar els al·lots per convertir-los en joves que puguin gestionar de manera autònoma el tractament de la seva malaltia”, explica Pons, que no vol sentir parlar de malalts o pacients amb fibrosi quística. “Els nins que tractam, des del primer mes de vida, no moriran de fibrosi quística, sinó que moriran amb la fibrosi quística”. Aquest és el terme que volen utilitzar a la fundació, perquè senten que en el positivisme es troba una de les claus per combatre aquesta malatia genètica. La realitat és que alguns dels usuaris amb fibrosi quística necessiten prendre fins a quaranta pastilles diàries, a banda dels antibiòtics i les vitamines, els probiòtics i una dieta hipercalòrica -el seu cos només aprofita el 40% dels nutrients ingerits- per assolir millores que els permetin dur una vida més normal. “La fibrosi quística és com una guillotina, si no fas res t’acabarà tallant el cap”, assegura Carlos Pons.

Esdeveniments solidaris

Respiralia conviu d’una manera o una altra cada dia amb els infants i els joves que obtenen amb l’esport una eina de millora més, que es fa totalment imprescindible per a la seva esperança de vida. Tot i que aquesta esperança de vida ha millorat molt al llarg dels anys -en aquests moments se situa prop dels 40 anys- el trasplantament de pulmons és una opció molt vàlida per poder tenir una qualitat de vida més òptima. Dins la millora, també es fan visibles els esdeveniments esportius que es desenvolupen per aconseguir la recaptació de doblers per a la causa. Una de les cites que ja estan arrelades a Mallorca és la cursa dels quilòmetres solidaris. Com en anys anteriors, i seguint amb l’esperit Respiralia, organitzen la cursa popular Quilòmetres solidaris contra la fibrosi quística. Es tracta de córrer en un circuit de 5 km pel passeig Marítim de Palma, sense ànim competitiu. Es fa el mes de setembre i l’únic objectiu que té és que els participants facin una aportació econòmica per cada quilòmetre que vulguin recórrer. Aquests se sumen per simbolitzar la volta al món. Cada participant haurà de recórrer un mínim de 5 km (una volta al circuit) en un temps no superior a tres hores i mitja.

8a caminada solidària

Un any més, les germanes Mollie-Ann i Becky Borrás es posen al capdavant de l’organització de la Caminada solidària contra la fibrosi quística a Menorca. Serà a la plaça dels Pins de Ciutadella el 27 d’octubre a partir de les 10.30 h. Mollie-Ann Borrás és una jove resident a Ciutadella, de pare menorquí i mare britànica, que pateix d’aquesta malaltia i que des del 2011 lluita per donar a conèixer la fibrosi quística i ajudar els que es troben en la seva mateixa situació. Com altres anys, s’anima els participants a cercar patrocinadors que puguin aportar un euro per quilòmetre recorregut. Els doblers recaptats es destinaran al programa ‘Educar és salut’ de l’Associació Balear de Fibrosi Quística. Aquesta associació rep una ajuda de 6.000 euros del Consell de Menorca per al projecte d’atenció integral per a infants amb aquest problema i reben l’ajuda de dos fisioterapeutes, una osteòpata i una psicòloga a Menorca.

La Volta a Formentera nedant

La Volta a Formentera és una prova no competitiva però molt inclusiva en què conviuen quasi 300 persones, amb 50 voluntaris. Hi participen tota mena de nedadors, des d’esportistes amb experiència fins a gent que no ha nedat gaire sovint. Surten des de la platja d’Illetes i arriben a la d’Escopinar, i a partir d’aquí fan etapes d’entre una i dues milles nàutiques. D’aquesta manera, tothom fa el que pot i es reforcen els valors el companyonia. Una de les particularitats d’aquesta prova és que les places s’esgotaden en deu minuts, perquè, segons el gerent de Respiralia, ningú en vol quedar fora. Carlos Pons assegura que “els joves i infants no moriran amb la fibrosi quística sinó que han d’aprende a conviure-hi”.

Etiquetes

EDICIÓ PAPER 18/11/2018

Consultar aquesta edició en PDF