El model de les cures pal·liatives pediàtriques, a debat

PalmaLa mort, i especialment la mort infantil, continua sent un tema tabú en la nostra societat, i això inclou també els mateixos professionals mèdics. Per tal de visibilitzar i donar a conèixer al col·lectiu pediàtric la importància de tractar les cures pal·liatives per a infants de manera específica, l’any passat es va constituir la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives Pediàtriques (PEDPAL). Aquesta setmana, precisament, prop de 250 professionals d’arreu de l’Estat s’han reunit a Palma per tal de participar en la presentació oficial d’aquest nou òrgan científic; s’hi han debatut els diversos aspectes que intervenen en l’atenció integral de l’infant des del període perinatal fins a l’adolescència, i s’han posat en comú protocols d’actuació.

L’objectiu de les cures pal·liatives pediàtriques és millorar la qualitat de vida dels infants -i les seves famílies- amb malalties incurables i que els amenacen o limiten la vida. Per això, ofereixen una atenció integral, que inclou la mitigació del dolor físic, i també suport social, espiritual i psicològic des del moment del diagnòstic fins al final de la vida, i també durant el dol. Actualment, no hi ha cap unitat de pal·liatius pediàtrics a l’Estat que compleixi amb la definició de la Unió Europea -que diu que s’ha de tenir una estructura independent amb llits- i només Barcelona (hospital Sant Joan de Déu), Madrid (hospital Niño Jesús) i les Illes Balears (Son Espases) disposen d’equips específics de cures pal·liatives pediàtriques, amb dedicació exclusiva. “S’estima que només s’atenen entre un 10% i un 15% dels infants que ho necessiten”, assegura el doctor Ricardo Martino, responsable de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques (UCPP) de la Comunitat de Madrid. No obstant això, de cada vegada hi ha més comunitats autònomes que estan posant en marxa iniciatives per oferir una atenció específica a aquest col·lectiu.

Des de l’any 2013, un equip interdisciplinar format, actualment, per set professionals s’encarrega de dur a terme aquest servei a les Illes Balears: tres pediatres i dues infermeres pediàtriques de Son Espases, i una treballadora social i una psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial de Sant Joan de Déu, de l’Obra Social la Caixa. “Oferim atenció hospitalària i telefònica, però sobretot intentam fer atenció domiciliària per evitar ingressos i visites”, explica Ángela Tavera, coordinadora de la unitat i secretària de la PEDPAL.

Atenció domiciliària

Atendre els infants malalts al seu entorn ajuda a normalitzar la vida del pacient i permet als professionals dedicar temps a les necessitats del seu cercle familiar. A les Illes Balears, però, al voltant del 90% dels infants malalts atesos pel programa de pal·liatius pediàtrics moren a l’hospital. “Hi ha moltes famílies que preferirien que la mort dels seus fills es produís a casa, però la realitat és que la majoria acaben morint a l’hospital perquè no tenim un servei d’atenció de 24 hores”, lamenta Tavera. En canvi, a la Comunitat de Madrid, on sí que disposen d’aquest servei -tal com indiquen els estàndards europeus-, el 70% dels infants que atenen moren al domicili familiar. “Hi ha estudis que diuen que hi ha menys dol patològic quan l’infant mor a casa que quan mor a l’hospital”, assegura Martino.

L’acompanyament a la família durant tot el procés de la malaltia és clau per afrontar millor la mort d’un fill o d’una filla, per això els professionals de pal·liatius pediàtrics insisteixen en la necessitat de començar a treballar amb l’entorn familiar tan aviat com sigui possible. Hi ha famílies, explica Martino, “que m’han arribat a dir: mai m’havia pensat que quan el meu fill morís quedaria en pau”, i això és, apunta el pediatre, “perquè fa temps que es preparen per a aquell moment”.

“Saber que faràs tot el possible perquè el seu fill o filla no pateixi és el que els tranquil·litza més”, afirma Tavera. El concepte de patiment, però, va més enllà del dolor físic. Pel doctor José Antonio Salinas, facultatiu de la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de Son Espases, “no hem d’oblidar que darrere d’aquest dolor hi ha un infant, una família que pateix perquè sap que la vida s’acaba”, i “tenim l’obligació, com a professionals, d’oferir una atenció integral, d’estar devora el malalt”. Aquesta opinió és compartida per Martino, que considera que hi ha una tendència a “l’obstinació terapèutica perquè ningú vol que un infant mori”, i a vegades s’abusa dels tractaments quan “el que cal és pensar des del punt de vista de l’infant i veure quines coses el fan patir i quines coses el fan sentir bé”. Tot i així, reconeix que “és molt difícil prendre decisions pensant en l’interès del pacient quan molts d’ells no es poden expressar per si mateixos i som els altres els qui hem de decidir què és el millor per a ells”.

Falses creences

Salinas creu que, malgrat que “moltes vegades s’assumeix que les cures pal·liatives són sempre al final de la vida”, aquesta concepció està començant a canviar. És el cas de la Unitat d’Oncologia Pediàtrica de la qual forma part, que intenta que els professionals de pal·liatius pediàtrics coneguin els infants amb càncer “amb pronòstic més desfavorable” des que es diagnostica la malaltia. Els infants amb càncer, a diferència del que pugui semblar, representen només al voltant del 10% dels pacients atesos per les unitats de cures pal·liatives pediàtriques. “És normal que la gent assocïi aquestes cures al càncer perquè és el cas més habitual en adults, però la realitat en els infants és totalment diferent, ja que a l’Estat només el 12% dels infants que moren ho fan a causa del càncer”, apunta Martino. De fet, afegeix el pediatra, “la meitat moren abans de l’any de vida i, en aquesta edat, no acostuma a haver-hi càncer”. Pel responsable de la UCPP a la Comunitat de Madrid, aquesta concepció “errònia” del que són les cures pal·liatives pediàtriques fa que les administracions públiques no destinin suficients recursos a aquesta unitat. “Es treballa amb pressupostos equivocats perquè només es comptabilitzen els infants amb càncer, però la realitat és que la majoria dels nostres pacients són infants amb malalties neurològiques que acompanyam al llarg de tota la malaltia”, lamenta.

Reptes de futur

Augmentar l’atenció domiciliària és el principal repte dels professionals que es dediquen a les cures pal·liatives pediàtriques. Ricardo Martino defensa que “cal sortir de la nostra zona de confort, que és l’hospital”, i oferir una “atenció centrada en el pacient”. Segons el pediatre, hi ha estudis que demostren que des del punt de vista econòmic, l’atenció domiciliària és molt eficient. “Un dia d’atenció a domicili amb un pacient complicat costa deu vegades menys del que costaria atendre’l en un hospital”, per tant “l’atenció domiciliària és millor per al pacient, per a la família i també per al sistema”, conclou.

En el cas de les Illes Balears, la responsable de la UCPP, Ángela Tavera, reconeix que en aquests moments l’atenció no és equitativa a tot l’Arxipèlag perquè només disposen d’equips específics a Mallorca i topen amb moltes traves burocràtiques per desplaçar-se. “Quan tenim coneixement d’infants que requereixen cures pal·liatives, intentam posar-nos en contacte amb els professionals que els atenen per oferir-los assessorament telefònic”. L’objectiu de l’equip que coordina Tavera és poder formar i capacitar els pediatres i facultatius d’Atenció Primària de Menorca, Eivissa i Formentera, “i per això hem proposat que s’inclogui aquesta formació en el pla estratègic de Salut que s’està elaborant”. “A partir d’ara el pla formatiu (MIR) dels residents a l’hospital Son Espases inclourà un apartat específic de cures pal·liatives pediàtriques. I pel que fa a escala estatal, la Universitat Internacional de la Rioja (UNIR) ofereix l’únic màster que hi ha centrat en cures pal·liatives pediàtriques”, afegeix Ángela Tavera.