Publicitat
Publicitat

SALUT

Els cuidadors, els grans oblidats

Un estudi avalua l’impacte de la teràpia psicològica en els familiars que cuiden malalts d’Alzheimer

“El més difícil és fer-te a la idea del que és aquesta malaltia i afrontar-la sense tenir coneixements, formació ni ajudes”, diu la Pilar Sánchez, que té 59 anys i té cura de la seva mare, malalta d’Alzheimer. Quan algú té aquesta malaltia, assegura, no és l’únic que pateix: “Als cuidadors se’ns acaba la vida, la posem a disposició de la persona malalta. I, a més, veiem com anem perdent els nostres familiars a poc a poc”. “Els tens però no els tens”, afegeix la Matilde Martínez, que amb 72 anys cuida el seu marit malalt. La Matilde ja va cuidar la seva mare, també malalta d’Alzheimer, que va morir fa uns anys.

Totes dues formen part de l’estudi científic Cuidem impulsat per l’Obra Social La Caixa i la Fundació Pasqual Maragall per avaluar els beneficis dels grups terapèutics per a cuidadors de persones amb Alzheimer. A l’Estat hi ha més de 600.000 persones que pateixen aquesta malaltia o altres formes de demència: el 80% viuen al seu domicili amb un familiar que és el cuidador principal i que dedica 15 hores diàries a atendre les seves necessitats. La investigació compta amb 24 grups terapèutics en funcionament des de començaments de març, en què participen 226 cuidadors i un equip de més de 30 especialistes en psicologia i neuropsicologia a Catalunya, Castella i Lleó, les Canàries, el País Valencià i Andalusia.

L’objectiu, va explicar ahir el director general de la Fundació La Caixa, Jaume Lanaspa, és constatar “amb rigor científic” l’eficàcia d’aquesta teràpia en els nivells de sobrecàrrega, estat emocional i qualitat de vida. De moment, els cuidadors que hi estan participant afirmen que estan aprenent moltes coses. “L’experiència de la Matilde em va ensenyar que quan hi ha tensió, si fas un esforç enorme i els hi parles d’una altra cosa es relaxen. Això m’ha canviat la vida”, explica l’Ana María Vieitez, de 38 anys, que cuida la seva mare. L’Ana María té una filla de deu mesos i treballa des de casa per poder-se fer càrrec de totes dues.

Sense ajudes

La voluntat és que el programa, que tindrà acabades les conclusions a finals del 2015, s’acabi institucionalitzant i que a partir del 2016 els cuidadors puguin rebre ajuda. “Has d’estar a la ruïna per tenir accés a alguna ajuda”, diu l’Ana María, i la Pilar afegeix que ella ha de pagar 850 euros al mes per portar la seva mare a un centre de dia. Aclareix que no ho fa per desentendre-se’n, sinó perquè està en una etapa de la malaltia que si no l’estimulen en un centre especialitzat “només dorm”.

El grup, que durant quatre mesos es reuneix una hora i mitja un cop a la setmana, també ha servit als cuidadors -la majoria dones- per no sentir-se estranyes. “Et sents alleujada quan veus que els teus problemes, i els del teu familiar, són normals en aquesta malaltia”, diu la Pilar. Les tres coincideixen a explicar que els estan ensenyant a mirar sempre el costat positiu i a gestionar la ràbia i el sentiment de culpa. “Els cuidadors són els grans oblidats i si ells no estan bé, els malalts tampoc”, va recordar el director general de la Fundació Pasqual Maragall, Jordi Camí.

Els psicòlegs ofereixen als cuidadors un espai per compartir experiències i abordar temes com la reacció davant el pronòstic, el desgast emocional o la comunicació amb el malalt. “Per a nosaltres la sensibilitat de la societat no significa pena o compassió, sinó que volem un compromís”, va dir ahir Koldo Aulestia, president de la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències (CEAFA). Tot i que la seva tasca és dura, les cuidadores diuen que mai han pensat a tirar la tovallola. “Com has de tirar-la per un ésser tan estimat?”, es pregunta la Matilde, i la Pilar afegeix, amb un lleuger somriure, que aquesta malaltia l’últim que arrabassa és “l’afecte”.