Més de 300 euros mensuals només en crema hidratant

PalmaMés de 300 euros cada mes tan sols en cremes emol·lients, o sigui, uns 3.600 euros a l'any. És el que gasta de mitjana una persona que sofreixi ictiosi congènita, la coneguda com a 'pell de peix', que en els casos més greus pot arribar a causar lesions i ferides. A partir del 2017, aquests pacients deixaran d'assumir-ne el cost, ja que la Conselleria de Salut torna a considerar les emulsions com a prestació gratuïta.

La consellera de Salut, Patrícia Gómez, i la subdirectora d’Atenció a la Cronicitat i Malalties poc Freqüents, Angélica Miguélez, s'han reunit aquest dilluns amb representants de l'Associació Espanyola d'Ictiosi a les Illes Balears i amb alguns dels afectats i els seus familiars per anunciar que les cremes emol·lients tornaran a dispensar-se de manera gratuïta, després que el 2012 es retiràs aquesta prestació.

La ictiosi congènita, en la variant més greu, és una descamació de la pell, catalogada com a malaltia rara, i afecta de tal manera que es poden produir lesions greus a l'epidermis que impedeixen la mobilitat, i la sequedat es pot estendre als ulls i afectar la visió.

La doctora Ana Martín-Santiago, cap de servei de Dermatologia de l'Hospital Universitari Son Espases, ha comentat durant la reunió que la ictiosi congènita greu es diagnostica en 1 de cada 300.000 nounats, i ha manifestat que es necessita una major coordinació de diferents especialistes per tal de ser més ràpids i eficients en el tractament d'aquesta malaltia.

"Les cremes, per a nosaltres, sí que són un medicament", ha explicat Paz Vidal, presidenta de l'Associació Espanyola d'Ictiosi a les Illes Balears. Mare d'un jove adolescent amb aquesta malaltia, coneix de primera mà el cost del tractament i la quantitat de crema necessària, que pot arribar als cinc litres per mes, ja que els pacients s'han d'aplicar el producte unes tres vegades al dia.

Característiques

Per la desconeixença que hi ha respecte d'aquesta malaltia, l'Associació Espanyola d'Ictiosi ha editat una petita guia en què es descriu què és la 'pell de peix' i s'hi recalca que no és contagiosa. Algunes de les seves característiques són:

• Pell molt seca amb escates separades per fissures, fins i tot amb bòfegues.

• La descamació és constant i es pot agreujar per canvi de temperatures.

• Els malalts no poden suar, es posen vermells i això n'augmenta la temperatura corporal, amb el risc de poder sofrir un cop de calor que els deixi sense coneixement.

• Requereix una exfoliació enèrgica cada dia, per salut i per imatge.

• Cremes hidratants a grans quantitats i llàgrimes artificials als ulls, crema als llavis i protector solar són productes de primera necessitat.

Els pares d'infants i joves afectats per la ictiosi congènita han demanat quina investigació es fa sobre aquesta patologia. La doctora Martín-Santiago ha respost que poca, ja que es tracta d'una malaltia rara, però que amb la posada en marxa de la Facultat de Medicina "en uns anys això canviarà molt".